Wetenschappelijke toetsing

Bij gegevensaanvragen wordt bij sommige kankersoorten door een Wetenschappelijke Toetsingscommissie (WeT-cie) een wetenschappelijke toetsing uitgevoerd. Het doel van wetenschappelijke toetsing is dat NKR-gegevensaanvragen op zowel inhoud (klinische relevantie en wetenschappelijke waarde) als methodologie en voorwaarden worden getoetst. Hieronder staat omschreven hoe het proces verloopt en welke wetenschappelijke commissies er zijn. Staat de kankersoort die u zoekt hier niet bij? Dan geldt de informatie die u kunt lezen bij gegevensaanvraag.

Waarom wetenschappelijke toetsing?

Als u data uit de Nederlandse Kankerregistratie wilt opvragen dan kunt u hiervoor een gegevensaanvraag indienen. Wij mogen alleen data verstrekken als deze worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Bij verschillende kankersoorten zijn onafhankelijke commissies, WeT-cie’s, samengesteld die aanvragen wetenschappelijk beoordelen. Deze commissie beoordeelt of het onderzoek waarvoor de gegevensaanvraag nodig is doelmatig, relevant en methodisch correct is. WeT-cie’s dragen dus bij aan de doelmatigheid en kwaliteit van de gegevensaanvragen en de onderzoeken waarvoor de gegevensaanvragen worden ingediend.

Wanneer is wetenschappelijke toetsing niet nodig?

In de volgende situaties is géén wetenschappelijke toetsing nodig:

  • Er is geen wetenschappelijke commissie voor de betreffende kankersoort.
  • Bij gegevensaanvragen waarbij uitsluitend gegevens van eigen patiënten worden opgevraagd.
  • Bij gegevensaanvragen waar uitsluitend sprake is van geaggregeerde data én beschrijvende statistiek.
  • Bij vervolg- of herhaalaanvragen.

Hoe werkt wetenschappelijke toetsing?

Na het indienen van een gegevensaanvraag helpt de begeleidende analist bij het invullen van het toetsingsformulier wetenschappelijke commissies. Er wordt vastgesteld of wetenschappelijke toetsing vereist is. Bij kankersoorten waar een wetenschappelijke commissie voor is wordt de aanvraag altijd voorgelegd aan de commissie. Voor een overzicht van verschillende commissies zie de lijst onderaan deze pagina. 

De commissieleden toetsen de aanvraag op de volgende punten:

  • Is de onderzoeksvraag helder?
  • Is de onderzoeksvraag klinisch relevant?
  • Is er overlap met andere onderzoeksprojecten?
  • Is het onderzoek methodologisch uitvoerbaar en correct?

De uitkomsten van de beoordeling worden teruggekoppeld aan de aanvrager. Wetenschappelijke commissies kunnen gegevensaanvragen goedkeuren of afwijzen, eventueel met opmerkingen en suggesties.

Hoe lang duurt wetenschappelijke toetsing?

De doorlooptijd van wetenschappelijke toetsing verschilt per wetenschappelijke commissie en varieert tussen de 5 en 60 dagen. Dit verschil wordt veroorzaakt door verschillende werkwijzen en de werklast van de verschillende commissies. U kunt de doorlooptijd zelf versnellen door de gevraagde informatie zo goed en snel mogelijk aan te leveren. Bij sommige commissies kunt u ook zelf het onderzoeksvoorstel indienen.

 

Overzicht wetenschappelijke commissies

Alvleesklierkanker en periampullaire tumoren

Commissie

Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG).

Correspondentie

wetcie@dpcg.nl

Zelf indienen?

Ja

Werkwijze

Aanvrager stuurt zelf het onderzoeksvoorstel in naar wetcie@dpcg.nl conform de werkwijze en template voor ‘retrospectief onderzoek met bestaande DPCG data’ (website DPCG) en licht onderzoek toe op eerstvolgende vergadering (4x per jaar). Na goedkeuring door de DPCG vult aanvrager het gegevensaanvraagformulier [link] in en stuurt  onderzoeksvoorstel (template DPCG) naar gegevensaanvraag@iknl.nl. Een adviseur van NKR-analyse van IKNL neemt vervolgens contact op.

Bijnierschorscarcinoom

Commissie:

Stichting Bijniernetwerk Dutch Adrenal Network (D.A.N.).

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar de wetenschappelijke commissie van de stichting Bijniernetwerk D.A.N.. Vervolgens krijgt u bericht van de adviseur van het tumorteam  of de aanvraag is goedgekeurd.

Borstkanker

Commissie:

NABON-BOOG werkgroep

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?:

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar de NABON-BOOG werkgroep ter toetsing. Vervolgens nodigt deze werkgroep u uit om een korte pitch te komen geven tijdens de vergadering waar u direct feedback krijgt op de aanvraag. Na afloop krijgt u een schriftelijke beoordeling toegestuurd.

 Bot- en wekedelentumoren

Commissie:

Dutch Sarcoma Group (DSG)

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar het DSG-bestuur, waarna u bericht krijgt van de adviseur van het tumorteam.

Darmkanker 

Commissie:

Wetenschappelijke raad PLCRC

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar de Wetenschappelijke raad PLCRC, waarna u bericht krijgt van de onderzoeker van het tumorteam.

Hematologie 

Commissie:

Hemato-oncolgieregister NKR

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar het hemato-oncologie register NKR, waarna u bericht krijgt van de adviseur van het tumorteam.

Hersentumoren 

Commissie:

Wetenschapscommissie van de Dutch Brain Tumor Registry, DBTR

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar de wetenschapscommissie van de DBTR. U krijgt bericht over uw aanvraag van de adviseur van het tumorteam.

Hoofd-halstumoren 

Commissie:

Wetenschappelijke adviescommissie hoofd-hals, PRISMA

Correspondentie:

aanvragen@hhprisma.nl

Zelf indienen?

Ja

Werkwijze:

Voor een advies over een gegevensaanvraag door de adviescommissie vult u dit formulier volledig in. De adviescommissie brengt inhoudelijk advies uit over onderzoeksvoorstellen gericht op hoofd-halskanker die geheel of gedeeltelijk gebruik willen maken van bestaande data uit een bepaalde gegevensbron zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), Dutch Head and Neck Audit (DHNA) al dan niet in combinatie met pathologische data (PALGA). De commissie kan ook suggesties voor verbetering van het onderzoek(svoorstel) meegeven aan de aanvrager. De commissie bespreekt maandelijks de binnengekomen aanvragen.

Bekijk meer informatie over PRISMA.

Huidkanker 

Commissie:

Commissie wetenschappelijke toetsing gegevensaanvragen huidkanker NKR

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Een adviseur van NKR-analyse van IKNL legt uw gegevensaanvraag op het gebied van huidkanker vervolgens voor aan de Commissie wetenschappelijke toetsing gegevensaanvragen huidkanker NKR. U krijgt bericht over uw aanvraag van de adviseur van het tumorteam.

Lever- en galwegkanker 

Commissie:

Dutch Hepato & Cholangio Carcinoma Group (DHCG) en IKNL

Correspondentie:

Zie website DHCG voor meer info over contactmogelijkheden,

Zelf indienen?

Ja

Werkwijze:

Aanvrager stuurt zelf het onderzoeksvoorstel in naar [e-mailadres volgt] conform de template op de website DHCG en licht onderzoek toe op de eerstvolgende vergadering (4x per jaar).

Na goedkeuring door de DHCG vult aanvrager het gegevensaanvraagformulier in en stuurt onderzoeksvoorstel (template DHCG) naar gegevensaanvraag@iknl.nl. Een adviseur van NKR-analyse van IKNL neemt vervolgens contact op met aanvrager.

Longkanker 

Commissie:

NKR-beoordelingscommissie longkanker

NVALTNVRO (LPRL)NVT en NVvH (thorax- en longchirurgen

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Een adviseur van NKR-analyse van IKNL legt uw gegevensaanvraag op het gebied van longkanker vervolgens voor aan de beoordelingscommissie. Deze commissie vergadert elke derde dinsdag van de maand. U krijgt bericht over uw aanvraag van de adviseur van het tumorteam.

Schildklierkanker 

Commissie:

Wetenschappelijke commissie van de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG)

Correspondentie:

gegevensaanvraag@iknl.nl

Zelf indienen?

Nee; naast gegevensaanvraagformulier ook formulier wetenschappelijke toetsing

Werkwijze:

Een adviseur van NKR-analyse van IKNL legt uw gegevensaanvraag op het gebied van schildklierkanker vervolgens voor aan de Wetenschappelijke commissie DTCG. U krijgt bericht over uw aanvraag van de adviseur van het tumorteam.

Slokdarm- en maagkanker 

Commissie:

Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG)

Correspondentie:

projectaanvraag@ducg.nl

Zelf indienen?

Ja

Werkwijze:

Aanvrager stuurt zelf het onderzoeksvoorstel en IKNL aanvraagformulier in naar IKNL en DUCG  (conform de werkwijze en template op website DUCG).

U krijgt bericht over uw onderzoeksvoorstel vanuit DUCG.