Patiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
Diverse factoren in ziektetraject van invloed op kwaliteit van leven
Driehuis onderzocht het verschil in kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met eenniet-zeldzame kanker, specifiek darmkanker. Zij gebruikte voor haar onderzoek data van 1525 patiënten met een zeldzame kanker vanuit de ‘Doneer Je Ervaring’-vragenlijst en data van 1047 patiënten met darmkanker uit het PLCRC-cohort ter vergelijking. Ook onderzocht Driehuis de correlatie tussen factoren in het ziektetraject van patiënten met een zeldzame kanker en de ervaren kwaliteit van leven.
Doneer Je Ervaring is een instrument waarmee de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de 19 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties via online vragenlijsten ervaringen, behoeften en meningen ophalen van mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en soms ook van zorgverleners. Mensen met een verhoogd risico op kanker door erfelijke of familiaire aanleg behoren ook tot de doelgroep. De uitkomsten van de Doneer Je Ervaring-peilingen geven richting aan de belangenbehartiging van de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen NFK. (Bron: NFK)
Het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) biedt een infrastructuur voor het verzamelen van klinische gegevens, patiëntgerapporteerde uitkomsten en het opslaan van lichaamsmateriaal zoals bloed en tumorweefsel van patiënten met dunnedarm-, dikkedarm-, endeldarm- en anuskanker (gezamenlijk darmkanker). Dit gebeurt na het verkrijgen van toestemming van de patiënt. Het doel van het cohort is het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de kwaliteit van leven van (toekomstige) patiënten te verbeteren. (Bron: plcrc.nl)
Diagnostische fase: trage en/of aanvankelijke onjuiste diagnose
Patiënten met een zeldzame kanker ervaarden een significant lagere kwaliteit van leven dan patiënten met darmkanker. In alle fasen van het ziektetraject zag Driehuis factoren terug die van invloed waren op de kwaliteit van leven. Patiënten met een zeldzame kanker met een langere tijd tot diagnose (meer dan zes maanden) hadden een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met zeldzame kanker die hun diagnose binnen een maand kregen. Ook hadden patiënten met een zeldzame kanker een lagere kwaliteit van leven indien zij een verkeerde diagnose kregen in vergelijking met patiënten die direct de juiste diagnose kregen.
Behandelfase: slechte informatievoorziening over behandeling en gevolgen
Patiënten met een zeldzame kanker die geen informatie hadden gekregen over de late en langetermijngevolgen rapporteerden ook een lagere kwaliteit van leven dan patiënten die deze informatie wel hadden ontvangen. Dit gold ook voor patiënten met wie de beste behandelopties slechts deels of niet waren besproken; zij rapporteerden een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met wie de behandelopties wel besproken waren. Patiënten met een zeldzame kanker die de zorg van hun arts en/of gespecialiseerd verpleegkundige een hoge score gaven, ervaarden tijdens het hele ziektetraject een hogere kwaliteit van leven. Verder onderzoek is nodig om oorzakelijke verbanden tussen ziektetraject-gerelateerde factoren en kwaliteit van leven bij patiënten met zeldzame kanker te bepalen.
Kwaliteit van leven bij gevorderde zeldzame kanker
Van Oss gebruikte baselinedata uit de eQuipe-studie om de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met een gevorderde zeldzame kanker te vergelijken met die van patiënten met een veelvoorkomende gevorderde kanker (zoals darm- of borstkanker). De kwaliteit van zorg bestond hierin uit de continuïteit van zorg, de continuïteit van informatie en tevredenheid over de ontvangen zorg. De kwaliteit van leven werd gedefinieerd door middel van het sociaal functioneren, ervaren symptomen, algemene kwaliteit van leven en sociaal welzijn. 106 van de 1087 deelnemers (9,8%) had een zeldzame kanker.
Het doel van de eQuiPe-studie is om inzicht te krijgen in de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Zo hoopt de studie aanknopingspunten te vinden om de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten verder te verbeteren. De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Patiënten en naasten ontvangen elke drie maanden een vragenlijst over hoe zij de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven ervaren. Nabestaanden krijgen een afsluitende vragenlijst na het overlijden van de patiënt. De antwoorden op de vragenlijsten worden gekoppeld aan de klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Palliatieve fase: slechtere continuïteit van zorg en sociaal functioneren
In vergelijking tot patiënten met een veelvoorkomende gevorderde kanker, ervaarden patiënten met een gevorderde zeldzame kanker een significant lagere continuïteit van zorg (77.8 vs. 71.1 uit 100) en een significant lager sociaal functioneren (78.8 vs. 72.6 uit 100). Van Oss vond geen significante verschillen tussen patiënten met gevorderde zeldzame kanker en patiënten met een gevorderde veelvoorkomende kanker op het vlak van continuïteit van informatie, tevredenheid over de ontvangen zorg, algehele kwaliteit van leven en sociaal welzijn. Het blijkt dus dat de impact van een gevorderde zeldzame kanker op het sociaal en gezinsleven hoger is dan van een gevorderde veelvoorkomende kanker.
Betere informatie en samenwerking voor betere kwaliteit van leven
Patiënten met zeldzame kanker hebben tijdens het hele ziektetraject passende informatie en ondersteuning van hun zorgverleners nodig, benadrukken Driehuis en Van Oss. Verder kan internationale samenwerking tussen ziekenhuizen, clinici en onderzoekers ervoor zorgen dat patiënten sneller de correctie diagnose krijgen, waardoor ze minder lang in onzekerheid hoeven te leven en sneller de juiste behandeling krijgen. In de palliatieve fase in het bijzonder is het belangrijk dat de continuïteit van zorg verbetert, bijvoorbeeld door het instellen van een centraal punt en door de communicatie van verschillende (transmuraal) betrokken zorgverleners te verbeteren. Ook moeten zorgverleners aandacht hebben voor de impact die het ziektetraject heeft op het sociale en gezinsleven van patiënten en naasten.
Meer informatie
Lees de volledige artikels:
- Quality of life of patients with rare cancer: a comparison with patients with colorectal cancer and the association with disease trajectory-related factors
- Quality of care and quality of life as experienced by patients with advanced cancer of a rare tumour type: results of the multicentre observational eQuiPe study
Of neem contact op met
