Dutch Rare Cancer Platform

Het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) is in 2020 opgericht in 2020 om in nationaal verband de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. Om dit te realiseren, fungeert het DRCP als expertplatform, verbetert het de toegankelijkheid van expertzorg en werkt het platform (internationaal) samen met zorgverleners en andere partners.  Het DRCP wil ook wetenschappelijk onderzoek en deskundigheid bevorderen. 

Naast het bestuur van het DRCP is er inmiddels een Raad van Advies ingesteld. Daarnaast worden vier werkgroepen gevormd die zich richten op een aantal belangrijke thema’s die bijdragen aan de doelstelling van het DRCP: wetenschap, organisatie van zorg, geneesmiddelen en symposium/communicatie. In het najaar gaan deze werkgroepen van start. Vanuit verschillende achtergronden wordt er nagedacht over verschillende thema's. Dit alles met als doel om tot tastbare resultaten te komen waar de patiënt met een zeldzame vorm van kanker baat bij heeft.  

Initiatiefnemers

De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij o.a. het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging met het patiëntenplatform voor zeldzame kanker. Betrokken bij het DRCP zijn:

  • Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter DRCP)
  • Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog, LUMC
  • Els Nieveen van Dijkum, chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
  • Hans Gelderblom, internist-oncoloog, LUMC
  • Heinz Josef Klümpen, internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
  • Ingeborg Vriens, internist-oncoloog, MUMC
  • Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
  • Jan Maarten van der Zwan, bestuurssecretaris IKNL
  • Jerry Braun, cardiothorocaal chirurg, LUMC
  • Joachim Aerts, longarts, Erasmus MC
  • Jourik Gietema, internist-oncoloog, UMCG
  • Katrien Grünberg, patholoog, Radboudumc
  • Martin van den Bent, neuroloog, Erasmus MC 
  • Marga Schrieks, projectleider, Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
  • NFK Nienke van Trommel, gynaecoloog-oncoloog, AvL
  • Saskia Duijts, senior onderzoeker, IKNL  

Werkgroep organisatie van zorg

De werkgroep organisatie van zorg houdt zich o.a. nadrukkelijk bezig met het thema expertzorg. Het DRCP is van mening dat de toekenning van expertisecentra dient te gebeuren op basis van de voor de oncologie relevante toetsbare en objectiveerbare criteria en waar nodig verder toegespitst met eisen per tumorsoort. We gaan daarom na of de huidige toetsing van expertisecentra gebaseerd op zeldzame aandoeningen ook optimaal is voor zeldzame kankers, of dat enige aanpassing wenselijk is.

Op dit moment is de DRCP ook bezig met het opstellen van een visie op expertzorg.

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Ria de Peuter. Het DRCP kenmerkt zich als een open platform en is bedoeld voor verschillende disciplines. Wilt u meedenken of een keer vrijblijvend aansluiten bij een algemene vergadering? Neem contact op met Bianca Rhemrev, secretaresse IKNL.