Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Innovatie in het Sympal Dashboard: geautomatiseerd inzicht in patiëntenzorg voor hospices

zorgverlener en patient in hospice Vanuit de maatschappelijke opdracht om de hospicezorg als onderdeel van toekomstbestendige palliatieve zorg te versterken, is een belangrijke mijlpaal bereikt: de lancering van een vernieuwd Sympal dashboard. Dit dashboard biedt hospices, zonder extra registratielast, automatisch toegang tot cruciale data over het (on)welbevinden van hun patiëntenpopulatie op vier dimensies. Met het dashboard kunnen hospices hun eigen resultaten nu eenvoudig vergelijken met die van andere deelnemende hospices lees verder

Kerncijfers palliatieve zorg nu uitgebreid met indicatoren potentieel niet-passende zorg

stervende man in ziekenhuisbed

De kerncijfers palliatieve zorg bevatten nu ook informatie over potentieel niet-passende zorg en de inzet van het team palliatieve zorg in het ziekenhuis. De informatie is per regio te bekijken met de filtermogelijkheden.

lees verder

Vernieuwde PalliArts app nu beschikbaar

Palliarts

De populaire PalliArts app is vernieuwd door Stichting PZNL in samenwerking met IKNL. De app biedt nu nog meer informatie aan zorgverleners (in de eerste lijn) bij het verlenen van palliatieve zorg aan het bed van een patiënt. Hierbij gaat het om essentiële informatie, die snel en gemakkelijk met de app is op te zoeken en zodoende altijd binnen handbereik is. 

lees verder

Samenwerking bij palliatieve zorg leidt tot minder IC- en ziekenhuisopnames

De zorg is beter bij transmurale samenwerking in de palliatieve fase Bij initiatieven waar ziekenhuizen, huisartsen en de thuiszorg intensief samenwerken krijgt een patiënt meer passende zorg in de laatste levensfase. Dertig dagen voor overlijden hebben patiënten minder te maken met IC- en ziekenhuisopnames, worden minder behandeld met chemotherapie en overlijden patiënten minder vaak in het ziekenhuis. Dat blijkt uit onderzoek van Chantal Pereira (IKNL) en collega’s, dat gepubliceerd is in het International Journal of Integrated Care. lees verder

Gezocht: projecten voor overzichtskaart ’initiatieven proactieve zorgplanning’

Interactieve kaart geeft beeld over projecten proactieve zorgplanning Door digitale gegevensuitwisseling kan de zorg in de palliatieve fase verbeteren. Maar het is nog niet altijd duidelijk waar en hoe gegevens rondom proactieve zorgplanning verzameld en gedeeld worden. Daarom ontwikkelde IKNL samen met PZNL een kaart waarop staat welke initiatieven er lopen. Bent u betrokken bij een project of initiatief waarin het uitwisselen van gegevens rond proactieve zorgplanning centraal staan? Aanmelden kan nog steeds. lees verder

Meer aandacht en zorg nodig voor palliatieve zorgverleners

proefschrift-floor-dijxhoorn In het vandaag verdedigde proefschrift ‘Care about care for healthcare professionals providing palliative care’ besteedt dr. Floor Dijxhoorn aandacht aan de emotionele impact van het verlenen van palliatieve zorg. Haar onderzoek, uitgevoerd voor IKNL in samenwerking met het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Leids Universitair Medisch Centrum, toont aan dat zorgverleners in de palliatieve zorg in Nederland uitdagingen en emotionele stress ervaren bij het verlenen van deze zorg. Ze adviseert een model te gebruiken waarmee organisaties een cruciale rol kunnen spelen bij het creëren van de noodzakelijke voorwaarden voor het omgaan met de emotionele impact van het verlenen van palliatieve zorg. lees verder

Nieuwe update tool 'Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg'

ouder echtpaar op bed De tool Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg is geüpdatet. Vanaf nu zijn de cijfers tot en met 2022 te bekijken en is een extra filter zorgkantoor toegevoegd. De cijfers zijn in te zetten als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg in uw eigen regio.
 
lees verder

Derde pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Oproep proactief gegevens delen in palliatieve fase Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat in september 2024 de derde pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot. lees verder