30 jaar Nederlandse Kankerregistratie: meerwaarde voor preventie, behandeling en palliatieve zorg

Kankerregistraties wereldwijd

Dagvoorzitter Vincent Ho, teamleider NKR-analyse bij IKNL, gaf het woord eerst aan dr. Isabelle Soerjomataram, onderzoeker bij de IARC (International Agency for Research on Cancer, onderdeel van de Wereldgezondheidsorganisatie) over kankerregistraties wereldwijd. De eerste kankerregistraties begonnen vanaf de jaren zeventig, in eerste instantie vaak regionaal. Ook in Nederland werd de registratie aanvankelijk uitgevoerd door acht regionale instanties, de IKC’s, die in 1989 tot landelijke dekking kwamen. Sinds de fusie van de IKC’s in 2014 beheert IKNL de NKR als landelijke organisatie. De NKR is wereldwijd een voorloper als landelijk dekkende registratie van hoge kwaliteit. In Europa blijken met name Italië en Frankrijk nog geen landelijk dekkend systeem te hebben. Soerjomataram liet zien dat de kankerregistraties wereldwijd bijdragen aan preventie, door internationale vergelijking van incidentie tussen landen en (mede) daarmee het signaleren van risicofactoren (zoals uv-straling bij huidkanker), en stimulatie van betere behandelingen door vergelijking van overlevingscijfers.

Bevolkingsonderzoeken

Drs. Jaap van Delden, hoofd van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM, vertelde over de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker, baarmoederhalskanker en darmkanker. Het succes van vroege opsporing hangt af van de opkomst, en natuurlijk van de sensitiviteit en specificiteit van de onderzoeken. Helaas zijn deze laatste zelden 100%, en moeten beleidsmakers afwegingen maken tussen de twee testeigenschappen. Een kans op een fout-positieve uitslag kan zich vertalen naar een groot aantal mensen die worden doorgestuurd voor verder onderzoek, terwijl zij geen kanker hebben. Aan de andere kant houdt de kans op een fout-negatieve uitslag in dat kankers worden gemist door de bevolkingsonderzoeken. Verder moeten we kritisch kijken of vroege opsporing niet louter leidt tot een langere ziekteperiode voor patiënten, of overbehandeling van bijvoorbeeld langzaam groeiende tumoren waar patiënten geen klachten van zouden ondervinden (als deze niet zouden zijn ontdekt). Bij het evalueren van bevolkingsonderzoeken zijn gegevens uit de NKR onontbeerlijk.

Multidisciplinaire samenwerking

Prof. dr. Marcel Verheij, voorzitter van SONCOS, de Stichting Oncologische Samenwerking, vertelde over de kwaliteitsimpulsen die vanuit dit samenwerkingsverband van wetenschappelijke verenigingen uitgaan. SONCOS presenteert sinds 2012 jaarlijks een normeringsrapport met kwaliteitseisen waar ziekenhuizen aan moeten voldoen om patiënten met kanker te kunnen behandelen. Deze normen worden niet per specialisme aangegeven, maar bieden een integraal kwaliteitskader wat recht doet aan de multidisciplinaire opzet van oncologische zorg. Verheij benadrukte dat er sinds 2012 veel is verbeterd, maar dat er voor veel kankersoorten nog aanzienlijk verbeterpotentieel bestaat. IKNL heeft hier met gegevens uit de NKR aan bijgedragen, en moet dat blijven doen.

Leven met en na kanker

De directeur van KWF Kankerbestrijding, drs. Johan van de Gronden, benadrukte het belang van aandacht voor de kwaliteit van leven van patiënten. Dankzij verbeterde behandelingen leven steeds meer mensen met en na de ziekte. Tegenwoordig overleeft 64% van de patiënten de eerste vijf jaar na hun diagnose, en in totaal zijn er ruim 800.000 mensen die ooit kanker hebben gehad (20-jaarsprevalentie). Veel van hen ervaren echter wel klachten van de ziekte of de behandeling, zoals chronische vermoeidheid, een doof gevoel in de vingers of cognitieve of geheugenproblemen. In onderzoek en behandelkeuzes zou meer aandacht moeten komen voor deze late gevolgen. Tegelijk is er voor patiënten met deze klachten vaak meer hulp en ondersteuning beschikbaar dan gedacht. Voorbeelden zijn podotherapie om complicaties bij ongevoeligheid in de voeten te voorkomen, en cognitieve gedragstherapie om de vicieuze cirkel van ernstige vermoeidheid te doorbreken. Het KWF zal zich meer inzetten op deze gebieden, alsmede op de problematiek rondom zeldzame kanker. Hierbij hebben patiënten (bij elkaar toch 1/5 van alle nieuwe kankerpatiënten per jaar) niet alleen te maken met de angst en onzekerheid die gepaard gaan met de diagnose kanker, maar gaat het om ziekte die niet goed of niet tijdig wordt herkend, waar minder over bekend is en daardoor minder behandelmogelijkheden kent.

Palliatieve zorg

Prof. dr. An Reyners, hoogleraar palliatieve zorg en internist-oncoloog bij UMC Groningen, vroeg aandacht voor palliatieve zorg en de moeilijk te herkennen overgang tussen vraag om curatieve en vraag om palliatieve zorg. Zij pleitte voor een PROMS-dataset voor de palliatieve fase: een kort vragenlijstje dat kan helpen om problemen te signaleren en wensen voor de palliatieve fase te inventariseren. Dit zou moeten helpen om in beeld te brengen wat patiënten en hun naasten belangrijk vinden in de palliatieve fase, zodat de zorg hier zoveel mogelijk op kan worden aangepast.

Netwerkzorg

Avondvoorzitter prof. dr. Valery Lemmens, hoofd R&D IKNL, benadrukte de kans om zorg en preventie te verbeteren met real world data, zoals data uit de NKR. Prof. dr. Ernst Kuipers, bestuursvoorzitter Erasmus MC, trapte de avond af met een presentatie over de beste zorg in regionale netwerken. De afgelopen jaren is de samenwerking in regionale netwerken steeds meer van de grond gekomen. In regionale mdo’s (multidisciplinaire overleggen) worden patiënten besproken en wordt bepaald waar de patiënt het beste behandeld kan worden. Als er in een expertisecentrum meer mogelijk is voor de patiënt, dan wordt deze doorverwezen. Daarnaast wordt er in de regionale netwerken veel kennis gedeeld.

'40 keer een diagnose overtypen'

Dr. Carla Meeuwis, radioloog Rijnstate Arnhem en dr. Lidy Wijers, radioloog Alrijne, gaven uitleg over de informatiestandaard borstkanker, die ervoor kan zorgen dat ziekenhuizen intern en onderling informatie uit kunnen wisselen, en zorgprofessionals dus niet informatie hoeven over te typen. Deze informatiestandaard en het bijbehorende mdo-formulier zijn ontwikkeld door NABON, het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland. Het mdo-formulier is ingebed in het elektronisch patiëntendossiersysteem HIX van Chipsoft, en het is wachten totdat deze door Chipsoft beschikbaar wordt gesteld aan ziekenhuizen.

'Als het je niet is gelukt, probeer het gerust nog een keer’

Het verbeteren van zorg is dus een kwestie van de lange adem. Gelukkig benadrukte Maarten van der Weijden dat je iets best nog een keer mag proberen als het een eerste keer niet lukt. Zijn verhaal over zijn voorbereiding voor de Olympische Spelen van 2008, en daarna, het zwemmen van de Elfstedentocht, illustreerde zijn focus, toewijding en volharding. ‘Geef jezelf nog een kans. Probeer het gerust nog een keer’, zo sloot hij af.

'Mensen maken het verschil'

Voorzitter van de rvt van IKNL, drs. Gijs de Vries, droeg een gedicht op aan scheidend IKNL-bestuurder prof. dr. Peter Huijgens. Per 1 december draagt Huijgens het stokje over aan prof. dr. Thijs Merkx en prof. dr. Valery Lemmens. Huijgens besloot de avond met zijn lezing getiteld ‘Mensen’. Want mensen maken het verschil. Patiënten zijn afhankelijk van ontzettend veel verschillende zorgprofessionals die zo goed mogelijk proberen samen te werken. Daar is altijd ruimte voor verbetering. Want worden patiënten met een zeldzame vorm van kanker doorverwezen naar een expertisecentrum voor de beste behandeling? Worden gezondheidsklachten jaren na de behandeling wel herkend en in verband gebracht met de eerdere ziekte of behandeling, en als zodanig behandeld? Goede zorg is samenwerken van gedreven, bezielde mensen die samen het verschil maken!