Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

De totale vijfjaarsoverleving bij zeldzame kanker was in de periode 2010-2019 nog altijd slechter dan die bij niet-zeldzame kanker: 52% van alle patiënten met een zeldzame kanker was na vijf jaar nog in leven, versus 69% van de patiënten met een niet-zeldzame kanker. De overlevingskansen namen toe voor kankerpatiënten in het algemeen, maar in veel mindere mate voor patiënten met een zeldzame kanker. Tussen de periodes 1995-1999 en 2015-2019 nam de vijfjaarsoverleving voor patiënten met een zeldzame kanker slechts toe met 6%, ten opzichte van 13% voor patiënten met een niet-zeldzame kanker.

De Heus en collega’s deden onderzoek naar het aantal diagnoses zeldzame versus niet-zeldzame kankers, het aantal mensen dat leeft met of na een zeldzame versus niet-zeldzame kanker en (trends in) overleving van patiënten met een zeldzame versus niet-zeldzame kanker. De onderzoekers brachten deze overlevingstrends in kaart over de afgelopen 25 jaar voor volwassenen met een solide tumor.

Expertisezorg toegankelijk voor alle patiënten met zeldzame kanker

Het onderzoek van de Heus en collega’s maakt duidelijk dat er nog steeds een kloof bestaat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers, en dat terwijl ongeveer een vijfde van alle kankerpatiënten in Nederland een diagnose zeldzame kanker krijgt. De onderzoekers noemen daarom het belang van het verbeteren van diagnostiek, behandeling en de organisatie van zorg. Hieronder valt volgens de onderzoekers ook het toegankelijk maken van expertisezorg voor alle patiënten met een zeldzame kanker, door het oprichten van expertisecentra en betere samenwerking tussen (bestaande) expertisecentra met en binnen oncologische netwerken.

Anne Miek Koenen, verpleegkundig specialist sarcoom/melanoom bij het AVL, onderstreept het belang van toegankelijke expertisezorg: ‘Ik vind dat alle mensen met kanker moeten kunnen rekenen op de zorg die hen de beste kansen biedt op genezing en levensverlenging, met kwaliteit van leven. Dit is voor zeldzame tumoren het best haalbaar in een expertisecentrum.’ Maar Koenen ziet meer voordelen van expertisezorg. ‘Iedere patiënt met een zeldzame kanker heeft recht op een vast aanspreekpunt, iemand die een vaste groep patiënten ondersteunt of behandelt. Zo iemand heeft veel ervaring met de specifieke patiëntengroep, wat zeker bij zeldzame tumoren wenselijk is.’

Initiatieven voor patiënten met zeldzame kanker

Patiënten met een zeldzame kanker kunnen sinds een aantal jaar terecht bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), een nieuwe vorm van patiëntparticipatie die erop is gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor hun belangen. Marga Schrieks, projectleider PZK, ziet de urgentie in de uitkomsten van de Heus en collega’s: ‘Het onderzoek laat helaas zien dat de vooruitzichten voor mensen met een zeldzame kanker nog steeds veel slechter zijn dan de mensen met een veelvoorkomende kankersoort. Verbetering in de zorg, specifiek in diagnostiek en behandeling, is noodzakelijk om de achterstand op te heffen.’ Het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), opgericht in 2020, stimuleert de landelijke en multidisciplinaire samenwerking die bij zeldzame kankers in het bijzonder nodig is. Prof. dr. Carla van Herpen, voorzitter van de DRCP, vat kort samen wat er te doen staat: ‘De kloof in overleving tussen zeldzame en veelvoorkomende kankers is de afgelopen 25 jaar groter geworden; we moeten er samen voor zorgen dat deze kloof in de komende 10 jaar verdwijnt.’

Meer informatie

Neem contact op met Eline de Heus, onderzoeker, of lees het uitgebreide nieuwsbericht of het volledige artikel over dit onderzoek:

  • de Heus, E., Duijts, S.F.A., van der Zwan, J., Kapiteijn, E., van Dijkum, E.J.N., van Herpen, C.M.L., & Merkx, M.A.W. (2022). The gap between rare and common cancers still exists: Results from a population-based study in the Netherlands. European Journal of Cancer, 167, 103-111. Open access beschikbaar tot 1 juni.