Koppeling met PALGA
Onderzoekers kunnen gebruikmaken van gegevens die ontstaan uit een koppeling van gegevens uit de NKR met gegevens uit een andere registratie, zoals PALGA. Aan deze koppeling zijn kosten verbonden.
De NKR bevat gegevens over de diagnose, behandeling en overleving van kanker, terwijl PALGA informatie biedt over de pathologische diagnose. Voor bepaalde onderzoeksvragen kan het waardevol zijn om deze gegevens te combineren, bijvoorbeeld wanneer:
- Aanvullende pathologiegegevens over tumoren nodig zijn.
- De pathologiehistorie of follow-up van tumoren belangrijk is voor het onderzoek.
- U coupes of weefsel van tumoren wilt opvragen voor nader onderzoek.
Werkwijze koppeling met PALGA
Er zijn twee manieren om gegevens uit de NKR en PALGA te koppelen. Beide vormen maken gebruik van de pseudonimiseringstechnieken van ZorgTTP. Meer informatie over deze technieken vindt u in de sectie Koppelingen met andere databronnen onder Trusted Third Party (TTP).
1. Standaard koppeling
IKNL selecteert een groep tumoren uit de NKR en stuurt een bestand met koppelgegevens van deze selectie naar ZorgTTP. ZorgTTP versleutelt de persoonsgegevens tot PALGA-pseudoniemen en stuurt deze door naar PALGA. Op basis van deze pseudoniemen selecteert PALGA de aangevraagde gegevens en levert deze aan u. IKNL levert u de gevraagde NKR-gegevens. Beide datasets kunt u zelf samenvoegen met behulp van een aanvraag specifieke sleutel.
2. Preselectie koppeling
U wilt een specifieke selectie maken op basis van gegevens die niet in de NKR staan, maar wel bij PALGA bekend zijn. IKNL maakt een brede selectie van tumoren uit de NKR en stuurt de koppelgegevens naar ZorgTTP. ZorgTTP versleutelt de persoonsgegevens tot PALGA-pseudoniemen en stuurt deze naar PALGA. PALGA voert de gewenste nadere selectie uit en stuurt de geselecteerde tumoren via aanvraag specifieke sleutels terug naar IKNL. Zowel IKNL als PALGA leveren alleen de gegevens van de beperkte selectie aan u. Ook in dit geval kunt u beide bestanden zelf samenvoegen met een aanvraag specifieke sleutel.
