Samenwerking

IKNL vraagt samen met de NFK en VSOP aandacht voor zeldzame kanker. Op basis van de aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’, werken we mee aan betere zorg voor mensen met zeldzame kanker. 

Nederlandse netwerken 

Om de organisatie van zorg voor zeldzame kankersoorten in Nederland verder te optimaliseren is bundeling van kennis en kunde tussen expertisecentra nodig. Daarom is begin 2019 het initiatief genomen om het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) op te richten waar experts op het gebied van verschillende zeldzame kankersoorten, het patiëntenplatform voor zeldzame kankers van NFK en IKNL de krachten bundelen. 

DRCP

De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij o.a. het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging met het patiëntenplatform voor zeldzame kanker.

Het DRCP kent de volgende leden: 

  • Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter DRCP) 
  • Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog, LUMC 
  • Els Nieveen van Dijkum, chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
  • Hans Gelderblom, internist-oncoloog, LUMC 
  • Heinz Josef Klümpen, internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
  • Ingeborg Vriens, internist-oncoloog, MUMC 
  • Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK 
  • Jan Maarten van der Zwan, teammanager Onderzoek, IKNL 
  • Jerry Braun, cardiothorocaal chirurg, LUMC 
  • Joachim Aerts, longarts, Erasmusmc
  • Jourik Gietema, internist-oncoloog, UMCG 
  • Katrien Grünberg, patholoog, Radboudumc 
  • Martin van den Bent, neuroloog, Erasmusmc 
  • Marga Schrieks, projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK 
  • Nienke van Trommel, gynaecoloog-oncoloog, AvL 
  • Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris

Patiëntenplatform zeldzame kanker

Voor veel patiënten met een zeldzame vorm van kanker is er nog geen georganiseerde patiëntenstem. Dit maakt lotgenotencontact en belangenbehartiging moeilijk. NFK heeft daarom het patiëntenplatform voor zeldzame kankers opgezet. 

Europese netwerken

De Europese Referentienetwerken (ERN) zijn (virtuele) netwerken van zorgverleners gericht op het aanpakken van complexe en zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Van de 24 ERNs is er een ERN voor volwassen patiënten met solide vormen van zeldzame kanker (ERN EURACAN), voor hematologische maligniteiten en andere hematologische aandoeningen (ERN EuroBloodNet), voor kinderkankers (ERN PaedCan), voor endocriene aandoeningen (Endo-ERN) en voor erfelijke kanker (ERN GenTuris).

Het doel van EURACAN is het opzetten van expertisecentra voor zeldzame kankersoorten met de ambitie om binnen vijf jaar een verwijssysteem te hebben opgezet in alle Europese lidstaten, zodat minimaal 75 procent van de patiënten met een zeldzame vorm van kanker binnen het ERN behandeld wordt.

Het opzetten van deze (virtuele) kennisnetwerken voor de verschillende groepen van zeldzame kankersoorten zou in lijn moeten zijn met de vastgestelde ERNs. De expertisecentra binnen deze kennisnetwerken hebben de taak om functionele relaties te onderhouden met de samenwerkende instellingen en patiëntenverenigingen. 

Voor de patiënt is een vast aanspreekpunt die de zorg tussen instellingen adequaat kan coördineren en overdragen. Dat is van belang om het te doorlopen zorgtraject goed te laten verlopen. Binnen de kennisnetwerken moet voldoende aandacht zijn voor deskundigheidsbevordering van zorgverleners en informatie en voorlichting aan patiënten.

Netwerkondersteuning

In regionale netwerken en tumorwerkgroepen presenteert IKNL data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarmee medisch specialisten verschillen in zorg kunnen bespreken. Cijfers over diagnostiek, toegepaste behandelingen, en doorverwijzingen per ziekenhuis versus regionaal en landelijk worden zichtbaar gemaakt. 

Het doel van de regiorapportages is het: 

  • Inzichtelijk maken van variatie in zorg in de regio
  • Onderling vergelijken van de uitkomsten van zorg
  • Discussiëren over variatie / mogelijke verschillen in uitkomst
  • Leren van elkaar om kwaliteit van zorg te optimaliseren 
  • Ondersteunen van toekomstige netwerkvorming

Contact

Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en onderzoek naar zeldzame kanker? Of heeft u andere vragen met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor patiënten? Neemt u dan contact op met: