Filters Filter Created with sketchtool.
  • Kankersoort
  • Stadium
  • Behandelsoort
  • Zorgfase
  • Pathologie
  • Epidemiologie
  • Onderzoeksdomein
  • Patiëntgroep

Nieuws

Selecteer een onderwerp in de filter, zoals een kankersoort, een behandelsoort of een onderzoeksdomein. 

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Onzekerheid rond diagnostiek en behandeling belemmert terugkeer naar werk bij zeldzame kanker

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.

lees verder

Structurele psychosociale ondersteuning nodig bij penis-, vulva-, vagina- en anuskanker

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder

Impressie eerste Nationaal congres Zeldzame Kankers

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

lees verder

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder

Speekselkliertumoren: een illustratie van onderzoek naar zeldzame kanker

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Eén van de onderzoekers die in de zeldzaamheid van speekselkliertumoren juist kansen zag voor interessante onderzoeksprojecten, is Matthijs Valstar. Hij illustreert aan de hand van de verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid.

lees verder

Week van de Zeldzame Kankers 8 maart van start

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.

lees verder