Monitoren van symptomen
Hieronder volgt een overzicht van de activiteiten en inzichten binnen het thema Symptoommanagement.
Sympal hospicedata
Sympal gaat over het verzamelen en inzichtelijk maken van hospicedata om de kwaliteit van zorg te kunnen verbeteren (en te kunnen benchmarken), de zorg meer transparant te maken, aanknopingspunten voor het zorgbeleid in Nederland te bieden en om meer wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen. Binnen het Sympal project is er een vernieuwd dashboard ontwikkeld voor het bij elkaar brengen van gegevens die standaard worden vastgelegd binnen hospices.
Dit project is onderdeel van het NPPZ II en is een samenwerking tussen IKNL, Stichting PZNL, UMC Utrecht (Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht), Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en Madenco eZorg.
Doel van het Sympal dashboard
Op het Sympal dashboard brengen we routine zorgregistratiegegevens van hospices samen en koppelen deze terug naar de deelnemende hospices. Hierbij leggen we de focus op registratie van symptoomlast (via het USD-4D) en waarden, wensen en behoeften van patiënten op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Zorgverleners registreren deze gegevens, zodat zij op patiëntniveau meer inzicht hebben in het (on)welbevinden van de patiënt. Deze registraties gebruiken we ook voor het dashboard.
Door het teruggeven van deze inzichten op het Sympal dashboard, kunnen we:
- De mate van passende zorg verbeteren en van elkaar leren (benchmarking).
- De toegevoegde waarde van hospicezorg aantonen.
Meer over dit project is te vinden op Palliaweb.
OPTIMISM
Het OPTIMISM-project beoogt in 5 jaar tijd een gebruiksvriendelijk webgebaseerd systeem te ontwikkelen voor symptoommonitoring in de palliatieve fase, geïntegreerd in elektronische patiëntendossiers. De implementatie van symptoommonitoring in de praktijk begint op oncologieafdelingen en poliklinieken van de academische ziekenhuizen en wordt vervolgens geleidelijk uitgebreid naar de andere ziekenhuizen en andere zorgsettingen, zoals de huisarts en thuiszorg. Verzamelde gegevens worden opgeslagen in een onderzoekshub en gebruikt voor onderzoek naar klachtenpatronen.
Symptoommonitoring is een beproefd middel om klachten zoals pijn, vermoeidheid, kortademigheid en angst te verminderen. Hierbij geven patiënten aan hoe ernstig zij hun klachten ervaren, zodat zorgverleners snel kunnen ingrijpen. Dat heeft diverse voordelen, zoals minder last van klachten, minder bezoeken aan de spoedeisende hulp en minder ziekenhuisopnames, wat de algehele kwaliteit van leven verbetert. Het project OPTIMISM beoogt ten eerste de ontwikkeling en implementatie van een systeem voor symptoommonitoring met behulp van digitale Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor patiënten met ongeneeslijke kanker, en ten tweede het gepseudonimiseerd gebruik van deze gegevens voor onderzoek.
Lees meer over het project OPTIMISM
Symptom management essentials at Home (SMEtH)
Voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is het dagelijks omgaan met de gevolgen ervan een voortdurende uitdaging. Palliatieve zorg biedt ondersteuning bij het verlichten van pijn, misselijkheid, slaapproblemen, angst en somberheid, evenals zorgen over familie, geloof en het naderende levenseinde.
Met dit onderzoek willen we verzorgenden en verpleegkundigen leren om de SMEtH-interventie te gebruiken voor patiënten die nog maar kort te leven hebben.
Het SMEtH-onderzoek helpt de kennis van wijkverpleegkundigen en verzorgenden over palliatieve zorg groter te maken. Verzorgenden en verpleegkundigen leren, samen met de verpleegkundig specialist en de huisarts, om de SMEtH-interventie te gebruiken voor patiënten die nog maar kort te leven hebben. Met deze interventie denken zorgprofessionals vanuit het gevoel van de patiënt stap voor stap na over oorzaken en oplossingen. Daarnaast wordt duidelijk afgesproken welke zorgprofessional welke taken uitvoert en wie dit met de patiënt en naasten bespreekt. Ook kijken we hoe wijkverpleegkundigen en verzorgenden samen met de patiënt en naasten vooruit kunnen denken om nieuwe problemen te voorkomen.
MuSt-PC
In de palliatieve fase ervaren patiënten vaak verschillende klachten tegelijk die elkaar kunnen beïnvloeden. Het is raadzaam dat zorgverleners deze klachten multidimensioneel in kaart brengen, met oog voor fysieke, psychische, sociale en existentiële componenten en samenhangend behandelen. De huidige richtlijnen geven vooral adviezen per klacht. Vaak ligt de nadruk op de door de patiënt beschreven symptomen, zonder een holistische benadering te volgen met betrekking tot de bijdragende factoren. Wegens onvoldoende kennis en vaardigheden worden gelijktijdig optredende symptomen vaak over het hoofd gezien en niet snel of effectief behandeld. Dit leidt tot een zware symptoomlast en lage kwaliteit van leven. Het doel van dit project is om de kwaliteit van leven van patiënten in een palliatief zorgtraject te verbeteren door tijdige en adequate identificatie en behandeling van meerdere gelijktijdig optredende symptomen. De acht Expertisecentra Palliatieve Zorg en het IKNL willen met de Multidimensionele Strategie (MuSt) voor inventarisatie en behandeling de symptoomlast van patiënten sneller en effectiever verbeteren dan met een stapsgewijze aanpak per klacht.