Koppeling met PACAP
De NKR bevat gegevens over diagnose, behandeling en overleving van kanker. PACAP (Dutch Pancreatic Cancer Project) bevat patiëntgerapporteerde uitkomsten (vragenlijsten) en lichaamsmateriaal zoals bloed en tumorweefsel van patiënten met alvleesklierkanker. Aan deze koppeling zijn vanuit IKNL geen kosten verbonden.
Voor bepaalde onderzoeksvragen kan het wenselijk zijn om deze gegevens te combineren.
Informed consent
Deelnemers aan het PACAP-project ondertekenen een informed consent waarin zij toestemming gegeven voor koppeling met de NKR.
Werkwijze koppeling met PACAP
Er zijn 2 opties om patiënten voor uw onderzoeksvraag te selecteren.
-
IKNL maakt een selectie op basis van gegevens uit de NKR.
-
U levert een selectie van PACAP-deelnemers aan IKNL.
Drie keer per jaar worden de PACAP-patiënten gekoppeld aan de NKR. IKNL levert vervolgens de opgevraagde NKR-gegevens samen met de patiëntgerapporteerde uitkomsten van PACAP aan u. Lichaamsmateriaal kunt u aanvragen via PACAP.
