Incidentie

In 2016 kregen ruim 16.000 volwassenen in Nederland de diagnose van een solide vorm van zeldzame kanker (hierbij zijn kinderen en hematologische maligniteiten niet meegenomen), ongeveer 20 procent meer dan het aantal nieuwe patiƫnten in 2007. De stijging van het aantal patiƫnten met een zeldzame vorm van kanker komt met name door de groei en de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Het aantal gevallen van zeldzame kanker per 100.000 personen is sinds 2011 stabiel.

Voor het bepalen of een kanker zeldzaam is geldt de RARECARE-definitie van minder dan zes nieuwe gevallen per 100.000 personen per jaar. Voor de Nederlandse bevolking geldt dat een kankersoort zeldzaam is wanneer het minder dan 1.021 nieuwe diagnoses per jaar betreft. We kunnen deze zeldzame vormen op basis van hun eigenschappen globaal indelen in 10 domeinen.

De volgende kankersoorten zijn met gegevens uit de NKR uitgewerkt (klik op de link voor een pdf met cijfers en figuren)

 G1 Bot- en wekedelenkanker
wekedelenkanker, botkanker, GIST 
 
G2 Zeldzame kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen
zeldzame baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, epitheliale eierstokkanker, schaamlip- en vaginakanker, trofoblasttumor van de placenta
 
 G3 Zeldzame kanker van de mannelijke geslachtsorganen
zeldzame prostaatkanker, zaadbalkanker, peniskanker
Extragonadale kiemceltumoren
 
 G4 Neuro-endocriene tumoren
Gastro-Enteropancreatische Neuro-Endocriene Tumoren (GEP NET)   
 
 G5 Zeldzame kanker van het spijsverteringskanaal
Galblaas- en galwegkanker, anuskanker, lever- en galwegkanker, zeldzame slokdarmkanker, dunnedarmkanker, zeldzame dikkedarmkanker, zeldzame endeldarmkanker,zeldzame alvleesklierkanker
 
 G6 Kanker van de endocriene klieren
Schildklierkanker, bijnierkanker
 
 G7 Hoofd-halskanker
Neus- en bijholtekanker, nasofarynxkanker, speekselklierkanker, hypofarynxkanker, orofarynxkanker, mondholte- en lipkanker, epitheliale oog en adnexkanker, middenoorkanker    
 
 G8 Zeldzame kanker van de thorax
Luchtpijpkanker, zeldzame longkanker, thymuskanker, mesothelioom
 
 G9 Zeldzaam melanoom
Oogmelanoom, melanoom van de slijmvliezen
 
 G10 Kanker van het centraal zenuwstelsel (CZS)
Kanker van het CZS, embryonale tumor van het CZS
 
  Zeldzame huidkanker
Kanker van de huidadnexen, Kaposisarcoom
 
  Kanker van de embryonale cellen
Olfactorisch neuroblastoom 
 
  Zeldzame kanker van de borst
Borstkanker bij mannen
 
  Zeldzame kanker van de urinewegen
Kanker van het bekken en de urineleider, kanker van de urinebuis, zeldzame blaaskanker