NKR
De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geven inzichten voor het verbeteren van de zorg voor mensen met kanker: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker.
Patiënteninformatie
Om patiënten te informeren over het doel van gegevensregistratie in de NKR en over wat er precies met deze gegevens gebeurt, is de patiëntenfolder Registratie van kanker beschikbaar. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens. De folder is gratis te bestellen. Lees ook de veelgestelde vragen over de NKR.
Wetenschappelijk onderzoek en statistiek
De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek naar kanker en de behandeling ervan. Zo komen we meer over de ziekte te weten. Dit leidt tot verbetering van de behandeling van de ziekte. En tot betere zorg voor mensen met kanker. Voor nu en in de toekomst.
De Nederlandse Kankerregistratie is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van patiënten met kanker. De NKR omvat informatie over diagnostiek, diagnose, tumorkarakteristieken en initiële behandeling, ongeacht de behandellocatie. Voor steeds meer kankersoorten zijn er ook follow-up gegevens beschikbaar van volgende behandelingen. De gegevens worden door speciaal opgeleide datamanagers van IKNL in de ziekenhuizen verzameld op basis van informatie in het medisch dossier. Sinds 1989 bevat de databank gegevens van patiënten uit heel Nederland, de NKR bestaat dus al dertig jaar.
IKNL rapporteert de geaggregeerde (niet herleidbare) gegevens uit de NKR aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). Samen leren we van data om continu zorg en preventie verder te verbeteren.
Signalering en bronnen
De signalering van de diagnose kanker komt binnen bij IKNL en uit de epd’s worden vervolgens de gegevens verzameld van de patiënt. De signalering gebeurt via de:
Itemsets
Wat wordt er precies geregistreerd per kankersoort? Voor elke diagnose is er een NKR-itemset. De NKR is een dynamische dataset waarbij voor iedere diagnose gegevens worden vastgelegd om relevante wetenschappelijke vraagstukken te beantwoorden of te voorzien in de behoefte aan statistische gegevens over kanker.
IKNL verzamelt:
- Algemene gegevens: in deze set vallen items die voor alle kankerpatiënten vastgelegd worden, waaronder patiëntgegevens en algemene patiënt- en tumorkarakteristieken.
- Tumor specifieke gegevens: specifieke items die voor die betreffende tumor/tumorgroepen worden vastgelegd, deze set varieert en kan per periode of patiënt verschillen, afhankelijke van de wetenschappelijke vraagstukken die er zijn. Voor het verzamelen van specifieke gegevens is soms aanvullende financiering nodig.
Informatie op maat
- IKNL maakt regelmatig overzichten op basis van de gegevens in de kankerregistratie en publiceert hierover in wetenschappelijke tijdschriften, vakbladen en rapporten.
- Op de openbare datatool NKR cijfers kunt u zelf cijfers samenstellen over incidentie, prevalentie, sterfte en overleving naar lokalisatie, geslacht en leeftijdsgroep.
- Ook kan IKNL op aanvraag cijfers op maat bieden. Voor het beantwoorden van specifiekere vragen of voor inzichten ten behoeve van klinisch en epidemiologisch onderzoek, kan aanvullend een gegevensaanvraag ingediend worden.
- Elk ziekenhuis in Nederland heeft toegang tot de besloten webomgeving NKR Online met gegevens over aantallen patiënten en behandelingen in het eigen ziekenhuis, het regionale netwerk en de ziekenhuisgroep, vergeleken met het landelijk gemiddelde. Voor regionale oncologiecommissies worden ook regiorapportages opgesteld.
Gegevensverwerking
In het Reglement NKR is het gehele proces, het beheer en de uitgifte van gegevens uit de NKR voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek beschreven.
IKNL verwerkt de gegevens voor de NKR volgens de toepasselijke wet- en regelgeving. Lees meer over de privacy en rechten en plichten in onze privacyverklaring.
30 jaar Nederlandse Kankerregistratie: meerwaarde voor preventie, behandeling en palliatieve zorg
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is van onschatbare waarde bij het vinden van risicofactoren voor kanker en verbetering van preventie, curatieve en palliatieve kankerzorg. Hoe draagt de NKR zoveel mogelijk bij aan de beste kankerzorg nu en in de toekomst? Die vragen stonden centraal in het programma van het jubileumsymposium. Met 400 IKNL-medewerkers en 200 externe gasten werd feestelijk stilgestaan bij deze mijlpaal.
lees verderDe Nederlandse Kankerregistratie in Europa, interview met Otto Visser
Otto Visser is naast zijn werk als hoofd Nederlandse Kankerregistratie de co-voorzitter van de European Network of Cancer Registries (ENCR). Hij vertelt over de Europese samenwerking en afstemming tussen de Europese kankerregistraties en het belang daarvan.
lees verder