Kanker & leven

Kwaliteit van leven bij zeldzame kanker in vergelijking met een veelvoorkomende kanker

Een van de onderzoeken die laat zien dat patiënten met zeldzame kanker een lagere kwaliteit van leven ervaren dan patiënten met een veelvoorkomende kanker is de ENQUIRE-studie. Daarin werd de ervaren kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame kanker met de ervaren kwaliteit van leven van patiënten met darmkanker. Het bleek dat patiënten met zeldzame vorm van kanker hadden een significant lagere kwaliteit hadden. Specifieke zaken die invloed hadden op de kwaliteit van leven waren:

• Tijd tot diagnose. Patiënten die meer dan 6 maanden op hun diagnose moesten wachten hadden een lagere kwaliteit van leven dan patiënten die minder dan een maand tot diagnose moesten wachten.
• Het krijgen van een verkeerde diagnose. Patiënten die een verkeerde diagnose hadden gekregen in hun diagnostisch traject hadden een lagere kwaliteit van leven dan patiënten die geen verkeerde diagnose kregen.
• Het wel of niet bespreken van alle behandelopties. Patiënten met wie niet alle mogelijkheden voor behandeling besproken is, rapporteerden een lagere kwaliteit van leven. • Informatie over late effecten en/of langetermijngevolgen. Patiënten die geen informatie hadden gekregen over late effecten en/of langetermijngevolgen van de behandeling ervaren een lagere kwaliteit van leven dan patiënten die deze informatie wel hadden gekregen.
• Ervaren kwaliteit van zorg. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker die een hogere score (voldoende/goed of uitstekend vs. onvoldoende) gaven aan de zorg van de arts of gespecialiseerd verpleegkundige hadden een hogere kwaliteit van leven.

Eenzaamheid, plotselinge impact, gebrek aan psychosociale ondersteuning

Daarnaast kwamen in groepsgesprekken met patiënten met een zeldzame kanker én patiënten met een veelvoorkomende kanker drie thema’s naar voren die de invloed op kwaliteit van leven bij zeldzame kanker aangeven.

• De eenzame ervaring: gebrek aan informatie en ondersteuning. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker gaven aan dat zij hun ziektetraject als eenzaam hebben ervaren en dat zij het gevoel hadden zelf de regie te moeten nemen. Hierdoor hadden zij behoefte aan, onder andere, meer informatie (toegepast op hun veranderende informatiebehoefte) en ondersteuning. Daarnaast had de diagnose zeldzame kanker een grote impact op hun kwaliteit van leven, met name door een lang en onzeker diagnostisch traject.
• Plotselinge impact, maar herkenning vermindert de kankerlast bij patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker. In vergelijking met patiënten met een zeldzame vorm van kanker waren behoeftes bij patienten met een veelvoorkomende vorm van kanker minder groot en was de impact op hun kwaliteit van leven ook minder. Bij sommige patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker was zelfs sprake van een positieve impact op hun leven.
• Afwezigheid van psychosociale zorg vereist empowerment als kankerpatiënt. Overeenkomsten tussen patiënten met een zeldzame en veelvoorkomende vorm van kanker werden ook gevonden, zoals het gebrek aan psychosociale zorg (vanaf diagnose tot aan het nazorgtraject) en aan een vast aanspreekpunt. Hierdoor voelden de patiënten zich genoodzaakt om assertief en mondig te zijn, maar desondanks kregen zij niet de juiste (psychosociale) nazorg. De patiënten gaven voornamelijk aan een ‘zwart gat’ te ervaren tussen behandeling en nazorgfase en hadden specifiek tijdens deze fase van het ziektetraject meer ondersteuning gewenst.

Lees meer over de ENQUIRE-studie.

Kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg bij patiënten met een zeldzame en veelvoorkomende vorm van kanker in de palliatieve fase

Ook in de palliatieve fase blijken verschillen te zijn in de kwaliteit van leven van patiënten met een veelvoorkomende kanker en patiënten met een zeldzame kanker, blijkt uit de eQuiPe-studie. Vergeleken met patiënten met gevorderde veelvoorkomende kanker gaven patiënten met een gevorderde zeldzame vorm van kanker aan een significant lagere continuïteit in hun zorg te ervaren en significant lager sociaal functioneren. De impact van gevorderde ziekte patiënten met een zeldzame vorm van kanker op sociaal leven en familie wordt hoger ervaren dan bij patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker. Ondersteunende zorg in deze fase zou zich bij patiënten met gevorderde zeldzame vorm van kanker vooral moeten richten op continuïteit en sociaal functioneren. Lees het wetenschappelijk artikel over onderzoek.

Verschillen in zorgervaringen van patiënten met een zeldzame en veelvoorkomende vorm van kanker

Aan de hand van de Doneer Je Ervaring’-vragenlijst van NFK (2019) naar ‘Expertzorg’ is inzicht verkregen in verschillen in zorgervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker en patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker in zorgervaringen. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker blijken vaker behandeld te worden in een ander ziekenhuis dan waar ze gediagnosticeerd worden en worden vaker geadviseerd over een second opinion in een ander ziekenhuis, vergeleken met patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker. Bovendien kiezen patiënten met een zeldzame vorm van kanker vaker een gespecialiseerd ziekenhuis, terwijl patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker eerder naar een ziekenhuis dichtbij huis gaan. Tenslotte zijn patiënten met een zeldzame vorm van kanker vaker bereid om langer te reizen om zorg te ontvangen van een gespecialiseerd ziekenhuis in vergelijking met patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker. Lees meer over de resultaten naar aanleiding van de DJE 'Expertzorg'.

Hoe om te gaan met verschillen

Zorgervaringen tussen patiënten met een zeldzame vorm van kanker en patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker blijken van elkaar te verschillen. Dit vraagt om passende begeleiding en ondersteuning van zorgverleners aan patiënten met een zeldzame vorm van kanker bieden. Dit geldt bij zowel het doorverwijzen van een patiënt naar een ander ziekenhuis als ook wanneer de patiënt in meerdere ziekenhuizen behandeld wordt. (Boven)regionale netwerken voor zeldzame vormen van kanker zullen helpen om doorverwijzingen (naar een gespecialiseerd ziekenhuis) te ondersteunen en de zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren.

Onvervulde behoeften van patiënten met een zeldzame vorm van kanker

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren ook vaker onvervulde ondersteunende zorgbehoeften, blijkt uit literatuuronderzoek van Eline de Heus. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker rapporteerden het vaakst onvervulde behoeften in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, gevolgd door het psychologische domein en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Patiënten meldden onvervulde behoeften voornamelijk in de fase na de behandeling. Jongere patiënten en patiënten met meer angstklachten ervaarden eerder onvervulde behoeften. Lees meer uitkomsten van het onderzoek naar onvervulde zorgbehoeften.

Hoe tegemoet te komen aan onvervulde zorgbehoeften

Patiënten met zeldzame kanker hebben veel behoefte aan informatie over hun ziekte en organisatie van zorg. Ook is er meer kennis onder zorgverleners nodig over zeldzame kanker. Aanwezigheid en toegang tot expertzorg is essentieel, ingebed in de (boven)regionale netwerken voor zeldzame kanker. Zo kunnen zorgprofessionals de onvervulde behoeften van patiënten direct identificeren en doelgericht aanpakken vanaf de diagnose. Een dergelijk netwerk kan een belangrijke rol spelen bij het begeleiden en ondersteunen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker gedurende het hele zorgtraject.