Kanker en leven

Bijna 800.000 mensen leven met of na kanker en een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben klachten en de omvang ervan omschreven in het rapport Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker.

Samen met de      Patiëntenvereniging HOOFD-HALS voert IKNL een aantal (onderzoeks)projecten uit, gericht op het verbeteren van de nazorg voor patiënten met hoofd-halskanker. 

Psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten

IKNL doet onderzoek naar de psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten. Het onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door een subsidie van Zorginstituut Nederland. De PVHH ondersteunt dit door het verspreiden van vragenlijsten en het werven van ervaringsdeskundigen voor kwalitatief onderzoek. De uitkomsten worden eind november 2019 verwacht en worden gebruikt voor het ontwikkelen van een tool voor patiënten, een e-learning. De uitkomsten worden ook gebruikt voor het nieuwe voedingsplatform van PVHH (een website vóór en dóór patiënten), dat in het najaar van 2019 wordt gelanceerd.

Nazorg inventariseren en beter toegankelijk maken

Na de behandeling van hoofd-hals kanker vinden veel mensen het lastig om hun leven weer op de rit te krijgen. De begeleiding vanuit het ziekenhuis wordt minder of stopt. Maar de behoefte aan informatie en begeleiding blijft bestaan.  IKNL en PVHH werken daarom samen om de beschikbare nazorg beter in beeld te brengen en toegankelijk te maken voor patiënten.

Landelijk overzicht onderzoek voor patiënt

Het is belangrijk dat de patiënt, als hij dat wil, samen met de arts beslist over zijn behandeling. Daarvoor heeft de patiënt makkelijk toegang nodig tot de lopende onderzoeken voor zijn ziektebeeld. De PVHH werkt daarom samen met IKNL en de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren (NWHHT) aan een landelijk overzicht van wetenschappelijke onderzoeken toegankelijk (en leesbaar) te maken voor de patiënt.