
Factoren en overwegingen bij de keuze om af te zien van behandeling bij bepaalde hematologische kankers
Nieuwe inzichten uit landelijk onderzoek
Een nieuwe landelijke studie werpt nieuw licht op de redenen waarom nieuw gediagnosticeerde patiënten met bepaalde vormen van hematologische kankers geen kankergerichte behandeling ontvangen. Dit onderzoek van Myrte Zijlstra et al., gepubliceerd in de European Journal of Haematology, analyseerde gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van IKNL van bijna 27.000 patiënten met diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), symptomatische multipel myeloom (MM) en acute myeloïde leukemie (AML).
Uit de resultaten blijkt dat 16% van de patiënten geen kankergerichte behandeling ontving, met aanzienlijke verschillen tussen de drie aandoeningen: 26% bij AML-patiënten, 15% bij DLBCL-patiënten en 10% bij MM-patiënten. De belangrijkste reden hiervoor was over het algemeen: een verslechterde fysieke conditie, gevolgd door persoonlijke keuze van patiënt en familie en een snelle ziekteprogressie bij AML.
Redenen om af te zien van kankergerichte behandeling
De keuze om geen kankergerichte behandeling te starten voor deze drie hematologische kankersoorten is complex en wordt beïnvloed door meerdere factoren:
- De fysieke conditie en comorbiditeit van de patiënt waren de meest voorkomende reden bij alle drie de typen hematologische kankersoorten.
- Patiënt- of familievoorkeur speelde een grotere rol bij DLBCL en MM.
- Snelle ziekteprogressie gaf bij AML vaker de doorslag.
- Vrouwen kozen vaker dan mannen voor geen behandeling op basis van persoonlijke en familievoorkeur.
- Sociaaleconomische ongelijkheid had invloed: patiënten met een lagere sociaaleconomische status ontvingen minder vaak een kankergerichte behandeling.
"De beslissing om geen behandeling te starten is multifactorieel en niet uitsluitend gebaseerd op medische criteria," aldus IKNL-onderzoeker Myrte Zijlstra. "Het is belangrijk dat we de gedeelde besluitvorming en proactieve zorgplanning in deze context verbeteren."
Impact op overleving en zorgtraject
Uit de resultaten blijkt dat de mediane overleving - de periode waarin 50% van de patiënten nog in leven is -onder niet-behandelde patiënten zeer kort was.
- DLBCL-patiënten zonder kankerbehandeling hadden een mediane overleving van 1,5 maand.
- MM-patiënten zonder behandeling hadden een mediane overleving van 2,0 maanden.
- AML-patiënten zonder behandeling hadden een mediane overleving van 1,1 maand.
- Patiënten met een snelle ziekteprogressie hadden de kortste mediane overleving, tussen 0,4 en 0,6 maanden.
Deze cijfers onderstrepen het belang van vroegtijdige communicatie, proactieve zorgplanning en tijdige inzet van palliatieve zorg, zodat patiënten en hun naasten goed worden begeleid in de laatste fase van hun ziekte.
Gedeelde besluitvorming en proactieve zorgplanning
Het onderzoek benadrukt het belang van gedeelde besluitvorming en een tijdige integratie van palliatieve zorg. Ondanks de bewezen voordelen wordt palliatieve zorg nog relatief weinig toegepast bij hematologische kankersoorten vergeleken met solide tumoren.
"Patiënten met hematologische kanker hebben vaak complexe zorgbehoeften. We moeten ervoor zorgen dat zij goed geïnformeerd worden en toegang krijgen tot alle beschikbare ondersteuningsopties," aldus Zijlstra.
Dit vraagt om een actieve rol voor zorgverleners om patiënten en hun families beter te begeleiden bij behandelkeuzes en hen tijdig een gesprek over proactieve zorgplanning aan te bieden.
Wat betekent dit voor de praktijk?
Deze studie biedt waardevolle inzichten voor zorgverleners en beleidsmakers. De bevindingen onderstrepen de noodzaak om:
- Patiënten en families beter te begeleiden bij behandelbeslissingen, bijvoorbeeld tijdens het gesprek over proactieve zorgplanning.
- Sociaaleconomische ongelijkheden in de kankerzorg verder te onderzoeken.
- Palliatieve zorg eerder en vaker te integreren, vooral bij snel progressieve ziekten zoals AML.
- Patiënten actiever te betrekken bij beslissingen rondom hun zorgtraject.
Meer informatie
Lees de volledige publicatie in de European Journal of Haematology.
Meer weten? Neem contact op met onderzoeker Myrte Zijlstra.
Meer initiatieven over de integratie van palliatieve zorg binnen de hemato-oncologie
- Eind 2024 is het ZonMw-project Passende palliatieve zorg bij Hematologische Maligniteit (HeMa) gestart met als doel om palliatieve zorg te integreren in de zorg voor patiënten met bloedkanker met het tweesporenbeleid. Lees meer over dit onderzoeksproject. Voor vragen over dit project kunt u terecht bij Natasja Raijmakers, hoofdonderzoeker IKNL.
- Er vond een interviewonderzoek plaats onder zorgprofessionals binnen de hematologie over de integratie van palliatieve zorg binnen de zorg voor patiënten met een hematologische kanker. Lees hier de resultaten.