Tijdig integreren van palliatieve zorg in de oncologie; hoe gaat dat in de praktijk?

Raijmakers: ‘Palliatieve zorg wordt gelukkig steeds vaker ingezet, alleen wel vaak laat, waardoor er een discrepantie zit tussen wat moet gebeuren en wat gebeurt. Met het project werken we eraan om die tijdige inzet te bevorderen. Dat willen we doen door aanbevelingen voor SONCOS (de stichting voor interdisciplinaire kennisdeling en -ontwikkeling in de oncologische zorg - red) te maken voor in het normeringsrapport, zodat het normale dagelijkse praktijk wordt. Want wat we zien is, dat het belang van tijdige inzet van passende palliatieve zorg steeds meer omarmd wordt, maar dat we nog zoekende zijn naar hoe we dat het best kunnen doen.’

De huidige praktijk

De Vos: ‘Het allerbelangrijkste is dat je adequaat en liefst vroegtijdig problemen kan herkennen die bij de patiënt spelen. Ondanks het in Utrecht ontwikkelde Symptoomdagboek doen we nog te weinig structureel. Belangrijk is dat we ook aandacht hebben voor de andere niet-lichamelijke domeinen, zoals psychisch, sociaal en spiritueel, en dat we ook naasten betrekken in deze evaluatie. Hierdoor verbeteren we de kwaliteit van leven en zorgen we zo nodig voor een adequate verwijzing naar de juiste persoon voor gerichte ondersteuning. Als collega’s dienen we ons bewust te zijn van de wensen en verwachtingen van de patiënt en diens naasten. Dus een project als dit helpt dan om daar waar we mogelijk nog oogkleppen hebben zaken meer over het voetlicht te krijgen.’

Drie aanbevelingen om te testen in de praktijk

‘Daarom gaan we drie voorlopige aanbevelingen daarover toetsen in de praktijk’, vertelt Raijmakers verder. ‘Dat betreffen de proactieve zorgplanning, het monitoren van symptomen en de inzet van gespecialiseerde teams palliatieve zorg. Die voorlopige aanbevelingen hebben we gedestilleerd uit de resultaten van een Delphistudie met 90 experts, waaronder artsen, verpleegkundigen, patiënten en naasten. De essentiële elementen van tijdige palliatieve zorg die werden benoemd hebben we verrijkt met kwalitatief onderzoek in drie ziekenhuizen waar een deel van deze elementen al toegepast werd. Dit laatste om ervoor te zorgen dat de voorlopige aanbevelingen die we hebben opgesteld naast wenselijk ook realistisch toepasbaar zijn in de praktijk.’

Proactieve zorgplanning

‘De eerste aanbeveling behelst dat aan elke patiënt met ongeneeslijke kanker proactieve zorgplanning wordt aangeboden. Dit zijn gesprekken over levensdoelen, keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past. Die gesprekken worden in ieder geval opnieuw gevoerd bij toename van de symptoomlast, bij een levensverwachting van minder dan een jaar of bij veranderingen in het behandeltraject. Want we weten dat mensen dan ook anders kunnen gaan denken over wat ze belangrijk vinden. Om de continuïteit van zorg te bevorderen,  worden de uitkomsten van die gesprekken vastgelegd in de EPD’s (elektronische patientdossiers – red) en uitgewisseld met de huisarts en andere betrokken instellingsartsen, zodat die goed op de hoogte zijn en goed weten wat belangrijk is voor de patiënt en diens naaste, ook als er zich een acute situatie voor zou doen.’ 

Symptomen monitoren

‘Het monitoren van symptomen is de tweede aanbeveling’, aldus Raijmakers. ‘Als je door de ‘surprise question’ constateert dat je niet verbaasd zou zijn als iemand binnen een jaar komt te overlijden, dan wordt gestart met deze herhaaldelijke symptoommonitoring. En niet alleen op het fysieke deel, maar op alle vier de dimensies van palliatieve zorg, dus ook emotioneel, sociaal, en op het gebied van zingeving. Het functioneren op deze vier dimensies en de behandelafspraken worden vastgelegd in het EPD. Bij voorkeur gebeurt dat periodiek en systematisch. Als je dit met een vast ritme meet zien we in onderzoek, dat het monitoren van symptomen leidt tot verbetering in zowel kwaliteit van leven als in overleving. Dat komt waarschijnlijk omdat je er dan vroeger bij bent en sneller kunt anticiperen en zo nodig een behandeling kan aanpassen. Het leidt dus tot meer persoonsgerichte zorg. Hoe vaak en wie dat precies moeten doen en wat hierin werkt gaat de pilot ons hopelijk leren.’

Betrekken multidisciplinair team Palliatieve Zorg 

Raijmakers: ‘De laatste aanbeveling draait om de inzet van het team palliatieve zorg. Alle ziekenhuizen die oncologische zorg bieden hebben zo’n team, zoals beschreven in het SONCOS-normeringsrapport. Maar we weten dat de inzet ervan heel verschillend is. Met deze aanbeveling willen we waarborgen dat elke patiënt evenveel kans heeft op de inzet van het team als dat nodig of gewenst is. Overweeg dus altijd bij complexe problematiek, zoals symptomen op meerdere dimensies, om het team te consulteren. Doe dit ook als de patiënt hierom vraagt. Bij patiënten in zorg in de laatste levensfase, dus in de laatste drie maanden, moet een gesprek met iemand van het team palliatieve zorg actief aangeboden worden aan de patiënt met de vraag of diegene dat fijn zou vinden. Vaak kan een oncologisch verpleegkundige prima zelf uit de voeten. Maar als iemand in die laatste fase nog in het ziekenhuis is, kijk je wat je nog kan doen voor iemand en is de keuze aan de patiënt om die zorg zo goed mogelijk te waarborgen.’ 

Iedere zorgverlener kan een bijdrage leveren

De Vos: ‘Met name voor dat kijken naar hoe de toekomstplannen van een patiënt nog rijmen met de behandeling en het tijdig inschakelen van een palliatief team is de gedachte vaak ‘dat doen we toch nu al?’ of ‘daar zijn de huisarts en de verpleegkundig specialist toch voor?’. Maar palliatieve zorg betekent met het héle team én samen met de patiënt en diens naaste in dialoog treden om samen de zorg te delen. Door dit project kunnen we veel meer verbanden en verbinding zoeken daarin en contact zoeken over wie de verantwoordelijkheid heeft voor welk probleem of onderdeel. Want iedere zorgprofessional die betrokken is bij de patiënt kan een bijdrage leveren in de palliatieve zorg. Binnen de studie ligt de nadruk meer op het laatste levensjaar, maar persoonlijk ben ik er wel voor dat we die focus loslaten en palliatieve zorg inzetten vanaf de diagnose ongeneeslijke kanker, want ook zij kunnen die ondersteunende zorg nodig hebben bij bijvoorbeeld verwerkingstrauma’s of sociale of zingevingsvraagstukken.’ 

En nu? Pilots

Raijmakers: ‘Vanaf december toetsen we via een pilot van drie maanden deze voorlopige aanbevelingen bij vier ziekenhuizen, het OLVG, Wilhelmina Ziekenhuis Assen, Groene Hart ziekenhuis en UMC Utrecht. Dan evalueren we hoe haalbaar en wenselijk de aanbevelingen zijn gebleken en kijken we ook of patiënten verschil ervaren. Daarvoor hebben we al een voormeting bij patiënten gedaan in de deelnemende ziekenhuizen. Op basis van de pilots scherpt de expertgroep de voorlopige aanbevelingen aan en die zullen we dan met betrokken wetenschappelijke verenigingen aanbieden aan SONCOS, voor het normeringsrapport van 2025. Vanaf dan is het dus hopelijk de norm voor oncologische zorg en hoe we met elkaar vinden en hebben afgesproken dat goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker eruit moet zien. En wat ik daarin zelf tof vind? Dat de normen gaan over hoe je generalistische oncologische zorg verbetert door palliatieve zorg te integreren in de oncologie. Want iedereen die in de oncologische zorg werkt moet goede en tijdige palliatieve zorg kunnen bieden. Dat komt de patiënt en diens naasten ten goede.’