Palliatieve zorg

“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.

Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg. 

De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg. 

Zorgverleners in de palliatieve zorg weten hoe belangrijk het is om snel, adequaat en volgens de richtlijn te kunnen handelen in situaties waarin een patiënt palliatieve zorg nodig heeft. Hierbij kan de juiste beslissing op het juiste moment het verschil maken. Daartoe heeft IKNL Palliaguide ontwikkeld. In deze tool staan beslisbomen voor steeds meer van de richtlijnen palliatieve zorg. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de ontwikkeling en het herzien van de richtlijnen palliatieve zorg in Nederland.

Tegenwoordig staat voeding en kanker in de volle belangstelling. Er is steeds meer kennis over de relatie tussen voeding en het ontstaan van kanker, over de voedingsproblematiek tijdens en na de behandeling en over de mogelijkheden om via gerichte voedingsinterventie goede zorg te verlenen. In dit nieuwsbericht bundelen we de laatste state-of-the-art op het gebied van voeding en kanker: het nieuwe Handboek voeding bij kanker en de nieuwe folder Eten en drinken in de laatste fase van het leven.

(English below)

Op Pallialine zijn nu naast de Nederlandse palliatieve zorg richtlijnen ook Engelse vertalingen beschikbaar. Een aantal richtlijnen zijn volledig vertaald in het Engels en van een aantal zijn de samenvattingen in het Engels beschikbaar. Deze Engelse richtlijnen en samenvattingen over palliatieve zorg zijn voor alle geïnteresseerde zorgprofessionals te vinden op een aparte pagina op Pallialine, bij de English Guidelines.

English translations are now available on Pallialine in addition to the Dutch palliative care guidelines. A number of guidelines have been fully translated into English and summaries of some are available in English. These English guidelines and summaries on palliative care can be found for all interested healthcare professionals on a separate page on Pallialine, under the English Guidelines.

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

Op woensdag 8 februari is de richtlijn Slaapproblemen in de palliatieve fase de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 17 maart de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.