Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Uit enquête blijkt: Kerncijfers palliatieve zorg worden gewaardeerd en gebruikt door het veld

Kerncijfers PZ

De kerncijfers palliatieve zorg op Palliaweb maken beschikbare data uit betrouwbare bronnen toegankelijk voor zorgprofessionals. De kerncijfers zijn onderverdeeld in verschillende onderwerpen die regelmatig worden bijgewerkt. In oktober 2022 is er een gebruikersonderzoek geweest met als doel te onderzoeken wat (potentiële) gebruikers vinden van de huidige kerncijfers óf en waarvoor ze de kerncijfers gebruiken en welke onderwerpen er missen. Uit het onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de deelnemers de kerncijfers heeft bekeken en gebruikt voor het werk. Het onderwerp dat het vaakst bekeken en gebruikt werd, is de ‘behoefte aan palliatieve zorg’.
 

lees verder

Rapport Palliatieve zorg in de ziekenhuizen: teams PZ verstevigen en verbreden hun inzet

man in ziekenhuisbed

De inzet van de teams palliatieve zorg (PZ) in de Nederlandse ziekenhuizen is verder verbreed, zo blijkt uit het rapport “Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen” van IKNL/PZNL in samenwerking met Palliactief en Erasmus MC. In de vierde uitvraag, die sinds 2012 is opgezet, worden de ontwikkelingen van de teams PZ in de ziekenhuizen van het afgelopen decennium duidelijk zichtbaar.

lees verder

Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)

oudere en iets jongere man zitten tegenover elkaar en eten een kom soep

In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.

lees verder

Knelpuntenenquête Mondklachten in de palliatieve fase van start

gesprek arts oudere patiënt

De richtlijn Mondklachten in de palliatieve fase wordt herzien. Daarom worden zorgprofessionals gevraagd hun knelpunten uit de praktijk aan te geven via een enquête. IKNL is de procesbegeleider voor de richtlijnen palliatieve zorg. 

lees verder

Start project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

vrouwelijke handen typen op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. Daarbij sluiten ze zoveel mogelijk aan bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten. De uitkomsten van de gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meerdere zorgprofessionals in aanraking, zoals onder andere de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en het team van de thuiszorg. De mogelijkheid om de vastgelegde uitkomsten van die gesprekken in meerdere zorgomgevingen digitaal in te kunnen zien, helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten, hun naasten en collega’s. IKNL start daarom in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex, het multidisciplinaire project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase.  

lees verder

Start commentaarfase richtlijnen Palliatieve zorg bij mensen met dementie

oude man kijkt vermoeid

Op dinsdag 13 december is de richtlijn palliatieve zorg voor mensen met dementie in de commentaarfase gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenvereniging. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 6 februari de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

lees verder

Sympal+: naar betere zorg voor patiënten in hospices

Het project sympal+ werkt aan gegevensverzameling voor hospices

Kunnen we gegevens die standaard worden vastgelegd binnen hospices bij elkaar brengen? En hoe kunnen we daarvan leren om de zorg voor de patiënt te verbeteren? Zes hospices van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) gingen dit vraagstuk aan binnen het project Sympal+. 

lees verder

Onderzoek naar ervaringen van patiënten met ongeneeslijke kanker met werkhervatting en -behoud

Werken met een gevorderd stadium van kanker: hoe denken patiënten daar over en wat zijn hun ervaringen? Donna Beerda heeft voor haar onderzoeksstage bij IKNL een nieuw onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Supportive Care in Cancer over de ervaringen en opvattingen van patiënten met gevorderde kanker over  werkhervatting en -behoud. Een belangrijk onderwerp dat meer aandacht verdient vanuit werkgevers, bedrijfsartsen en zorgprofessionals.

lees verder