Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven

Wat u vindt binnen dit thema 

• inzicht in kwaliteit van palliatieve zorg 
• ondersteuning van netwerken en professionals 
• data voor betere zorg in de laatste levensfase 

Wat is palliatieve zorg? 

De palliatieve fase start zodra genezing niet meer mogelijk is. Deze fase kan weken, maanden of jaren duren. Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten.  

De kernprincipes van palliatieve zorg zijn: 

• tijdige integratie van palliatieve zorg 
• samen beslissen via proactieve zorgplanning (PZP) 
• voorkomen van potentieel niet-passende zorg 
• aandacht voor naasten 
• aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensies 

Bekijk het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Palliatieve zorg bij kanker 

Iedere dag overlijden in Nederland ongeveer 125 mensen aan kanker. Met ruim 45.000 sterfgevallen per jaar vormt dit de grootste groep binnen de naar schatting 111.500 mensen met een palliatieve zorgbehoefte. 

Hulpmiddelen en richtlijnen voor de praktijk zijn beschikbaar op Palliaweb. 

Waarom palliatieve zorg belangrijk is 

Het aantal mensen dat palliatieve zorg nodig heeft groeit. Goede palliatieve zorg vraagt om inzicht in: 

• symptoomlast  
• ervaren kwaliteit van leven  
• passende behandeling  
• transmurale samenwerking  
• ondersteuning van naasten 

De rol van IKNL 

Meer dan de helft van de mensen met ongeneeslijke kanker ervaart in de laatste maanden een hoge symptoomlast. Vroege inzet van palliatieve zorg draagt aantoonbaar bij aan betere kwaliteit van leven en passende zorg in de laatste levensfase.

IKNL versterkt palliatieve zorg door: 

• kerncijfers palliatieve zorg beschikbaar te stellen 
• data over behandeluitkomsten te duiden op basis van de NKR en andere databronnen 
• inzicht te geven in kwaliteit van leven bij ongeneeslijke kanker op basis van PROMs-data
• duiding te geven: wat gaat goed, wat kan beter en waarom
• cijfers te agenderen voor actie in beleid en praktijk
• innovatie en onderzoek te stimuleren

Kwaliteit van palliatieve zorg in netwerken 

Palliatieve zorg vraagt om samenwerking tussen ziekenhuizen, huisartsen, verpleeghuizen en hospices. IKNL ondersteunt netwerken met: 

• data en rapportages over kwaliteit en behandeluitkomsten 
• kennisdeling via platforms zoals Palliaweb 

Lees meer over regionale netwerken palliatieve zorg op Palliaweb.

Datagedreven palliatieve zorg 

Landelijke cijfers over de laatste levensfase zijn schaars. IKNL is beheerder van de Kerncijfers palliatieve zorg. 

Bekijk de Kerncijfers palliatieve zorg op Palliaweb.

Proactieve zorgplanning (PZP) 

Proactieve zorgplanning stemt zorg af op wensen en waarden van de patiënt.  

Effecten van PZP zijn onder andere:  

• minder klachten 
• zorg die aansluit bij voorkeuren 
• minder potentieel niet-passende zorg 
• vaker overlijden op de gewenste plek 

Lees de landelijke richtlijn Proactieve zorgplanning op Pallialine.

Proactief gegevens delen 

IKNL werkt met partners aan proactief gegevens delen: behandelafspraken digitaal vastleggen en beschikbaar maken voor zorgverleners binnen het netwerk. 

Lees meer over proactief gegevens delen op Palliaweb. 

Onderzoek en innovatie  

IKNL stimuleert onderzoek en innovatie, zoals: 

• algoritmen voor vroegsignalering  
• integratie van PROMs in de praktijk 
• Europese samenwerking voor snellere vertaling naar richtlijnen 

Projecten en initiatieven

Sympal – hospicedata voor inzicht en beleid

Voor kwaliteitsverbetering, transparantie, benchmarking en ondersteuning van onderzoek. 

• Lees meer over Sympal op Palliaweb. 
• Inloggen Sympal-dashboard (zorgprofessionals).

OPTIMISM – digitaal systeem voor symptoommonitoring 

Digitale monitoring van klachten gekoppeld aan epd’s; met minder klachten en ziekenhuisbezoeken en een betere kwaliteit van leven. 

• Lees meer over OPTIMISM. 

Vragen  

Heeft u vragen over palliatieve zorg? Neem contact op met een van onze experts: 

Marlene Middelburg, hoofd palliatieve zorg
E-mail: m.middelburg@iknl.nl 

Natasja Raijmakers, hoofdonderzoeker palliatieve zorg 
Email: n.raijmakers@iknl.nl 

Terug naar Onze thema’s.