Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 



Cruciale behoefte aan meer ondersteuning voor naasten van patiënten met kanker in de laatste levensfase

Laurien, een witte vrouw met blond haar in een staartje, glimlacht de camera in. Linksonder staat de tekst 'Proefschrift over het welzijn van naasten van kankerpatiënten in laatste levensjaar'. In het recente proefschrift van dr. Laurien Ham, getiteld ‘What about us? Experiences of relatives during end-of-life cancer care and bereavement’, wordt aandacht besteed aan de vaak onderbelichte groep rondom patiënten met kanker: de naasten. Het onderzoek, uitgevoerd door Laurien Ham voor IKNL i.s.m. Tilburg University en gisteren (25 maart) gepresenteerd tijdens haar promotie, belicht de emotionele, sociale en existentiële uitdagingen waar naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker mee geconfronteerd worden in het laatste levensjaar van hun dierbare. lees verder

Oproep: doe mee aan de korte peiling palliatieve zorg!

peiling palliatieve zorg 2024

Bent u verzorgende, verpleegkundige of arts of werkt u als professional in het sociaal domein? Dan nodigen wij u uit om mee te doen aan een korte tweejaarlijkse peiling om inzicht te krijgen in uw ervaringen, kennis en opvattingen over twee belangrijke thema’s binnen de palliatieve zorg: markering en proactieve zorgplanning. Daarmee bedoelen we het herkennen van patiënten in de palliatieve fase en het voeren van gesprekken met patiënten en naasten over hun waarden, wensen, behoeften en behandelgrenzen. 

 

lees verder

Voorkom niet-passende zorg door vroegtijdige inzet gespecialiseerde palliatieve zorg

Arts meet bloeddruk op bij patiënt Een aanzienlijk aantal patiënten met levensbedreigende ziekten zoals kanker ontvangt potentieel niet-passende zorg in de laatste 30 dagen van het leven, zoals spoedeisende hulp-bezoeken, ziekenhuis- of IC-opnames of overlijden in het ziekenhuis. Dit blijkt uit een onderzoek van Manon Boddaert en collega’s, waarover onlangs gepubliceerd werd in het special issue ‘Palliative Care for Patients with Cancer’ van Cancers. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan het einde van het leven is een prioriteit voor patiënten en hun families en voor de volksgezondheid.  De onderzoekers onderstrepen het belang van vroegtijdige inzet van gespecialiseerde palliatieve zorg in complexe sitaties als integraal onderdeel van de reguliere zorg. lees verder

Stichting PZNL neemt de rol van procesbegeleider richtlijnen over van IKNL

Herziening richtlijnen palliatieve zorg naar PZNL Per 1 januari 2024 neemt stichting PZNL de procesbegeleiding voor de ontwikkeling van nieuwe palliatieve zorg-richtlijnen voor haar rekening in plaats van IKNL. Dat betekent dat zij de revisie van bestaande richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg op zich nemen evenals de onderhoud- en beheerfase. In deze rol heeft stichting PZNL de taak om tot 2026 het Meerjarenplan Richtlijnen Palliatieve Zorg af te ronden. lees verder

Verandering in emotioneel functioneren naasten van patiënten met gevorderde kanker in laatste levensjaar

vrouw met hoofddoek leunt op schouder van dochter met krulharen

Het emotioneel functioneren van naasten van patiënten met gevorderde kanker in hun laatste levensjaar neemt in die tijd significant af, blijkt uit onderzoek van Laurien Ham (IKNL/PZNL) en collega’s van IKNL en diverse ziekenhuizen. Op basis van data uit de eQuiPe-studie onderzochten Ham en collega’s het verloop van het emotioneel functioneren van naasten en welke factoren daarop van invloed waren. Het soort relatie tussen patiënt en naaste, slaapproblemen van de patiënt en ervaren continuïteit van zorg bleken gerelateerd te zijn aan het beloop van emotioneel functioneren.

lees verder

Tijdig integreren van palliatieve zorg in de oncologie; hoe gaat dat in de praktijk?

Foto met quote dokter Filip de Vos

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project. 

lees verder

Herziene richtlijn Zorg in de stervensfase gepubliceerd

Zieke vrouw in bed onscherp

De herziene richtlijn Zorg in de stervensfase is gepubliceerd. De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor volwassen patiënten in de stervensfase. De richtlijn is tot stand gekomen met input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit deze aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is verder gebaseerd op de meest recente inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

lees verder

Nieuwe materialen beschikbaar voor richtlijn Parkinson in de palliatieve fase

Hand van mantelzorger op schouder van man

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is in juni 2023 gepubliceerd. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. Onlangs zijn er nieuwe materialen gepubliceerd om de implementatie van de richtlijn te ondersteunen. 

 

 

lees verder