Over de IKNL-datacatalogus
Welke gegevens registreert IKNL voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek? De IKNL-datacatalogus biedt zorgprofessionals en onderzoekers een overzicht van de datasets en variabelen uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De catalogus maakt inzichtelijk welke gegevens beschikbaar zijn, voor welke kankersoorten en hoe deze data zijn opgebouwd.
Per dataset is een data dictionary beschikbaar waarin de beschikbare variabelen worden toegelicht. Voor sommige variabelen zijn ook waardelijsten opgenomen. Daarnaast bevat de catalogus een overzicht van NKR-gegevens die beschikbaar zijn in het OMOP Common Data Model (CDM) van het internationale OHDSI-netwerk
Ga direct naar het overzicht van datasets
Werking catalogus en data dictionaries
Elke dataset in de catalogus is voorzien van een data dictionary. Daarin staat per variabele een toelichting en, indien beschikbaar, een overzicht van mogelijke waarden. U kunt variabelen eenvoudig selecteren via selectievakjes. De geselecteerde variabelen zijn te exporteren naar Excel, via het downloadicoon rechtsboven in beeld. Dat maakt het voorbereiden van een gegevensaanvraag overzichtelijker en efficiënter.
Let op: de NKR wordt continu uitgebreid en geactualiseerd. Daardoor kan het voorkomen dat een variabele nog niet in de catalogus staat. In dat geval is het altijd mogelijk contact op te nemen om te bespreken of deze informatie beschikbaar is.
Niet iedere variabele is direct uitleverbaar
Bij de beoordeling van een gegevensaanvraag kijkt IKNL altijd naar doelmatigheid, proportionaliteit en privacy. Daarom zijn niet alle variabelen 1-op-1 uitleverbaar. Denk bijvoorbeeld aan volledige datums, postcodes of ziekenhuisinformatie: deze kunnen herleidbaar zijn naar individuele personen of instellingen. Daarom leveren we in plaats van volledige datums meestal als het interval in dagen vanaf de incidentiedatum, en zoeken we naar alternatieven zoals het aggregeren van gegevens naar categorieën.
Follow-upgegevens in de NKR
De NKR bevat standaard gegevens vanaf diagnose tot en met de primaire behandeling. Daarnaast wordt voor alle patiënten de datum van overlijden vastgelegd. Voor sommige kankersoorten zijn ook projectmatig follow-upgegevens beschikbaar, bijvoorbeeld over recidieven of progressie en bijbehorende behandelingen. Deze gegevens zijn nog niet opgenomen in de data dictionaries, maar kunnen op aanvraag beschikbaar zijn.
Heeft u specifieke wensen voor follow-upinformatie? Neem dan contact met ons op om de mogelijkheden te bespreken.
De datacatalogus is voortdurend in ontwikkeling. De inhoud wordt stapsgewijs uitgebreid en waar nodig geactualiseerd. Heeft u vragen of feedback? Stuur dan een e-mail naar gegevensaanvraag@iknl.nl. U kunt ook meer lezen over het doen van een gegevensaanvraag op de pagina Cijfers op maat.