Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 



Behandeling bij uitgezaaide blaaskanker vaak te zwaar

Man in ziekenhuisbed Voor mensen met uitgezaaide blaaskanker is de behandeling die in de richtlijn wordt aanbevolen, vaak niet haalbaar. 35% maakt de voorgeschreven 4 tot 6 chemokuren niet af, en bij de helft van de patienten die wel 4 tot 6 kuren ontvangt, is een aanpassing van de chemotherapie nodig. Vaak gaat het om een verlaging van de dosis omdat de bijwerkingen te zwaar zijn. Dat zijn de uitkomsten van een studie die IKNL-onderzoeker Ellis Slotman deed met data uit de Nederlandse Kankerregistratie. lees verder

Nieuw digitaal systeem geeft zorgverleners Gelderse Vallei direct inzage in behandelwensen patiënten

man achter beeldscherm

In de Gelderse Vallei hebben IKNL en regionale zorginstellingen de pilot ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ afgerond. De resultaten zijn zo positief dat de geteste werkwijze in de hele regio stapsgewijs zal worden ingevoerd. Zo kunnen zorgverleners in de Gelderse Vallei op ieder moment afspraken van patiënten over behandelwensen en -grenzen inzien, uiteraard alleen als deze hiervoor toestemming heeft gegeven.

lees verder

Naasten vaak vergeten in zorgtraject: de impact van uitgezaaide kanker reikt verder dan de patiënt

patient met haar familie

Jaarlijks sterven er ruim 45.500 mensen aan de gevolgen van kanker. Dit is de groep met uitgezaaide kanker die palliatieve zorg ontvangt (Kerncijfers palliatieve zorg). De diagnose uitgezaaide kanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten. Ongeneeslijk ziekzijn en sterven treft gemiddeld vier tot vijf naasten, die allemaal hun eigen vragen, onzekerheden en (toekomstig) verlies dragen. Uit onderzoek blijkt dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden. Gelukkig komen er steeds meer initatieven die de zorg voor naasten inbedden in de formele en informele zorg.

lees verder

Toename palliatieve zorgbehoeften vraagt om versterking positie van teams palliatieve zorg binnen ziekenhuizen

rapport PZIZ

Palliatieve zorg wordt steeds beter geïntegreerd in het zorgaanbod van ziekenhuizen, zo blijkt uit het nieuwe rapport ‘Palliatieve zorg in de Nederlandse ziekenhuizen 2023’ van IKNL. Dit is noodzakelijk aangezien het aantal complexe zorgvragen in de palliatieve fase toeneemt. In deze driejaarlijkse uitvraag hebben onderzoekers van IKNL opnieuw de teams palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen bevraagd, met als doel inzicht te krijgen in de ontwikkeling van 2012 tot 2023.

lees verder

Sociaaleconomische verschillen beïnvloeden overleving bij kanker

Kanker in Nederland: Sociaaleconomische verschillen deel 3 Mensen met een lager inkomen in Nederland leven gemiddeld korter en hebben minder kans om kanker te overleven dan mensen met een hoger inkomen. Ook ervaren ze een verminderde kwaliteit van leven bij of na kanker. Dit blijkt uit ons nieuwste onderzoek naar sociaaleconomische ongelijkheid in de kankerzorg. De resultaten worden vanavond gepresenteerd en toegelicht tijdens het IKNL-symposium "Gezondheidsverschillen bij kanker in Nederland: Hoe dichten we de kloof?” lees verder

Innovatie in het Sympal Dashboard: geautomatiseerd inzicht in patiëntenzorg voor hospices

zorgverlener en patient in hospice Vanuit de maatschappelijke opdracht om de hospicezorg als onderdeel van toekomstbestendige palliatieve zorg te versterken, is een belangrijke mijlpaal bereikt: de lancering van een vernieuwd Sympal dashboard. Dit dashboard biedt hospices, zonder extra registratielast, automatisch toegang tot cruciale data over het (on)welbevinden van hun patiëntenpopulatie op vier dimensies. Met het dashboard kunnen hospices hun eigen resultaten nu eenvoudig vergelijken met die van andere deelnemende hospices lees verder

Kerncijfers palliatieve zorg nu uitgebreid met indicatoren potentieel niet-passende zorg

stervende man in ziekenhuisbed

De kerncijfers palliatieve zorg bevatten nu ook informatie over potentieel niet-passende zorg en de inzet van het team palliatieve zorg in het ziekenhuis. De informatie is per regio te bekijken met de filtermogelijkheden.

lees verder

Vernieuwde PalliArts app nu beschikbaar

Palliarts

De populaire PalliArts app is vernieuwd door Stichting PZNL in samenwerking met IKNL. De app biedt nu nog meer informatie aan zorgverleners (in de eerste lijn) bij het verlenen van palliatieve zorg aan het bed van een patiënt. Hierbij gaat het om essentiële informatie, die snel en gemakkelijk met de app is op te zoeken en zodoende altijd binnen handbereik is. 

lees verder