Beeld over de schouder van persoon met rood t-shirt, 2 andere personen zijn zichtbaar. Alleen de onderste helft van hun gezichten zijn in beeld.

ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

Focusgroepen bieden inzicht in behoeften en ervaringen

De Heus en collega’s hielden 4 focusgroepen, waarin ervaringen, behoeften en kwaliteit van leven besproken werden met patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. In totaal namen 25 patiënten deel: twaalf patiënten met een zeldzame kanker, tien patiënten met een veelvoorkomende kanker, en drie patiënten met zowel een zeldzame als veelvoorkomende kanker. Uit de gesprekken kwamen drie thema’s naar voren:

  • De eenzame ervaring: gebrek aan informatie en ondersteuning heeft invloed op de patiënt met een zeldzame vorm van kanker
  • Plotselinge impact, maar herkenning vermindert de kankerlast bij patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker
  • Afwezigheid van psychosociale zorg vereist empowerment als kankerpatiënt

Patiënt met zeldzame kanker voelt zich noodgedwongen regisseur eigen ziektetraject

Patiënten met een zeldzame kanker vertelden dat zij hun ziektetraject als eenzaam hebben ervaren, door onbegrip en gebrek aan ondersteuning in de omgeving. Ook hadden ze het gevoel zelf de regie te moeten nemen over hun ziektetraject. Door het zeldzame karakter van hun kanker hadden zij meer behoefte aan informatie en ondersteuning, maar ontvingen deze te weinig. Ook het lange en onzekere diagnostische traject maakten dat de diagnose zeldzame kanker een grote impact had op de kwaliteit van leven van deze patiënten.

Ik heb het opgegeven om daar veel vragen over te stellen. Het is vooral zo teleurstellend allemaal. Ik ben nu gewoon mijn eigen regisseur. Ik doe het gewoon allemaal zelf. - Patiënt met een zeldzame kanker

Snelle diagnose gooit leven patiënt met veelvoorkomende kanker op de kop

Patiënten met een veelvoorkomende kanker gaven aan dat zij de snelle diagnose en daaruit volgend het van de ene op andere dag ‘patiënt zijn’ als lastig hebben ervaren. Maar ten opzichte van patiënten met een zeldzame kanker voelden zij zich wel gesteund en begrepen door hun omgeving. In vergelijking met patiënten met een zeldzame kanker waren hun behoeften minder groot en was de impact van de diagnose op hun kwaliteit van leven ook minder. "

En dan moet je in één keer zeggen dat je ziek bent en dat voelt heel raar. Terwijl je de dag ervoor gewoon nog alles hebt gedaan. - Patiënt met een veelvoorkomende kanker

Gebrek aan psychosociale zorg ondanks mondigheid patiënt

Een overeenkomstig thema tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende patiënten was het gebrek aan psychosociale zorg en het missen van een vast aanspreekpunt. Patiënten gaven aan zich genoodzaakt te voelen assertief en mondig te zijn, maar ondanks dat kregen zij onvoldoende psychosociale zorg. Patiënten met een zeldzame kanker ervaarden dit gebrek aan psychosociale ondersteuning gedurende het gehele ziektetraject, terwijl patiënten met een veelvoorkomende kanker vertelden een ‘zwart gat’ te ervaren na afronding van de behandeling.

Ik merk dat je er heel erg om moet vragen. De lichamelijke zorg in het ziekenhuis is goed. Ik bedoel… er werken topartsen, maar ondanks dat ik er al jaren rondloop, weet geen arts wie ik echt ben. Ik ben… ik ben een ziekte. Dus ja, ik heb zoiets van ‘als ik iets nodig heb dan moet ik er zelf om vragen en opzoeken en zeggen van ‘Hé ik wil dat’, want het komt niet vanzelf naar me toe. - Patiënt met veelvoorkomende kanker

Handgrepen voor zorgverleners bij zeldzame en veelvoorkomende kanker

De Heus en collega’s wijzen op basis van de resultaten uit hun focusgroep studie er op dat zorgverleners zich er van bewust moeten zijn dat er verschillen zijn tussen patiënten met een zeldzame en een veelvoorkomende kanker. Patiënten met een zeldzame kanker hebben vanaf diagnose ondersteuning nodig bij het navigeren door het zorgsysteem (bijv. door een verpleegkundig specialist). Een vast aanspreekpunt kan een belangrijke rol spelen in de informatievoorziening en ondersteuning voor patiënten met een zeldzame kanker. Om optimale ondersteuning te bieden aan patiënten met een zeldzame kanker, is centralisatie van zorg van belang, aldus de onderzoekers. Patiënten met een veelvoorkomende kanker moeten meer ondersteuning krijgen in het omgaan met de diagnose en in de transitiefase van afronding behandeling naar nazorg.

Psychosociale ondersteuning en zelfredzaamheid patiënt

In het algemeen is er meer aandacht nodig voor psychosociale ondersteuning in en na het behandeltraject. Niet alle patiënten zijn mondig of assertief genoeg om die ondersteuning zelfstandig te regelen. Maar met de huidige en toekomstige uitdagingen in de gezondheidszorg moeten patiënten daar wel steeds meer toe in staat zijn en niet enkel van (de expertise van) hun behandelend arts afhankelijk zijn. De Heus en collega’s noemen daarom het belang van psychosociale of educatieve programma’s die tot grotere autonomie en zelfredzaamheid van patiënten leiden.

Ongelijkheid tussen patiënt met een zeldzame of een veelvoorkomende kanker

De onderzoekers sluiten af met de boodschap dat er een ongelijke verdeling van zorg is tussen patiënten met een zeldzame kanker en een veelvoorkomende kanker. Patiënten met een zeldzame kanker worden gedwongen een hoge mate van zelfredzaamheid te tonen in hun ziektetraject (bijv. actief zoeken naar informatie, vragen om een second opinion), terwijl patiënten met een veelvoorkomende kanker aangeven zich gesteund te voelen door het gezondheidszorgsysteem. Er is dringend behoefte aan een meer rechtvaardige verdeling, die tot stand kan worden gebracht door (ook ongevraagde) ondersteuning op maat te bieden aan patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Meer informatie

Medewerkers

Saskia Duijts

senior onderzoeker

lees verder

Eline de Heus

Eline de Heus

junior onderzoeker

lees verder
Gerelateerd nieuws

Patiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject

een oude zwarte man met kort wit haar in pyjama zit op de rand van het bed, vermoeid, met zijn gezicht in zijn handen.

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.

lees verder

Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg

een opengeklapte laptop op een lichthouten bureau met op het scherm de cover van het rapport

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.

lees verder