Impact is... zorgen dat mensen in de laatste levensfase écht gehoord worden

Samen met haar team doet ze al tien jaar onderzoek naar palliatieve zorg, opgebouwd rondom drie pijlers:

• Ervaringen van patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten
• De zorg en behandeling die mensen ontvangen in de palliatieve fase bij kanker
• De organisatie van palliatieve zorg in het zorgstelsel

Met data de zorg verbeteren

Palliatieve zorg wordt in Nederland nog vaak te laat of te beperkt ingezet. Onderzoek binnen de drie pijlers van IKNL helpt dit verbeteren met behulp van data. Raijmakers licht toe: ‘Onze realworlddata op populatieniveau geven antwoord op de vraag: welke zorg krijgen mensen in de palliatieve fase– en welke niet? We brengen niet alleen uitzonderingen in beeld, maar juist ook de stille meerderheid van patiënten, zodat álle ervaringen meetellen.

Een belangrijke mijlpaal is de koppeling van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Hierdoor kunnen onderzoekers voor het eerst het volledige zorgtraject volgen. Dat is essentieel, want mensen leven vaker langer met kanker, waardoor de zorgtrajecten complexer worden. Daarnaast bieden we het veld waardevolle inzichten met de Kerncijfers palliatieve zorg. Deze cijfers maken onder meer zichtbaar hoe groot de behoefte aan palliatieve zorg is, hoe vaak mensen met kanker potentieel niet-passende zorg hebben ontvangen in de laatste 30 dagen van het leven en hoe vaak het team palliatieve zorg wordt ingezet – en dat allemaal uitgesplitst per regio’.

De kracht van luisteren én data combineren

‘Ik vind het heel belangrijk om mensen met ongeneeslijke kanker een gezicht en stem te geven,’ zegt Raijmakers. Daarom startte IKNL, samen met veertig ziekenhuizen, de eQuiPe-studie: de eerste grote Nederlandse studie waarin meer dan duizend patiënten en hun naasten langdurig, tot aan het overlijden, zijn gevolgd. De studie laat zien hoe zij de zorg en kwaliteit van leven in de laatste levensfase ervaren.

Een van de meest opvallende uitkomsten uit de eQuiPe-studie was dat naasten het emotioneel nog zwaarder hebben dan de patiënten zelf in de laatste maanden.

Kwaliteit van leven en symptoomlast zijn essentiële uitkomsten voor zorg en behandeling in de palliatieve fase bij kanker. Op dit moment wordt er in het KWF-project OPTIMISM landelijk hard gewerkt om symptoommonitoring structureel onderdeel van de reguliere zorg te maken, bijvoorbeeld via apps of vragenlijsten – een ontwikkeling die aansluit bij het nieuwe SONCOS-normeringsrapport. Door deze gegevens te koppelen aan behandelingen kunnen we in de toekomst niet alleen naar overleving kijken, maar ook naar de ervaren kwaliteit van leven.

Structurele verankering in de zorg

IKNL onderzoekt ook hoe palliatieve zorg structureel onderdeel kan worden van de reguliere oncologische zorg. Projecten zoals Palliatieve Zorg in Ziekenhuizen (PZIZ) en TIPZO (Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie) hebben hieraan een belangrijke bijdrage geleverd. Mede dankzij TIPZO is naast symptoommonitoring ook proactieve zorgplanning dit jaar opgenomen in het SONCOS-normeringsrapport.

Palliatieve zorg raakt aan wat mensen belangrijk vinden in de tijd die ze nog hebben. Door onderzoek te doen mét patiënten en naasten in plaats van over hen, brengen we hun stem naar voren in beleid en praktijk. Dát is de kern van impact.

Lees het hele verhaal van Natasja Raijmakers: Impact is… palliatieve zorg