Palliatieve zorg

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

De richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase is gepubliceerd. Dit is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. De richtlijn is ontwikkeld om alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners te ondersteunen bij proactieve zorgplanning, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk. De richtlijn met aanbevelingen is gebaseerd op knelpuntenonderzoek, de meest recente wetenschappelijke inzichten en expertise van de multidisciplinaire werkgroep. In de werkgroep zaten vertegenwoordigers van NHG, Verenso, V&VN, NIV, NFK en NVAVG. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

De herziene handreiking ‘Complementaire zorg’ is uitgebracht. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg. De huidige richtlijn complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens tot herziening en de vorm van deze herziening. Hierbij zijn experts in complementaire zorg en patiënten en naasten betrokken. Daarnaast is een enquête uitgezet onder verpleegkundigen waarin gevraagd werd naar de vorm van de doorontwikkeling en de interventies die hier in terug zouden moeten komen. Op basis daarvan is gekozen voor een herziening in de vorm van een handreiking. 

Wat een fantastische Roparun heeft team Datarunners van IKNL/PZNL achter de rug. Bij elkaar legde het team zo'n 530 kilometer in estafette af in de dagen én nachten van 27, 28 en 29 mei. Inmiddels is bekend geworden dat zij daarmee ruim 13.000 euro opgehaald hebben. In totaal is de opbrengst van alle Roparunteams samen dit jaar zo'n 2,6 miljoen euro. Dit komt ten goede aan initiatieven in de palliatieve zorg voor mensen die helaas te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn.

PRADO, de landelijke database waarin consulten over palliatieve zorg wordt vastgelegd , bevat een schat aan informatie over de palliatieve zorg in Nederland. Deze database bevat niet alleen gestructureerde data, maar ook ongestructureerde data, in de vorm van vrije tekstvelden. Eerder was het lastig vrije tekstvelden in grote getalen te analyseren, maar met de komst van natural language processing-technieken, zoals tekstmining, wordt dit steeds makkelijker. Maarten Grootendorst, data scientist, en onderzoeker dr. Linda Brom (beiden IKNL) vertellen hun exploratieve onderzoek met PRADO-data en welke mogelijkheden tekstmining te bieden heeft.

Een aantal richtlijnen palliatieve zorg wordt herzien om ze te laten voldoen aan de huidige kwaliteitseisen. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Ook de richtlijn ‘Oncologische ulcera in de palliatieve fase’ wordt momenteel herzien. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt zorgverleners gevraagd welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom het betreffende thema. Onlangs werden de resultaten bekend van de knelpuntenenquête over de zorg voor mensen met oncologische ulcera in de palliatieve fase.

“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.