Doet u wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hoofd-halskanker en wilt u gebruik maken van data die reeds verzameld zijn? Dien dan uw gegevensaanvraag in voor inhoudelijke toetsing bij PRISMA. PRISMA is het landelijk loket voor advies bij gegevensaanvragen voor (wetenschappelijk) onderzoek op het gebied van hoofd-halskanker waarbij bestaande gegevensbronnen gebruikt worden. Experts vanuit de diverse medische en paramedische disciplines op het gebied van hoofd-halskanker, evenals vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereniging (PVHH) toetsen uw aanvraag op klinische relevantie en wetenschappelijke waarde. Dit is een voorwaarde voor de daadwerkelijke data-uitgifte. Door aanvragen voor de verschillende databronnen samen te brengen in PRISMA, ontstaat er één landelijk loket waar u terecht kunt en wordt het aanvragen van data voor onderzoek eenvoudiger en efficiënter.
Voor een aanvraag bij de adviescommissie vult u dit formulier volledig in en stuurt dat naar aanvragen@hhprisma.nl. The form is also availaible in English.
De commissie bespreekt maandelijks de binnengekomen aanvragen. Indien nodig kan u gevraagd worden om een toelichting te geven tijdens de bijeenkomst van de commissie. De maximale doorlooptijd tussen binnenkomst van de aanvraag (i.c. een volledig en correct ingevuld en ondertekend aanvraagformulier) en het afgeven van een advies bedraagt in principe vier weken. Indien de commissie aangeeft dat dit niet haalbaar is, kan deze termijn met (maximaal) twee weken worden verlengd en wordt dit vooraf aan de aanvrager(s) duidelijk gemaakt. Voor vragen over het aanvraagformulier of de procedure kunt u contact opnemen met de secretaris van PRISMA. Ook kunt u de gedetailleerde werkwijze van de commissie lezen.
Voor welk onderzoek?
De adviescommissie brengt inhoudelijk advies uit over onderzoeksvoorstellen gericht op hoofd-halskanker die geheel of gedeeltelijk gebruik willen maken van bestaande data uit een bepaalde gegevensbron zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), Dutch Head and Neck Audit (DHNA) al dan niet in combinatie met pathologische data (PALGA). Hierbij kijkt de commissie onder andere naar de relevantie van de onderzoeksvraag, of de opgevraagde items relevant zijn voor de onderzoeksvraag, de methodologische uitvoerbaarheid van de studie, of de benodigde expertise geborgd is en in hoeverre de onderzoeksvraag overlapt met andere projecten. De commissie kan ook suggesties voor verbetering van het onderzoek(svoorstel) meegeven aan de aanvrager.
Voor de volledigheid/duidelijkheid:
- Voor onderzoeken waarbij enkel data van PALGA gebruikt worden, moet de aanvraag direct bij PALGA ingediend worden.
- Experimentele studies, zoals gerandomiseerde studies, vallen buiten de scope van de adviescommissie.
- De adviescommissie houdt zich niet bezig met steunbetuigingen die aan NWHHT, paramedische werkgroep hoofd-halstumoren (PWHHT) en/of Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH) gevraagd worden.
Meer informatie over bestaande databronnen
Via de volgende links kunt u informatie vinden over bestaande databronnen met betrekking tot hoofd-halskanker en informatie over de data in die bronnen.
Over PRISMA
Doel van de adviescommissie
Door inrichting van de wetenschappelijke adviescommissie hoofd-halskanker ontstaat één loket dat onderzoekers adviseert over de klinische relevantie en wetenschappelijke waarde van het ingediende onderzoeksvoorstel. Tevens brengt de adviescommissie hiermee advies uit over de klinische relevantie en wetenschappelijke waarde van het onderzoeksvoorstel aan de beheerders van de databases waaruit data opgevraagd wordt. Bestaande gegevens kunnen hiermee zo efficiënt mogelijk benut worden. Daarnaast weet de onderzoeker in één keer welke data al dan niet beschikbaar is en bij welke gegevensbron deze aan te vragen zijn. Tot slot ontstaat landelijk inzicht in onderzoeksinitiatieven en -behoeften op het gebied van hoofd-halskanker. Waar mogelijk worden onderzoeksinitiatieven samengebracht.
Leden adviescommissie
De Nederlandse Werkgroep Hoofd-hals Tumoren (NWHHT), Dutch Head and Neck Audit (DHNA) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen initiatief tot het oprichten van de adviescommissie. PALGA sloot in juli 2020 aan.
De adviescommissie wordt gevormd door
- vertegenwoordigers van patiënten met hoofd-halskanker en hun zorgprofessionals:
- Vertegenwoordiger (s) hoofd-halschirurgie NWHHT
- Vertegenwoordiger (s) radiotherapie NWHHT
- Vertegenwoordiger (s) medische oncologie NWHHT
- Vertegenwoordiger (s) Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVvP)
- Vertegenwoordiger (s) PVHH - Vertegenwoordiger (s) PWHHT
- Epidemioloog
- Vertegenwoordigers van beheerders van databronnen
Contact
Contacteer de secretaris.
