Rob Verhoeven over de maatschappelijke impact van IKNL
een verhaal over slokdarm- en maagkanker
De behandeling van slokdarm- en maagkanker kan een forse impact hebben op het leven van een patiënt. Levert ieder ziekenhuis daarbij dezelfde kwaliteit van zorg? En wat weten we over kwaliteit van leven? Het zijn terreinen waar Dr. Rob Verhoeven zich mee bezighoudt, altijd in samenwerking: ‘Onderzoek zetten we eigenlijk altijd op met specialisten uit het veld, want alleen zo weet je dat het invloed kan hebben op de klinische praktijk.’
... inzicht geven in praktijkvariatie
‘Zo’n tien jaar geleden was ik betrokken bij verschillende studies over praktijkvariatie, samen met collega-onderzoeker Margreet van Putten en oncologisch chirurg dr. Grard Nieuwenhuijzen. We lieten als eerste zien dat er in Nederland sprake was van praktijkvariatie: na een diagnose slokdarmkanker in ziekenhuis A was er een kleinere kans op een behandeling die gericht is op genezing (curatieve intentie) dan in ziekenhuis B. Door de cijfers te analyseren lieten we ook zien dat dat invloed had op de overleving: in ziekenhuizen waar vaker behandeld werd met curatieve intentie, waren de overlevingscijfers beter.
Het ziekenhuis waar je de diagnose krijgt, heeft dus invloed op je overlevingskansen. Je verwacht in een land als Nederland dat die verschillen er niet of nauwelijks zijn. Slokdarm- en maagkanker zijn relatief agressieve kankersoorten, dus een in opzet curatieve behandeling kan veel betekenen voor patiënten.'
… oorzaken van praktijkvariatie achterhalen
‘Praktijkvariatie klinkt als ongewenst, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn. We zouden er dan ook niet naar moeten streven dat alle patiënten met curatieve intentie behandeld worden. Een patiënt kan bijvoorbeeld, in goed overleg met de arts, afzien van een behandeling. De bijwerkingen van een operatie gecombineerd met chemotherapie of chemoradiatie kunnen de kwaliteit van leven fors beïnvloeden. De keuze om een patiënt met slokdarm- of maagkanker curatief te behandelen is een proces waar veel factoren een rol bij spelen: de karakteristieken van de tumor, hoe fit en oud een patiënt is, wetenschappelijk bewijs van behandelingen, voorkeuren van de patiënt en zijn of haar naasten én die van de behandelend arts.’
‘We vonden het belangrijk te achterhalen wat de onderliggende oorzaken zijn achter de praktijkvariatie. Daarnaast wilden we uiteraard weten of we effect zagen van de centralisatie en mdo’s. We wisten ook: het antwoord op onze vragen krijgen we niet alleen met data uit de NKR, dat moet ook aangevuld worden met kwalitatief onderzoek, dus met observaties en interviews.
We kregen hiervoor een subsidie van KWF, waar collega Josianne Luiten op gepromoveerd is.
In die onderzoeken zagen we dat ongeveer 8 op de 10 patiënten in een mdo worden besproken en dat er nog steeds variatie is. In één specifieke regio brachten we het effect van de mdo’s in kaart: het aantal patiënten dat behandeld werd nam toe, en ook de overleving van de groep in de regio. Dat onderschrijft dus het belang van die mdo’s. Door dit soort cijfers te delen dragen we bij aan betere zorg. Tegelijk blijft kwaliteit van zorg iets waar je genuanceerd naar moet kijken. De keuze om over te gaan op een curatieve behandeling is niet zwart-wit, veel patiënten vallen in de categorie ‘behandelen indien mogelijk’. ‘Indien mogelijk’ is voor interpretatie vatbaar. Wat mogelijk is, is een vraag die je niet alleen met data kunt beantwoorden, en waar behandelcentra ook anders over kunnen denken. Iedere arts heeft mijns inziens de intentie het beste te doen voor de patiënt, maar toch zijn er dus verschillen in behandelpercentages tussen ziekenhuizen. Het open gesprek over de verschillen is daarbij belangrijk.’
… medische wereld bewuster maken van man-vrouw verschillen
Over de verschillen in behandeling en overleving van slokdarm- en maagkanker tussen mannen en vrouwen is nog niet veel bekend. Verhoeven is lid van de ESMO Gender Medicine Task Force en stipte met collega-onderzoeker Willemieke Dijksterhuis enkele verschillen aan.
‘We zien duidelijke verschillen tussen mannen en vrouwen. Slokdarm- en maagkanker zaaien bij vrouwen soms anders uit dan bij mannen, en ook het type tumor verschilt per geslacht. Bij uitgezaaid adenocarcinoom van de slokdarm, kregen vrouwen minder vaak een systemische behandeling. De gemiddelde overleving was bij vrouwen minder goed: 4,4 maanden ten opzichte van 5,2 maanden. Dit soort cijfers helpen bij de bewustwording.
Enerzijds op biologisch vlak: als we weten hoe tumoren zich gedragen in het lichaam, kunnen we ze ook gerichter behandelen. Maar ook op sociaal-economisch vlak: wat is de reden dat vrouwen minder vaak systemisch behandeld worden? Heeft dat te maken met hogere leeftijd? De aanwezigheid van comorbiditeiten? Behandelvoorkeuren? De communicatie tussen arts en patiënt? Of spelen er andere oorzaken? Met meer onderzoek kunnen we dit soort oorzaken achter de verschillen beter inzichtelijk maken.’
… nieuwe methoden van onderzoek opzetten
‘Juist omdat slokdarm- en maagkanker relatief agressieve tumorsoorten zijn, wil je dat een patiënt een zo optimaal mogelijke behandeling krijgt. Het duiken in data en verschaffen van inzichten blijft daarin mooi om te doen. De NKR is daarbij een rijke databron. Daarmee hebben we veel onderzoeksvragen kunnen beantwoorden. Zit er bijvoorbeeld verschil in de overleving van patiënten met uitgezaaide ziekte waarbij de uitzaaiing op moment van diagnose gevonden wordt, of dat de uitzaaiing pas later ontdekt wordt? Hoe kun je een recidief het beste behandelen? Via verschillende projecten hebben we voor slokdarm- en maagkanker naast informatie over de eerstelijnsbehandeling ook gegevens van latere behandellijnen kunnen toevoegen aan de NKR. Dat is een rijke bron van informatie.
Met de Technische Universiteit van Eindhoven zijn we verder naar onderzoek aan het kijken via een innovatieve techniek genaamd process mining. Het hele traject, van diagnose tot uitkomst van behandeling, modeleren we daarbij in een behandelprocessen. Waar vanuit we innovatieve predictiemodellen proberen te ontwikkelen. Stel dat een behandeling niet aanslaat, en je start een nieuwe behandellijn op, wat is dan het verwachte effect? Of als er sprake is van een recidief: is dan de verwachting dat een middel effectief zal zijn? Als er complicaties optreden tijdens de eerste behandellijn, is doorbehandelen dan verstandig? Met de uitkomsten van dit soort predictiemodellen hopen we artsen en patiënten in de toekomst van meer informatie te voorzien bij behandelkeuzes op ieder moment in het gehele traject.’
… onderzoek naar kwaliteit van leven
‘Vanuit data kijken we vaak naar de lengte van leven. Maar wat is de kwaliteit van leven na een behandeling? En welke zorg past daar het beste bij? Om antwoord te geven op die vragen is het POCOP-cohort gestart. Daarin koppelen we data uit de NKR aan patiëntgerapporteerde uitkomsten: aan patiënten vragen we bij aanvang en tijdens het behandeltraject vragen in te vullen over hun kwaliteit van leven. Die informatie laat zien wat de ervaren kwaliteit van leven is bij bijvoorbeeld chemoradiatie.
Via de in het Amsterdam UMC ontwikkelde SOURCE tool kunnen nieuwe patiënten, op basis van onder andere deze data, worden voorgelicht over mogelijke uitkomsten van behandelingen, welke bijwerkingen traden er op bij anderen? Welke invloed had dat op hun kwaliteit van leven?’ De SOURCE tool wordt nu nog in onderzoeksverband toegepast, maar we hopen deze zo snel mogelijk toegankelijk te maken voor gebruik in de reguliere zorg.'
... weten wat de effectiviteit is van geneesmiddelen
‘Als geneesmiddelen worden toegelaten, zijn er wetenschappelijke trials uitgevoerd. Onder een patiëntenpopulatie is de werking van het middel getoetst. Deze populatie bestaat vaak uit relatief fitte en jonge patiënten. Het is dan vaak de vraag hoe effectief het middel is in de dagelijkse praktijk, als het ook toegediend kan worden aan oudere en minder fitte patiënten. Zeker wanneer middelen een beperkte verlenging van leven geven, is de behandelkeuze tussen lengte en kwaliteit van leven belangrijk.
Het liefst neem je die beslissingen op basis van zo betrouwbaar mogelijke cijfers. We werken daarom met nieuwe onderzoeksmethoden waarin een real-world populatie eerder in beeld komt. Bijvoorbeeld als controle groep bij een trial. Je kunt dan net wat meer zeggen over de effectiviteit van een middel. Dat is belangrijk voor beleidsmakers, maar ook in de spreekkamer om zo tot een goede behandelkeuze te komen.’