Harmoniseren van de verschillende initiatieven en normeringen. 

We zien dat:

• het overzicht van VWS-erkende expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker ingewikkeld en soms onduidelijk is.

• er behalve de VWS-erkende expertisecentra diverse andere kwaliteitsinitiatieven bestaan op het gebied van zeldzame kanker in de oncologie (zoals de SONCOS-normen, regionale netwerkvorming, landelijke multidisciplinaire werkgroepen, Europese samenwerking) en dat uit die initiatieven vaak een andere indeling en invulling van expertzorg blijkt. Er lijkt ruimte te zijn voor betere inbedding van VWS-erkende expertisecentra in de klinische praktijk.

• daarbij de vraag gesteld kan worden of de criteria voor de toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wel voldoende bruikbaar zijn bij zeldzame kanker. Het is zinvol om dit te evalueren met betrokken beleidsmakers, professionals en patiënten om een voorstel tot verbetering op te stellen.

Duidelijke en goed vindbare afspraken over waar welke zorg plaatsvindt.

Expertzorg is voor iedere patiënt met kanker van belang. Expertzorg dient zo georganiseerd te zijn dat patiënten en professionals altijd toegang hebben tot expertise in het gehele zorgtraject. Voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker is juist ook vanwege het zeldzame karakter de organisatie van expertzorg van groot belang. Dit vraagt om duidelijke en goed vindbare afspraken voor zowel zorgprofessionals als patiënten(organisaties). We zien dat dit nog niet altijd en overal het geval is. 

Overzichtelijke informatie per domein en tumorsoort over de organisatie van de (expert)zorg geeft duidelijkheid en houvast voor de zorgprofessional en daarmee ook voor de patiënt. Dat geeft patiënten meer vertrouwen in de begeleiding tijdens het ziektetraject.

Meer aandacht voor kwaliteit van leven en psychosociale ondersteuning.

Onderzoek laat zien dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker, zowel in het diagnostisch, behandel- als nazorgtraject, een lagere kwaliteit van leven ervaren dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker. Patiënten met een zeldzame kanker lopen tegen specifieke uitdagingen aan, zoals een langer diagnostisch traject en/of meer onzekerheid over het behandeltraject. Tevens voelen zij zich regelmatig eenzaam en ervaren zij vaker een gebrek aan steun. Als een duidelijk zorgpad ontbreekt, ervaren patiënten hun ziektetraject soms als een zoektocht naar bijvoorbeeld de meest geschikte specialist of het meest geschikte ziekenhuis. Ze geven aan het gevoel te hebben ‘zelf expert te moeten worden’.

Rol van gespecialiseerde ziekenhuizen, diagnostische centra en expertpanels monitoren.

Er zijn weinig data beschikbaar waarmee de rol van gespecialiseerde ziekenhuizen en/of landelijke panels bij het stellen van de diagnose en/of behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker inzichtelijk kan worden gemaakt. In de NKR wordt bijvoorbeeld de betrokkenheid van een sarcoomreferentiecentrum bij de beoordeling van een nieuwe patiënt vastgelegd, maar deze informatie is er niet voor de meeste andere zeldzame vormen van kanker. Het lijkt zinvol om meer data beschikbaar te maken die kunnen dienen als stuurinformatie bij het vastleggen of aanscherpen van samenwerkingsafspraken over de zorg bij zeldzame kanker. 

De financiering van netwerkzorg en inzet van expertise beter regelen.

Voor goede toegang tot optimale diagnostiek en behandeling is het belangrijk dat de bekostiging geen hinderpaal is. Expertiseadvies door gespecialiseerde centra en expertpanels moet adequaat bekostigd worden. Per 2023 is de bekostiging van expertiseadvies bij zeldzame aandoeningen gewijzigd. De consequenties gevolgen daarvan dienen goed te worden gemonitord en geëvalueerd om waar nodig het beleid rond de bekostiging aan te passen. 

Verkennen of verdere centralisatie of het inrichten van een landelijk expertpanel voor specifieke vormen van zeldzame kanker nodig is.

Voor de zeer zeldzame vormen van kanker en bij hoog-complexe zorg speelt de vraag of er nog verder gecentraliseerd moet worden, waardoor vaker regio-overstijgend verwezen moet worden. Om deze vraag goed te beantwoorden is het belangrijk te verkennen wat verdere centralisatie betekent en wie daarvoor de regie dient te nemen. Daarbij moet niet alleen gekeken worden naar het zorgtraject van de patiënt en de uitkomsten van de zorg maar ook naar wacht- en doorlooptijden, complicaties en het welbevinden van de patiënt en naasten. 

Omdat we te maken hebben met verschillende vormen van zeldzame kanker is organisatie van zorg maatwerk. Daarbij betekent een ‘zeldzame’ diagnose niet vanzelfsprekend dat ook hoog-complexe, hooggespecialiseerde zorg vereist is. Op basis van aspecten als incidentie, (complexe) diagnostiek en (hoog-)complexe en/of risicovolle behandeling moet bepaald worden of verdere centralisatie wenselijk is éen hoe de rol van een gespecialiseerd ziekenhuis dan ingevuld zou moeten worden. Aansluiting bij het thema ‘passende zorg’ uit het ‘Signalement passende zorg voor mensen met kanker’  van het Zorginstituut en het Integraal Zorgakkoord  is hierbij een voorwaarde. 

Panels (regio-overstijgende (online) multidisciplinaire overleggen) voor diagnose- en/of behandeladvies en eventuele verwijzing naar gespecialiseerde ziekenhuizen (al dan niet virtueel) zijn essentieel voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker omdat het vaak gaat om complexe diagnostiek en er niet altijd behandeladviezen voorhanden zijn in de richtlijnen. Al langer bestaande, goed functionerende panels kunnen daarbij als voorbeeld dienen. Voor een verdere uitwerking is draagvlak onder de beroepsgroep een belangrijke voorwaarde, evenals voldoende tijd, passende bekostiging en adequate digitale gegevensuitwisseling.