Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Help ons de kerncijfers palliatieve zorg te verbeteren!

De kerncijfers palliatieve zorg op Palliaweb maken beschikbare data uit betrouwbare bronnen toegankelijk voor zorgprofessionals. Hiermee voorzien we in een behoefte van het werkveld palliatieve zorg. Naar verwachting leveren de kerncijfers een bijdrage aan bewustwording, beleidsontwikkeling en verbetering van kwaliteit van zorg. Om hier een beter beeld van te krijgen willen we graag uw mening horen over de kerncijfers palliatieve zorg.

lees verder

Tijdige ondersteuning emotioneel welzijn van nabestaanden van belang

hand op schouder mantelzorger

Het overlijden van een naaste is één van de meest stressvolle gebeurtenissen in het leven. Een gebeurtenis die invloed heeft op de mentale gezondheid van nabestaanden. De impact ervan verschilt echter per persoon. Onderzoeker Laurien Ham en haar collega’s onderzochten het emotioneel functioneren van nabestaanden na de dood van hun naaste met uitgezaaide kanker. Ook gingen ze na wat de factoren zijn die hiermee samenhangen, om zo kwetsbare personen snel te kunnen herkennen en ondersteunen.

lees verder

Ondersteun zorgprofessionals bij emotionele impact rond het verlenen van palliatieve zorg

groepsgesprek

Artsen en verpleegkundigen ervaren de emotionele impact van het verlenen van palliatieve zorg als groot. Het is intensief en vraagt veel van de zorgprofessional. Tegelijkertijd geeft het verlenen van palliatieve zorg veel voldoening. Je wordt je bewuster van wat belangrijk is in het leven en vaak leidt het tot persoonlijke groei. Dit vertelden zorgprofessionals die hun ervaringen rond het verlenen van palliatieve zorg deelden ten behoeve van het onderzoek van Anne-Floor Dijxhoorn en collega’s. De resultaten uit dit onderzoek onderschrijven het belang van een brede benadering in de aandacht voor de emotionele impact van het verlenen van palliatieve zorg.

lees verder

Trends in telefonische consultaties palliatieve zorg sinds 2004

In Nederland zijn regionale consultteams palliatieve zorg telefonisch beschikbaar om zorgverleners te ondersteunen in het geven van palliatieve zorg. Rolf Snijders (IKNL) en collega’s van PZNL, het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis, stichting PaTz en Thuiszorg Groot Gelre onderzochten trends in aantallen en onderwerpen van deze telefonische consulten over de periode 2004-2019, aan de hand van data uit de landelijke registratie van deze telefonische consulten (PRADO).

lees verder

We denken na over de laatste levensfase, maar we praten er nog weinig over

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft 1242 oudere Nederlanders, 1165 patiënten en 1011 zorgverleners bevraagd over hun ervaringen met en perspectief op proactieve zorg en ondersteuning in de laatste levensfase. Uit deze drie peilingen blijkt dat veel mensen over zorg en ondersteuning in de laatste levensfase nadenken en ook behoefte hebben hierover te spreken met zorgverleners. Echter in de praktijk gebeurt dat nog weinig.

lees verder

Eenvoudige scorelijst voor voorspellen delier bij patiënten in hospice

close up handen patiënt

Een delier is plotseling optredende verwardheid en heeft altijd een lichamelijke oorzaak. Meer dan de helft van de patiënten die in een hospice worden opgenomen krijgt een delier. Een delier heeft veel negatieve gevolgen, zoals een verstoorde communicatie, angst en ontrust bij patiënten, naasten en zorgverleners. Het vroegtijdig vaststellen van het risico op het ontwikkelen van een delier via de 10-item Risk Score List (RSL) kan veel gevolgen van een delier voorkomen. Professor Yvette van der Linden en haar collega’s van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg in Leiden onderzochten de RSL en ontdekten dat deze kan worden vereenvoudigd tot vier items.

lees verder

Knelpuntenenquête Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase

oude man in bed

De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden herzien. Daarom vragen we zorgprofessionals om knelpunten in de zorg door te geven.

  • Ascites betekent vocht in de buikholte. In de palliatieve fase komt dit meestal door kanker. Het vaakst komt dit voor bij eierstokkanker.
  • Hypercalciëmie (te veel calcium in het bloed) komt meestal doordat botweefsel wordt afgebroken. Dit komt vooral voor bij de ziekte van Kahler (multipel myeloom) en uitzaaiingen in de botten, bijvoorbeeld bij longkanker of borstkanker.
  • Koorts in de palliatieve fase kan verschillende oorzaken hebben. Eén daarvan is koorts door kanker (tumorkoorts).
lees verder

Knelpuntenenquête Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase

oude man in bed

Dehydratie betekent een tekort aan lichaamswater. Terminale dehydratie is dehydratie bij een stervende patiënt, waarbij deze niet meer in staat is de benodigde hoeveelheid vocht tot zich te nemen. Het is een voorbode van het naderende sterven. In de huidige richtlijn Dehydratie en vochttoediening wordt vooral ingegaan op de symptomen van dehydratie en op de afwegingen die een rol spelen bij de beslissing om al dan niet vocht toe te dienen aan patiënten met een levensverwachting van dagen tot maximaal één à twee weken.

lees verder