NKR: onmisbaar voor effectieve kankerbestrijding
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is wereldwijd toonaangevend. Sinds 1989 verzamelt IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) via de NKR betrouwbare, volledige en onafhankelijke gegevens over álle mensen met kanker in Nederland. Daarmee is de NKR uniek in Nederland. Geen andere databank biedt zo'n compleet en gedetailleerd overzicht van het ziekteverloop van kankerpatiënten1. Deze informatie wordt gebruikt voor wetenschap en statistiek en is essentieel voor het verbeteren van preventie, zorg en beleid.
Goede kankerregistraties zijn van levensbelang. Volgens een recent artikel in The Lancet (2025) vormen populatie-gebaseerde kankerregistraties de ‘ruggengraat’ van elke nationale aanpak tegen kanker. Ze zijn onmisbaar om de last van kanker zichtbaar te maken, om gezondheidsverschillen te herkennen en verminderen en om doeltreffend beleid te voeren. Zonder betrouwbare cijfers kunnen overheden niet sturen op kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg. De maatschappelijke waarde van een registratie als de NKR is daarmee niet alleen medisch, maar ook economisch en sociaal van groot belang.
Wat is de NKR?
De NKR is een populatie-gebaseerde klinisch-epidemiologische registratie. Dat betekent: gegevens over alle mensen met kanker, vanaf het moment van diagnose tot aan het overlijden. De NKR is ziekenhuisoverstijgend en patiëntgericht. IKNL stelt deze gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek, met als doel de kankerzorg structureel te verbeteren. Dat doet IKNL volgens de strengste privacy normen. Elke overheid die kanker serieus wil bestrijden, heeft een goede kankerregistratie nodig. Zonder betrouwbare data is het onmogelijk om trends te herkennen, behandeling te moniteren en te verbeteren, zorg te plannen of preventiemaatregelen/beleid te evalueren.
Wat levert de NKR op?
De NKR is een maatschappelijke voorziening. De inzichten uit de NKR deelt IKNL openbaar en worden ingezet om preventie, zorg en beleid te verbeteren. IKNL voert met de NKR belangrijke taken uit voor Nederland, waaronder:
- Onderzoek naar incidentie en overleving: Hoe vaak komt kanker voor, hoe goed genezen mensen, en hoeveel mensen leven met of sterven aan kanker? En, hoe verschilt dit met andere landen in Europa?
- Zorgonderzoek: Welke zorg krijgen patiënten, wat werkt goed en waar is verbetering mogelijk?
- Onderzoek naar oorzaken: Welke factoren dragen bij aan het ontstaan van kanker?
- Evaluatie/onderzoek bevolkingsonderzoeken: Zijn programma’s voor vroege opsporing, zoals borstkanker- en darmkankerscreening, effectief?
- Onderzoek naar preventiemaatregelen: Werken bestaande maatregelen om kanker te voorkomen, en waar liggen kansen?
- Onderzoek naar toegankelijkheid van zorg: Wie krijgt welke zorg, en waarom is er verschil? Wat zijn de gevolgen en oplossingen?
- Onderzoek naar behandelresultaten en doelmatigheid: Hoe effectief en kostenefficiënt zijn bestaande en nieuwe behandelingen?
- Onderzoek naar regionale verschillen: Zijn er regio’s waar kanker vaker voorkomt en wat zijn mogelijke oorzaken?
Waarom de NKR steeds belangrijker wordt
De druk op de zorg groeit. Kanker is de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland: in 2023 overleden 45.600 mensen aan kanker (27% van alle sterfte). Eén op de twee Nederlanders krijgt ooit een kankerdiagnose. In 2024 kregen 130.000 mensen deze diagnose; in 2032 zal dat naar verwachting zijn gestegen tot 158.000.
De NKR voorziet beleidsmakers en zorgprofessionals van cruciale data om deze ontwikkeling het hoofd te bieden. Volgens het RIVM stijgen de zorgkosten naar €291 miljard in 2060. Betrouwbare data zijn onmisbaar om zorg toekomstbestendig te organiseren – toegankelijk én betaalbaar.
Veilig omgaan met patiëntgegevens
De NKR bevat medische gegevens van alle mensen met kanker in Nederland. IKNL beheert deze gegevens met de grootst mogelijke zorg. De bescherming van privacy en de veiligheid van patiëntgegevens staan centraal.
- Strikte regelgeving: De NKR voldoet aan alle wettelijke eisen op het gebied van gegevensbescherming, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
- Dataminimalisatie en pseudonimisering: Gegevens worden alleen verzameld en gebruikt als dat noodzakelijk is voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek naar kanker Onderzoekers werken met gepseudonimiseerde gegevens, zodat zij geen naar de patiënt herleidbare informatie kunnen zien.
- Beveiligde infrastructuur: IKNL maakt gebruik van moderne, beveiligde systemen en voert regelmatig audits uit op data- en informatiebeveiliging.
- Toegangscontrole: Alleen een beperkt aantal geautoriseerde medewerkers heeft toegang tot NKR-data, en alleen voor de uitvoering van hun taak. Data worden zoveel mogelijk anoniem geleverd, na een zorgvuldig aanvraagproces en toetsing door wetenschappelijke commissies en de onafhankelijke Commissie van Toezicht (waarin ook patiënten zijn vertegenwoordigd). IKNL maakt bindende afspraken met externe partijen over veilig gebruik van gegevens.
Dankzij deze strenge waarborgen is de NKR een betrouwbare én veilige bron van kennis, waarmee de samenleving verantwoord kan werken aan betere preventie, zorg en beleid.
Wat is de NKR níet?
De NKR is geen kwaliteitsregistratie2. Kwaliteitsregistraties kijken bij een selectie van een patiëntengroep per ziekenhuis in detail naar een specifieke behandeling of complicatie (bijvoorbeeld complicaties na een operatie). Aan de hand van indicatoren (die per jaar kunnen verschillen), wordt gemeten en geëvalueerd hoe een ziekenhuis presteert en vergeleken met de prestaties van andere ziekenhuizen. Zo leren ziekenhuizen van inzichten om de zorg te verbeteren.
De NKR is niet gericht op het meten en verbeteren van specifieke details in de zorgverlening per ziekenhuis en werkt niet met kwaliteitsindicatoren. De NKR richt zich juist op het totale ziektebeeld van alle kankerpatiënten – onafhankelijk van ziekenhuis, behandeling of kankersoort. Juist door dezelfde gegevens te verzamelen door de jaren heen, kan de NKR gebruikt worden om trends in kanker te herkennen (en voorspellingen voor de toekomst te maken). De NKR volgt de patient in zijn behandeling en kan daardoor ook doorverwijspatronen inzichtelijk maken. IKNL werkt wél samen met kwaliteitsregistraties: samen bieden ze een completer beeld en versterken ze elkaar.
Onafhankelijk
Ook belangrijk: IKNL houdt de NKR niet in opdracht van ziekenhuizen, maar van het ministerie van VWS. IKNL is onafhankelijk houder en beheerder van de NKR, en voert dit uit vanuit haar maatschappelijke opdracht. Hierdoor blijft het onderzoek objectief en volledig, zonder beïnvloeding door specifieke belangen.
Patiënteninformatie
Om patiënten te informeren over het doel van gegevensregistratie in de NKR en over wat er precies met deze gegevens gebeurt, is de patiëntenfolder Registratie van kanker beschikbaar. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens. De folder is gratis te bestellen. Lees ook de veelgestelde vragen over de NKR.
Wetenschappelijk onderzoek en statistiek
De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek naar kanker en de behandeling ervan. Zo komen we meer over de ziekte te weten. Dit leidt tot verbetering van de behandeling van de ziekte. En tot betere zorg voor mensen met kanker. Voor nu en in de toekomst.
De Nederlandse Kankerregistratie is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van patiënten met kanker. De NKR omvat informatie over diagnostiek, diagnose, tumorkarakteristieken en initiële behandeling, ongeacht de behandellocatie. Voor steeds meer kankersoorten zijn er ook follow-up gegevens beschikbaar van volgende behandelingen. De gegevens worden door speciaal opgeleide datamanagers van IKNL in de ziekenhuizen verzameld op basis van informatie in het medisch dossier. Sinds 1989 bevat de databank gegevens van patiënten uit heel Nederland, de NKR bestaat dus al dertig jaar.
IKNL rapporteert de geaggregeerde (niet herleidbare) gegevens uit de NKR aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). Samen leren we van data om continu zorg en preventie verder te verbeteren.
1 Bron: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0959804914008168
2 Een enkele keer bestaat er in de praktijk verwarring en wordt de NKR onterecht gekwalificeerd als kwaliteitsregistratie. Alhoewel de NKR en de kwaliteitsregistraties beide van grote toegevoegde waarde zijn voor de gezondheidszorg, zijn en blijven het twee afzonderlijke en verschillende registraties. Zo is er sprake van andere wettelijke doelen, andere taken en toepassingen, verzamelen beide grotendeels andere gegevens en verschillen beide qua omvang.
