NKR: onmisbaar voor effectieve kankerbestrijding

Goede kankerregistraties zijn van levensbelang. Volgens een recent artikel in The Lancet (2025) vormen populatie-gebaseerde kankerregistraties de ‘ruggengraat’ van elke nationale aanpak tegen kanker. Ze zijn onmisbaar om de last van kanker zichtbaar te maken, om gezondheidsverschillen te herkennen en verminderen en om doeltreffend beleid te voeren. Zonder betrouwbare cijfers kunnen overheden niet sturen op kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg. De maatschappelijke waarde van een registratie als de NKR is daarmee niet alleen medisch, maar ook economisch en sociaal van groot belang.

Wat is de NKR?

De NKR is een populatie-gebaseerde klinisch-epidemiologische registratie. Dat betekent: gegevens over alle mensen met kanker, vanaf het moment van diagnose tot aan het overlijden. De NKR is ziekenhuisoverstijgend en patiëntgericht. IKNL stelt deze gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek, met als doel de kankerzorg structureel te verbeteren. Dat doet IKNL volgens de strengste privacy normen. Elke overheid die kanker serieus wil bestrijden, heeft een goede kankerregistratie nodig. Zonder betrouwbare data is het onmogelijk om trends te herkennen, behandeling te moniteren en te verbeteren, zorg te plannen of preventiemaatregelen/beleid te evalueren.

Wat levert de NKR op?

De NKR is een maatschappelijke voorziening. De inzichten uit de NKR deelt IKNL openbaar en worden ingezet om preventie, zorg en beleid te verbeteren. IKNL voert met de NKR belangrijke taken uit voor Nederland, waaronder: 

• Onderzoek naar incidentie en overleving: Hoe vaak komt kanker voor, hoe goed genezen mensen, en hoeveel mensen leven met of sterven aan kanker? En, hoe verschilt dit met andere landen in Europa?
• Zorgonderzoek: Welke zorg krijgen patiënten, wat werkt goed en waar is verbetering mogelijk?
• Onderzoek naar oorzaken: Welke factoren dragen bij aan het ontstaan van kanker?
• Evaluatie/onderzoek bevolkingsonderzoeken: Zijn programma’s voor vroege opsporing, zoals borstkanker- en darmkankerscreening, effectief?
• Onderzoek naar preventiemaatregelen: Werken bestaande maatregelen om kanker te voorkomen, en waar liggen kansen?
• Onderzoek naar toegankelijkheid van zorg: Wie krijgt welke zorg, en waarom is er verschil? Wat zijn de gevolgen en oplossingen?
• Onderzoek naar behandelresultaten en doelmatigheid: Hoe effectief en kostenefficiënt zijn bestaande en nieuwe behandelingen?
• Onderzoek naar regionale verschillen: Zijn er regio’s waar kanker vaker voorkomt en wat zijn mogelijke oorzaken?

Waarom de NKR steeds belangrijker wordt

De druk op de zorg groeit. Kanker is de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland: in 2023 overleden 45.600 mensen aan kanker (27% van alle sterfte). Eén op de twee Nederlanders krijgt ooit een kankerdiagnose. In 2024 kregen 130.000 mensen deze diagnose; in 2032 zal dat naar verwachting zijn gestegen tot 158.000.
De NKR voorziet beleidsmakers en zorgprofessionals van cruciale data om deze ontwikkeling het hoofd te bieden. Volgens het RIVM stijgen de zorgkosten naar €291 miljard in 2060. Betrouwbare data zijn onmisbaar om zorg toekomstbestendig te organiseren – toegankelijk én betaalbaar.

Veilig omgaan met patiëntgegevens

De NKR bevat medische gegevens van alle mensen met kanker in Nederland. IKNL beheert deze gegevens met de grootst mogelijke zorg. De bescherming van privacy en de veiligheid van patiëntgegevens staan daarbij centraal.

We hebben verschillende technische en organisatorische veiligheidsmaatregelen genomen. Dankzij deze maatregelen zijn de gegevens beschermd tegen verlies, misbruik, aanpassing, verspreiding, vernietiging en diefstal. Ook voorkomen we het gebruik of toegang door mensen die hiervoor geen toestemming hebben. 

• Strikte regelgeving 
  De NKR voldoet aan alle wettelijke eisen op het gebied van gegevensbescherming, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). 
• Dataminimalisatie en pseudonimisering
  We gebruiken niet meer gegevens dan nodig en niet voor andere doelen dan waarvoor ze zijn verzameld.  Onderzoekers werken met gepseudonimiseerde gegevens, zodat zij geen naar de patiënt herleidbare informatie kunnen zien, zoals naam en adres. 
• Opslag van persoonlijke gegevens
  Opslag van persoonlijke gegevens, zoals naam en adres, is alleen nodig voor het correct koppelen van informatie. Bijvoorbeeld wanneer een patiënt in meerdere ziekenhuizen is behandeld of voor koppeling met overlijdensgegevens uit de basisregistratie personen (BRP). 
• Beveiligde infrastructuur
  IKNL maakt gebruik van moderne, beveiligde systemen en voert regelmatig audits uit op data- en informatiebeveiliging.
• Toegangscontrole
  Alleen een beperkt aantal geautoriseerde medewerkers heeft toegang tot NKR-data, en uitsluitend voor de uitvoering van hun taken. Alle medewerkers hebben een verklaring tot geheimhouding ondertekend. 

Zorgvuldige gegevensverstrekking

IKNL levert gegevens niet zomaar. Iedereen die data wil gebruiken voor onderzoek, moet hiervoor een aanvraag indienen. Elke aanvraag wordt zorgvuldig getoetst door wetenschappelijke commissies en de onafhankelijke Commissie van Toezicht. Deze commissie adviseert of gegevens mogen worden verstrekt. Ook patiënten zijn in deze commissie vertegenwoordigd. 

Data worden, waar mogelijk, anoniem geleverd. IKNL maakt daarnaast bindende afspraken met externe partijen over het veilige gebruik van gegevens. 

Vertrouwde bron van kennis

Dankzij deze strenge waarborgen is de NKR een betrouwbare en veilige bron van kennis, waarmee de samenleving verantwoord kan werken aan betere preventie, zorg en beleid.

Lees meer over hoe IKNL met persoonsgegevens omgaat in onze privacyverklaring. 
Vindt u dat IKNL niet zorgvuldig met uw gegevens omgaat? Dan kunt u een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Wat is de NKR níet?

De NKR is geen kwaliteitsregistratie². Kwaliteitsregistraties kijken bij een selectie van een patiëntengroep per ziekenhuis in detail naar een specifieke behandeling of complicatie (bijvoorbeeld complicaties na een operatie). Aan de hand van indicatoren (die per jaar kunnen verschillen), wordt gemeten en geëvalueerd hoe een ziekenhuis presteert en vergeleken met de prestaties van andere ziekenhuizen. Zo leren ziekenhuizen van inzichten om de zorg te verbeteren.  

De NKR is niet gericht op het meten en verbeteren van specifieke details in de zorgverlening per ziekenhuis en werkt niet met kwaliteitsindicatoren. De NKR richt zich juist op het totale ziektebeeld van alle kankerpatiënten – onafhankelijk van ziekenhuis, behandeling of kankersoort. Juist door dezelfde gegevens te verzamelen door de jaren heen, kan de NKR gebruikt worden om trends in kanker te herkennen (en voorspellingen voor de toekomst te maken). De NKR volgt de patient in zijn behandeling en kan daardoor ook doorverwijspatronen inzichtelijk maken. IKNL werkt wél samen met kwaliteitsregistraties: samen bieden ze een completer beeld en versterken ze elkaar.

Wat is de wettelijke basis voor het gebruik van de gegevens? 

De wettelijke basis voor het verzamelen van de gegevens in de NKR is het doen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek in het belang van de volksgezondheid. In dit kader is het vragen om individuele toestemming niet mogelijk of passend, bijvoorbeeld vanwege de omvang en aard van de registratie. Er bestaat daarom een algemeen en gerechtvaardigd belang voor het vastleggen van deze gegevens. Om die reden mag IKNL uw gegevens opnemen in de NKR. De gegevens blijven bewaard zolang de NKR bestaat, zodat trends en ontwikkelingen in de oncologische en palliatieve zorg betrouwbaar kunnen worden gevolgd. 

Onafhankelijkheid van IKNL

IKNL is een onafhankelijke stichting zonder winstoogmerk. IKNL is houder en beheerder van de NKR en voert deze taak uit vanuit haar maatschappelijke opdracht. IKNL ontvangt hiervoor subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en houdt de NKR niet in opdracht van de ziekenhuizen. Hierdoor blijft het onderzoek objectief, volledig en vrij van beïnvloeding door specifieke belangen. 

¹ Bron: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0959804914008168

² Een enkele keer bestaat er in de praktijk verwarring en wordt de NKR onterecht gekwalificeerd als kwaliteitsregistratie. Alhoewel de NKR en de kwaliteitsregistraties beide van grote toegevoegde waarde zijn voor de gezondheidszorg, zijn en blijven het twee afzonderlijke en verschillende registraties. Zo is er sprake van andere wettelijke doelen, andere taken en toepassingen, verzamelen beide grotendeels andere gegevens en verschillen beide qua omvang.