Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Gebruikersenquete Palliaguide, website voor beslisbomen in de palliatieve zorg

Vul nu de vragenlijst in over Palliaguide

Zorgverleners in de palliatieve zorg weten hoe belangrijk het is om snel, adequaat en volgens de richtlijn te kunnen handelen in situaties waarin een patiënt palliatieve zorg nodig heeft. Hierbij kan de juiste beslissing op het juiste moment het verschil maken. Daartoe heeft IKNL Palliaguide ontwikkeld. In deze tool staan beslisbomen voor steeds meer van de richtlijnen palliatieve zorg. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de ontwikkeling en het herzien van de richtlijnen palliatieve zorg in Nederland.

lees verder

Nieuws over voeding en kanker: de laatste state-of-the-art

voeding en kanker

Tegenwoordig staat voeding en kanker in de volle belangstelling. Er is steeds meer kennis over de relatie tussen voeding en het ontstaan van kanker, over de voedingsproblematiek tijdens en na de behandeling en over de mogelijkheden om via gerichte voedingsinterventie goede zorg te verlenen. In dit nieuwsbericht bundelen we de laatste state-of-the-art op het gebied van voeding en kanker: het nieuwe Handboek voeding bij kanker en de nieuwe folder Eten en drinken in de laatste fase van het leven.

lees verder

Engelse palliatieve zorg richtlijnen en samenvattingen op Pallialine, English translations palliative care guidelines

tekening mensen in bijeenkomst en man met flipover

(English below)

Op Pallialine zijn nu naast de Nederlandse palliatieve zorg richtlijnen ook Engelse vertalingen beschikbaar. Een aantal richtlijnen zijn volledig vertaald in het Engels en van een aantal zijn de samenvattingen in het Engels beschikbaar. Deze Engelse richtlijnen en samenvattingen over palliatieve zorg zijn voor alle geïnteresseerde zorgprofessionals te vinden op een aparte pagina op Pallialine, bij de English Guidelines.

English translations are now available on Pallialine in addition to the Dutch palliative care guidelines. A number of guidelines have been fully translated into English and summaries of some are available in English. These English guidelines and summaries on palliative care can be found for all interested healthcare professionals on a separate page on Pallialine, under the English Guidelines.

lees verder

Oproep pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

close up handen typend op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder

Start commentaarfase richtlijn Slaapproblemen in de palliatieve fase

zieke oudere vrouw in bed met gele lakens, slapend

Op woensdag 8 februari is de richtlijn Slaapproblemen in de palliatieve fase de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 17 maart de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

lees verder

Handreiking financiering palliatieve zorg 2023

Kaft Handreiking financiering palliatieve zorg met gekleurde cirkels

PZNL heeft onlangs de Handreiking financiering palliatieve zorg 2023 uitgegeven. Deze handreiking geeft een overzicht van de mogelijkheden van financiering. Met het actualiseren van deze handreiking wordt bijgedragen aan de ambitie van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II): palliatieve zorg voor iedereen overal en altijd beschikbaar. In de handreiking worden de structuur en regels rondom financiering op een rij gezet en gekoppeld aan mogelijkheden voor registratie en declaratie. Daarnaast is de Handreiking ook een platform voor de praktijk om de knelpunten die zorgaanbieders ervaren, bijvoorbeeld over financiering, te verzamelen en transparant te maken.

lees verder

Knelpuntenenquête voor richtlijn palliatieve zorg over oncologische ulcera (wond door tumor)

dermatoloog onderzoekt huid op schouder van persoon met lang haar

Oncologisch ulcus is een wond die ontstaat aan de opperhuid ten gevolge van de groei van de primaire tumor of door uitzaaiingen. Het onderliggende weefsel is dan ook altijd kwaadaardig. De kans dat de wond op natuurlijke wijze geneest is gering tot afwezig.

lees verder

Uit enquête blijkt: Kerncijfers palliatieve zorg worden gewaardeerd en gebruikt door het veld

Kerncijfers PZ

De kerncijfers palliatieve zorg op Palliaweb maken beschikbare data uit betrouwbare bronnen toegankelijk voor zorgprofessionals. De kerncijfers zijn onderverdeeld in verschillende onderwerpen die regelmatig worden bijgewerkt. In oktober 2022 is er een gebruikersonderzoek geweest met als doel te onderzoeken wat (potentiële) gebruikers vinden van de huidige kerncijfers óf en waarvoor ze de kerncijfers gebruiken en welke onderwerpen er missen. Uit het onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de deelnemers de kerncijfers heeft bekeken en gebruikt voor het werk. Het onderwerp dat het vaakst bekeken en gebruikt werd, is de ‘behoefte aan palliatieve zorg’.
 

lees verder