Overleving

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker is doorgaans veel lager dan van patiënten met niet-zeldzame vormen van kanker, dat blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie. Dit verschil is de afgelopen decennia steeds groter geworden, dit wordt mogelijk veroorzaakt doordat zeldzame kanker niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd.

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn ten opzichte van patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. 

Bij patiënten met zeldzame vormen van kanker wordt, in tegenstelling tot patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker, nauwelijks vooruitgang in de prognose geboekt. Gebundelde klinische expertise voor de diverse vormen zeldzame kanker, meer onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden zijn nodig. 

Late herkenning van zeldzame kanker

Kenmerkend voor zeldzame kankersoorten zijn de relatief kleine aantallen patiënten. Dit zorgt voor een aantal vraagstukken die zeldzame kankersoorten met elkaar gemeen hebben. Waaronder de vaak late herkenning van de ziekte en minder kennis over de ziekte. Dit geldt zowel voor de patiëntenzorg als voor het klinisch wetenschappelijk onderzoek.

Door de zeldzaamheid van sommige kankersoorten zijn zorgverleners minder bedacht op de mogelijkheid van het aantreffen van een zeldzame kankersoort, waardoor de urgentie vaak niet tijdig wordt ingezien. Dat geldt soms ook voor de patiënt zelf. Deze situatie kan leiden tot vertragingen in het diagnostische traject met als gevolg het aantreffen van hogere stadia van de ziekte bij diagnose. Met het uitblijven van een juiste en tijdige diagnose zien patiënten vaak veel verschillende specialisten voordat ze kunnen beginnen met een gerichte behandeling. Daardoor neemt de kans op genezing af.