De Nederlandse Kankerregistratie in Europa, interview met Otto Visser

De Europese kankerregistraties werken samen om zo steeds beter vergelijkbare gegevens te krijgen. En zij stemmen dit weer af met de International Association of Cancer Registries (IACR). Betrouwbare data zijn nodig voor effectief preventiebeleid, gezondheidszorgbeleid en onderzoek. Visser: ‘Vanwege deze belangrijke taak worden we ondersteund door de Europese Commissie. We werken aan de vergelijkbaarheid en standaardisatie van data over kanker zodat deze gebruikt kunnen worden om zorg en preventie te verbeteren.’

Het doel van de kankerregistratie is om met data de zorg en preventie te verbeteren.

Het is alleen dankzij de afstemming tussen de kankerregistraties dat het mogelijk is om te rapporteren over het aantal mensen met kanker in Europa. Visser: ‘Maar daarvoor moeten we wel allemaal op dezelfde manier registreren, met dezelfde codes. Daarvoor wordt het classificatiesysteem ICD-O-3 aangehouden, de internationale classificatie van de World Health Organisation (WHO). Deze standaardisatie is belangrijk om gegevens van verschillende landen te kunnen vergelijken.’

Europese afstemming

‘We werken aan betere kwaliteit van data. De data moeten vergelijkbaar zijn tussen landen, want anders heeft het geen zin. Dan kun je nog niet zeggen in welke landen het goed of slecht gaat. In de standaardisatie is nog veel verbetering mogelijk. Alle kankerregistraties volgen de regels van de WHO over de registratie van diagnoses en dat geeft data over incidentie door heel Europa. Maar uiteindelijk hebben we ook goede data over stadia en behandelingen nodig en dat ontbreekt in veel landen nog. Zonder die gegevens kun je geen verklaringen geven als je verschillen ziet. Dan zie je dat de incidentie of sterfte hoog is in een land, maar kun je niet zien waardoor het komt en wat je daar aan zou kunnen doen. Het doel van de kankerregistraties is juist om de zorg en preventie te verbeteren.’

Uiteindelijk hebben we ook over heel Europa betere data over stadia en behandelingen nodig.

‘Stadium bij diagnose wordt bij steeds meer registraties meegenomen, maar dat gaat nog lang niet goed genoeg. Veel kankerregistraties moeten het doen met informatie die zij van het ziekenhuis krijgen, zoals de ontslagbrief of de uitslag van een foto. De stadiumindeling volgens de TNM-classificatie staat niet altijd in die verslagen. Om een goed beeld te krijgen is het dus belangrijk dat datamanagers bij het epd kunnen. De NKR is betrouwbaar omdat onze datamanagers in ziekenhuizen zitten en daar de juiste informatie kunnen verzamelen.’

Automatiseren

‘Een aantal landen is verder met automatisering dan wij, zoals Denemarken. Maar die data zijn minder compleet. Het automatisch inlezen is vooral op basis van de pathologie, terwijl er meer gegevens van belang zijn voor de uiteindelijke diagnose. De stadiumbepaling kan sowieso niet alleen op basis van pathologie. Als een kankerregistratie niet alle relevante info uit het epd krijgt, dan is het onmogelijk om het stadium volgens de TNM-classificatie juist vast te leggen. Daarom kijkt in Nederland een datamanager nog naar de gegevens. De NKR krijgt veel data van PALGA binnen, het landelijke pathologische registratiesysteem dat keurig netjes op orde is. Omdat onze datamanagers deze pathologiedata kunnen aanvullen met andere gegevens uit het epd ontstaat een volledig beeld.’

Scholingen

De ENCR -ondersteund door het secretariaat van de Europese Commissie- organiseert scholingen en congressen. Visser: ‘Ik heb al een paar keer scholingen gegeven voor het ENCR, over de ICD-O en met uitleg over wat je hoe registreert. Net zoals we in Nederland onze datamanagers trainen. Mensen ontberen vaak medische achtergrondkennis. En hoe bepaal je dan of iets in de long een uitzaaiing is of primair longkanker? Daar is veel training voor nodig. Domweg een code opzoeken bij een term, dat is niet genoeg. Een epd is niet bedoeld om als registratie te worden geëxtraheerd, daarom is er altijd een vertaalslag nodig. Ervaren datamanagers kunnen uitleggen waarom een dokter het zo opschrijft en wat hij daar mee bedoelt. Dat zorgt voor de kwaliteit van registratie en daarin delen wij onze kennis binnen Europa.’

Dit interview is opgenomen in het NKR magazine ter gelegenheid van 30 jaar Nederlandse Kankerregistratie.