Tips bij valideren
Veel gegevens in de validatietool komen voort uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), sommige gegevens worden daarnaast nog aanvullend verzameld. De NKR is ontwikkeld en opgebouwd voor het bedrijven van wetenschap en statistiek. Datamanagers verzamelen data uit de epd’s en maken deze uniform voor de NKR. Voor dat traject zijn zorgvuldige afspraken gemaakt over welke data wel en niet geregistreerd worden. Daardoor kunnen de gegevens in de NKR beperkter zijn dan in epd’s.
Tips voor NBCA
Kenmerken
Weergave van aantallen patiënten
Een aantal kenmerken geeft weer hoeveel patiënten aan een bepaald kenmerk voldoen. Door te klikken op een kenmerk, selecteert u de juiste groep patiënten.
Relatie met de NBCA-indicatoren
In kenmerk 3 tot en met 8 en 10 staan de aantallen patiënten die volgens onze berekening niet goed scoren in een indicator. Met andere woorden: deze patiënten worden niet meegeteld in de teller van de indicator, maar wel in de noemer. Deze patiënten kunt u snel selecteren door op dit kenmerk te klikken. Alle andere patiënten die aan de betreffende noemer voldoen, voldoen volgens onze berekening ook aan de teller.
Algemeen
Aantekeningen voor eigen gebruik
Aantekeningen voor eigen gebruik of het geven van extra uitleg hoeft niet te worrden aangevuld als annotatie in de NBCA-validatietool. Het kan zijn dat er een goede reden is waarom een patiënt niet voldoet aan een indicator, maar dit hoeft niet te worden toegelicht door middel van een annotatie. Het gaat er tenslotte om of een patiënt volgens een indicator wel, of niet voldoet aan de betreffende noemer/teller.
Levering enkel definitieve registraties tussenlevering 2025
Momenteel worden enkel de complete registraties geleverd in de validatietool. Dit zorgt ervoor dat een groot deel van de neo-adjuvante records uit de levering vallen. Hierbij is het voor deze tussentijdse levering niet nodig om ontbrekende patiënten in te vullen in de validatietool. Dit is alleen nodig bij de eindlevering.
Tabblad Diagnostiek
Rookstatus (d-set item)
De codering voor rookstatus wordt in de NKR net anders gecodeerd dan in de NBCA. Bijvoorbeeld: in de NKR is bekend of een patiënt gestopt is met roken, maar niet sinds wanneer. Afspraak met DICA hierover: Alle patiënten met rookstatus ‘Gestopt’ worden aangeleverd als ‘Gestopt, onbekend wanneer’.
Tip: Bij het item Rookstatus ‘Gestopt, onbekend wanneer’ is het niet nodig om te specificeren of dit <3 of >3 maanden is geweest.
Datum van het genmutatie-onderzoek
Vanuit de NBCA is besloten om vanaf incidentiedatum 01-05-2024 te stoppen met het item ‘datum genmutatie-onderzoek'. Daarom wordt dit item niet aangeleverd in de validatietool en ook niet doorgeleverd aan MRDM.
Tip: Het is niet nodig om datum genmutatie-onderzoek aan te vullen in de validatietool voor patiënten met een incidentiedatum vanaf 01-05-2024.
Pathologie
Histologisch type, ER, PR, HER2
In de NKR wordt de uiteindelijke definitieve code geregistreerd voor Histologisch type.
Voor ER, PR, HER2 wordt de hoogste waarde geregistreerd. Indien gestart is met neo-adjuvante systemische therapie, worden de waardes voor aanvang van de neo-adjuvante systemische therapie geregistreerd (obv biopt tumor).
Afspraak met DICA hierover: Bij de items Tabblad Diagnostiek – Pathologie en de items Tabblad Pathologie – Pathologie staan de definitieve kenmerken geregistreerd. Er wordt géén onderscheid gemaakt tussen preoperatieve pathologie en postoperatieve pathologie.
Tip: De items Histologisch type, Oestrogeen receptor %, Progesteron receptor %, HER2-bepaling hoeven niet te worden aangepast naar specifieke preoperatieve informatie.
Differentiatiegraad
Bij invasieve tumoren (met of zonder In situ component) gaat het om de differentiegraad van de invasieve tumor. Bij In situ (zonder invasieve component) gaat het om de differentiatiegraad van de In situ tumor.
Multifocaliteit
Multifocaliteit wordt ook gebaseerd op beeldvormende technieken, en niet alleen op de pathologie.
Tabblad Chirurgie
Directe reconstructie
Het gaat hier specifiek om directe reconstructies na een ablatio. Een directe reconstructie na sparende operatie staat op default waarde ‘nee’.
Is de tumor in de borst gelokaliseerd / Hoe is de tumor gelokaliseerd?
Vanuit de NBCA is besloten om vanaf incidentiedatum 01-05-2024 te stoppen met de items ‘Is de tumor in de borst gelokaliseerd?’ en ‘Hoe is de tumor gelokaliseerd in de borst?’. Daarom worden deze items niet meer aangeleverd in de validatietool en ook niet doorgeleverd aan MRDM.
Tip: Het is niet nodig om de items ‘Is de tumor in de borst gelokaliseerd?’ en ‘Hoe is de tumor gelokaliseerd in de borst?’ in de validatietool aan te vullen voor patiënten met een incidentiedatum vanaf 01-05-2024.
Mee-opereren plastische chirurg
Vanuit de NBCA is besloten om vanaf incidentiedatum 1-10-2024 te stoppen met het item ‘heeft de plastische chirurg mee-geopereerd?’. Daarom wordt dit item niet aangeleverd in de validatietool en ook niet doorgeleverd aan MRDM.
Tip: Het is niet nodig om 'mee-opereren plastische chirurg' aan te vullen in de validatietool voor patiënten met een incidentiedatum vanaf 1-10-2024.
(Datum) preoperatief consult plastische chirurg
Vanuit de NBCA is besloten om vanaf incidentiedatum 1-10-2024 te stoppen met de items ‘Is er een plastisch chirurg geconsulteerd preoperatief?’ en ‘De datum van consult plastische chirurgie’. Daarom worden deze items niet aangeleverd in de validatietool en ook niet doorgeleverd aan MRDM.
Tip: Het is niet nodig om in de validatietool '(datum) preoperatief consult plastische chirurg' aan te vullen voor patiënten met een incidentiedatum vanaf 1-10-2024.
Tabblad Pathologie
Pathologie
Histologisch type, ER, PR, HER2
In de NKR wordt de uiteindelijke definitieve code geregistreerd voor Histologisch type.
Voor ER, PR, HER2 wordt de hoogste waarde geregistreerd. Indien gestart is met neo-adjuvante systemische therapie, worden de waardes voor aanvang van de neo-adjuvante systemische therapie geregistreerd (obv biopt tumor).
Afspraak met DICA: Bij de items Tabblad Diagnostiek – Pathologie en de items Tabblad Pathologie – Pathologie staan de definitieve kenmerken geregistreerd. Er wordt géén onderscheid gemaakt tussen preoperatieve pathologie en postoperatieve pathologie.
Tip: De items Histologisch type, Oestrogeen receptor %, Progesteron receptor %, HER2-bepaling hoeven niet te worden aangepast naar specifieke postoperatieve informatie.
Tabblad Radiotherapie
Datum eerste consult radiotherapeut
Deze datum wordt alleen geregistreerd bij patiënten die starten met neo-adjuvante systemische behandeling.
Tip: Het is niet nodig om de ‘Datum eerste consult radiotherapeut’ aan te vullen bij patiënten die primair zijn geopereerd (en geen neo-adjuvante behandeling hebben ondergaan).
Daarnaast is vanuit de NBCA besloten om vanaf incidentiedatum 01-10-2024 te stoppen met het item ‘datum eerste consult radiotherapeut’. Daarom wordt dit item niet aangeleverd in de validatietool en ook niet doorgeleverd aan MRDM.
Tip: Het is niet nodig om 'datum eerste consult radiotherapeut' in de validatietool aan te vullen voor patiënten met een incidentiedatum vanaf 01-10-2024.
Tabblad Systeemtherapie
Aantal kuren neo-adjuvant / adjuvant (daadwerkelijk gegeven)
Vanuit de NBCA is besloten om vanaf incidentiedatum 01-05-2024 te stoppen met de items ‘aantal kuren neoadjuvant’ en ‘aantal kuren adjuvant’. Daarom worden deze items niet aangeleverd in de validatietool en ook niet doorgeleverd aan MRDM.
Tip: Het is niet nodig om in de validatietool 'aantal kuren' aan te vullen voor patiënten met een incidentiedatum vanaf 01-05-2024.
Stopdatum hormonale therapieën
In de NKR is de stopdatum van hormonale therapie niet verplicht (i.v.m. de lange duur van de behandeling).
Afspraak met DICA hierover: stopdatum is niet verplicht en kan leeg geleverd worden.
Tip: Het is niet nodig om in de validatietool 'stopdatum hormonale therapie' aan te vullen.
Trastuzumab / Start- en stopdatum immunotherapie
Volgens de NBCA datadictionary wordt het item Trastuzumab gevuld voor: “immunotherapie, zoals bijvoorbeeld trastuzumab”. Het item Trastuzumab kan dus worden gevuld als er andere immunotherapie is gegeven. De start- en stopdatum geldt ook voor alle mogelijke immunotherapie. De stopdatum van immunotherapie kan leeg zijn (i.v.m. de lange duur van de behandeling), terwijl de trastuzumab zelf al wel is gestopt.
Gecompliceerd beloop na chemotherapie (d-set item)
Vanuit de NBCA is besloten om vanaf incidentiedatum 1-10-2024 te stoppen met het item ‘gecompliceerd beloop na chemotherapie’. Daarom wordt dit item niet aangeleverd in de validatietool en ook niet doorgeleverd aan MRDM.
Tip: Het is niet nodig om ‘Gecompliceerd beloop na chemotherapie’ in de validatietool aan te vullen voor patiënten met een incidentiedatum vanaf 1-10-2024.
1. Alle patiënten die aan de in- en exclusiecriteria van de DHNA worden voldoen, worden geselecteerd.
Inclusie:
Alle patiënten met een eerste primaire maligniteit in het hoofd-halsgebied, te weten:
• Mondholte (ICD-O-3 code: C00, C02-C04, C05.0, C5.8-9, C06.0-8)
• Orofarynx (ICD-O-3 code: C01, C05.1- 2, C09, C10.0, C10.2-4, C10.8-9, C14)
• Nasofarynx (ICD-O-3 code: C11)
• Hypofarynx (ICD-O-3 code: C12-C13)
• Larynx (ICD-O-3 code: C32.0-2, C32.8-9, C10.1)
• Neusholte en neusbijholten (ICD-O-3 code:C30-C31)
• Maligne speekselklieren (ICD-O-3 code: C6.9, C07-C08)
• Lymfkliermetastasen plaveiselcelcarcinoom van onbekende origine (ICD-O-3 code: C80)
Exclusie:
• Carcinoma in situ (CIS).
• Patiënten die gediagnosticeerd zijn met:
o een tweede primaire invasieve tumor in het hoofdhalsgebied (in het verleden of synchroon) bij een eerdere of gelijktijdige invasieve tumor, OF
o een tweede primaire invasieve tumor in het hoofdhalsgebied na een eerder CIS dat behandeld is met radiotherapie, OF
o een recidief of een residu van een eerder invasief hoofd-halscarcinoom.
• Mucosale melanomen, schildkliertumoren, huidtumoren, sarcomen, neuroendocriene tumoren en hematologische maligniteiten.
2. Een patiënt wordt geleverd aan elk ziekenhuis waar die patiënt bekend is.
Bij de specifieke behandeling staat aangegeven of die plaatsvond in dit ziekenhuis, of elders.
3. Kenmerken zijn geen indicatoren, maar een hulpmiddel om bepaalde records inzichtelijk te maken, waarvan verstandig wordt geacht deze te controleren. Kenmerken worden niet geleverd; wel de onderliggende informatie (bijvoorbeeld de datums, dus als die kloppen is het in orde). De gegevens die aan MRDM geleverd worden, kunt u ook terugvinden in de downloadbare Excel.
4. Follow-up-levering: De gegevens over de follow-up worden gegenereerd voor de patiënten waarover wij eerder informatie hebben aangeleverd aan de DHNA. Daarom is het niet mogelijk ontbrekende patiënten aan te leveren. Deze gegevens worden 1* per jaar uitgedraaid en dit betreft direct de definitieve levering.