Zeldzame kanker

Eén op de vijf patiënten met kanker heeft een zeldzame vorm van deze ziekte. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. 

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben gemiddeld genomen een slechtere overleving dan patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker en hierin is de afgelopen jaren nauwelijks vooruitgang geboekt. Dit heeft vermoedelijk te maken met een late en incorrecte diagnosestelling, versnipperde klinische expertise, gebrek aan onderzoek en stagnatie in de ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden.