Palliatieve zorg

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes. 

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

De richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase is gepubliceerd. Dit is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. De richtlijn is ontwikkeld om alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners te ondersteunen bij proactieve zorgplanning, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk. De richtlijn met aanbevelingen is gebaseerd op knelpuntenonderzoek, de meest recente wetenschappelijke inzichten en expertise van de multidisciplinaire werkgroep. In de werkgroep zaten vertegenwoordigers van NHG, Verenso, V&VN, NIV, NFK en NVAVG. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

De herziene handreiking ‘Complementaire zorg’ is uitgebracht. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg. De huidige richtlijn complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens tot herziening en de vorm van deze herziening. Hierbij zijn experts in complementaire zorg en patiënten en naasten betrokken. Daarnaast is een enquête uitgezet onder verpleegkundigen waarin gevraagd werd naar de vorm van de doorontwikkeling en de interventies die hier in terug zouden moeten komen. Op basis daarvan is gekozen voor een herziening in de vorm van een handreiking. 

Wat een fantastische Roparun heeft team Datarunners van IKNL/PZNL achter de rug. Bij elkaar legde het team zo'n 530 kilometer in estafette af in de dagen én nachten van 27, 28 en 29 mei. Inmiddels is bekend geworden dat zij daarmee ruim 13.000 euro opgehaald hebben. In totaal is de opbrengst van alle Roparunteams samen dit jaar zo'n 2,6 miljoen euro. Dit komt ten goede aan initiatieven in de palliatieve zorg voor mensen die helaas te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn.

PRADO, de landelijke database waarin consulten over palliatieve zorg wordt vastgelegd , bevat een schat aan informatie over de palliatieve zorg in Nederland. Deze database bevat niet alleen gestructureerde data, maar ook ongestructureerde data, in de vorm van vrije tekstvelden. Eerder was het lastig vrije tekstvelden in grote getalen te analyseren, maar met de komst van natural language processing-technieken, zoals tekstmining, wordt dit steeds makkelijker. Maarten Grootendorst, data scientist, en onderzoeker dr. Linda Brom (beiden IKNL) vertellen hun exploratieve onderzoek met PRADO-data en welke mogelijkheden tekstmining te bieden heeft.