Rapportages zeldzame kanker
In maart 2023 publiceerde IKNL het rapport 'Zeldzame kanker: Organisatie van expertise'. Dit rapport maakte duidelijk dat er nog veel kansen liggen om de zorg voor patiënten met een zeldame (solide) tumor te verbeteren, o.a. door meer duidelijkheid en betere samenwerking van verschillende partijen en initiatieven rondom expertzorg. Dit rapport vormt een vervolg op het rapport het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ dat in 2018 gepubliceerd is. In dit rapport brachten IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) de knelpunten rond zeldzame vormen van kanker in kaart. In dat rapport stonden tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.
Zeldzame kanker: Organisatie van expertise
Expertzorg is voor iedere patiënt met kanker essentieel, maar gegeven de problematiek rondom zeldzame kanker is goede organisatie van zorg voor deze patiëntengroep bijzonder urgent. Expertzorg dient voor het gehele zorgtraject beschikbaar te zijn. De eerste prioriteit is dat expertzorg beschikbaar moet zijn voor patiënten én professionals die met zeldzame kanker te maken krijgen. De expertzorg moet daarvoor goed vindbaar zijn en zij dient ook goed toegankelijk te zijn voor patiënten en professionals wanneer zij informatie of advies nodig hebben. Goede organisatie van expertzorg is daarom een vereiste voor goede (na)zorg.
Bekijk de online samenvatting en het volledige rapport
Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker (2018)
De auteurs van rapport: Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker pleiten samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport.
- Download rapport: Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker (pdf)
Aanbevelingen
In het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' staan tien concrete aanbevelingen om de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren én te realiseren. Zo pleiten medici, patiëntenorganisaties, beleidsadviseurs, onderzoekers en auteurs van het rapport voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg(coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.
