Nieuws

Naar schatting heeft zo’n 70 procent van alle mensen die jaarlijks overlijdt behoefte aan palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt echter dat veel mensen niet precies weten wat deze zorg inhoudt en er veel behoefte is aan informatie over kwaliteit van leven, ondersteunende zorg en het levenseinde. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl, die is opgezet door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), moet patiënten en hun behandelend arts gaan ondersteunen in dit vraagstuk. Basis achter het platform is een behoefteonderzoek van PZNL en de Patiëntenfederatie.

Medicatie in de laatste levensfase van mensen moet met name gericht zijn op symptoom- en klachtenverlichting. Als de mogelijke bijwerkingen groter zijn dan de verwachte positieve effecten van de medicatie wordt dit ‘potentieel ongewenste medicatie’ (gangbare Engelse afkorting: PIM) genoemd. Het gebruik van PIMs is gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar collega’s onderzochten in welke mate PIMs door de apotheek zijn afgeleverd aan oudere patiënten met longkanker in de laatste maand voor overlijden.

De in 2018 herziene richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in palliatieve zorg’ maakt internationaal carrière. Door de Engelse vertaling van de richtlijn hebben ook andere landen interesse gekregen. Een vertaling in het Italiaans is onderweg, een Deense vertaling is in de eindfase en vorige week verscheen een bewerking van de richtlijn in het Fins.

In Nederland overlijden per jaar ruim 100.000 mensen aan kanker of een andere (chronische) ziekte zoals orgaanfalen of dementie. Iedere zorgverlener krijgt wel een keer te maken met de zorg voor patiënten in de stervensfase. Sinds 20 jaar maken vele zorgorganisaties gebruik van het Zorgpad Stervensfase. En met succes: in de afgelopen 20 jaar is wetenschappelijk bewezen dat de kwaliteit van zorg in de stervensfase toeneemt door gebruik van het zorgpad. De inzetbaarheid van het zorgpad is nu sterk verbeterd door de ontwikkeling van ondersteunende materialen voor implementatie.

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

Bijna 70 deelnemers hadden zich aangemeld voor de themabijeenkomst over Patiëntenparticipatie, georganiseerd door PZNL op 1 juni jl. Doel was om vanuit verschillende invalshoeken voorbeelden en praktische handvatten te geven om aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs, beleid of praktijk in de palliatieve zorg. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL deed een mooie aftrap met de uitspraak: ‘Nothing about me without me’.

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?