Nieuws Zeldzame kanker

Impressie eerste Nationaal congres Zeldzame Kankers

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

lees verder

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder

Speekselkliertumoren: een illustratie van onderzoek naar zeldzame kanker

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Eén van de onderzoekers die in de zeldzaamheid van speekselkliertumoren juist kansen zag voor interessante onderzoeksprojecten, is Matthijs Valstar. Hij illustreert aan de hand van de verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid.

lees verder

Week van de Zeldzame Kankers 8 maart van start

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.

lees verder

Analyse overleving mondholtekanker Nederland & Taiwan met behoud privacy

close-up mond oudere vrouw

Het is een groep onderzoekers uit Nederland (IKNL, Maastricht University) en Taiwan gelukt om de overleving van patiënten met mondholtekanker in beide landen te analyseren zónder privacygevoelige informatie uit te wisselen. Na correctie voor vijf prognostische factoren, bleven er geringe verschillen zichtbaar in de uitkomsten van behandeling tussen Nederland en Taiwan. Dit is de eerste studie waarin de Personal Health Train-technologie is toegepast.

lees verder

Geen relatie antropometrie tussen gezonde leefstijl & onbekende primaire kanker

meten lichaamssamenstelling met BIA-meter

Er bestaat geen samenhang tussen antropometrie noch fysieke activiteit en het ontwikkelen van onbekende primaire vormen van kanker. Aanbevelingen voor een gezonde leefstijl ter preventie van kanker, zoals een gezond gewicht en voldoende lichaamsbeweging, zijn daarom niet bruikbaar om onbekende primaire kanker te voorkomen. Dat concluderen Karlijn Hermans (Maastricht University) en collega’s op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

lees verder

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder

Juiste expertise ontbreekt vaak nog bij behandeling bot- & wekedelenkanker

Juiste expertise ontbreekt vaak nog bij behandeling bot- & wekedelenkanker

Bij de behandeling van kanker van de weke delen is verbetering nodig: bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. Dit blijkt uit het rapport ‘Sarcomenzorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in juni in samenwerking met experts en patiënten uitbracht. 

lees verder