20 mei 2025
Vijf jaar na de publicatie van het IKNL-rapport over primaire tumor onbekend (PTO), blikt CUPP-NL – het Nederlandse expertiseplatform voor de verbetering van zorg voor patiënten met een PTO - terug op wat er in de tussentijd tot stand is gebracht. Dankzij nauwe samenwerking tussen IKNL, zorgprofessionals, wetenschappers en patiëntenorganisaties is de zorg voor mensen met PTO in meerdere opzichten verbeterd. Maar er blijft werk aan de winkel, met name als het gaat over verbetering van kwaliteit van leven en het vastleggen van aanvullende gegevens.
lees verder
Van betere diagnostiek tot internationale samenwerking: dit is bereikt voor patiënten met primaire tumor onbekend
Vijf jaar na de publicatie van het IKNL-rapport over primaire tumor onbekend (PTO), blikt CUPP-NL – het Nederlandse expertiseplatform voor de verbetering van zorg voor patiënten met een PTO - terug op wat er in de tussentijd tot stand is gebracht. Dankzij nauwe samenwerking tussen IKNL, zorgprofessionals, wetenschappers en patiëntenorganisaties is de zorg voor mensen met PTO in meerdere opzichten verbeterd. Maar er blijft werk aan de winkel, met name als het gaat over verbetering van kwaliteit van leven en het vastleggen van aanvullende gegevens.
lees verder
14 februari 2025
Door betere diagnostiek en behandelingen is de overlevingskans voor kinderen (0 tot 18 jaar) met kanker verder gestegen. Dat blijkt uit data van de Nederlandse Kankerregistratie, die Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) presenteert in aanloop naar Wereld Kinderkankerdag (15 februari). Van de kinderen die in de periode 2010-2018 kanker kregen, was 84 procent vijf jaar later nog in leven*. Bij kinderen die in de periode 1990-1999 kanker kregen, lag dit percentage op 74 procent.
lees verder
Overleving van kinderen met kanker verder verbeterd
Door betere diagnostiek en behandelingen is de overlevingskans voor kinderen (0 tot 18 jaar) met kanker verder gestegen. Dat blijkt uit data van de Nederlandse Kankerregistratie, die Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) presenteert in aanloop naar Wereld Kinderkankerdag (15 februari). Van de kinderen die in de periode 2010-2018 kanker kregen, was 84 procent vijf jaar later nog in leven*. Bij kinderen die in de periode 1990-1999 kanker kregen, lag dit percentage op 74 procent.
lees verder
12 november 2024
Ewingsarcoom is een vrij zeldzame en agressieve vorm van kanker die meestal ontstaat in het botweefsel of, minder vaak, in andere delen van het steunweefsel (de weke delen). De ziekte komt vooral voor bij kinderen en bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA's). Epidemiologisch onderzoek uit andere landen liet zien dat AYA's met Ewingsarcoom meestal een slechtere prognose hebben dan jongere kinderen met deze ziekte. Bestaat dit overlevingsverschil ook in Nederland? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. de expertisecentra voor bottumoren en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
lees verder
Ewingsarcoom: overlevingskansen verbeterd, maar jongvolwassenen hebben nog steeds slechter vooruitzicht dan kinderen
Ewingsarcoom is een vrij zeldzame en agressieve vorm van kanker die meestal ontstaat in het botweefsel of, minder vaak, in andere delen van het steunweefsel (de weke delen). De ziekte komt vooral voor bij kinderen en bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA's). Epidemiologisch onderzoek uit andere landen liet zien dat AYA's met Ewingsarcoom meestal een slechtere prognose hebben dan jongere kinderen met deze ziekte. Bestaat dit overlevingsverschil ook in Nederland? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. de expertisecentra voor bottumoren en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
lees verder
5 november 2024
Patiënten met vergevorderde galwegkanker in de lever met verstopte galwegen kunnen baat hebben bij een nieuwe, minder risicovolle drainageprocedure, blijkt uit recent promotieonderzoek van Stijn Franssen (Erasmus MC). In zijn proefschrift blijkt dat het primair plaatsen van galwegstents via de buikwand complicaties vermindert en mogelijkheid tot het krijgen van levensverlengende systemische therapie vergroot. Daarnaast biedt intra-arteriële chemotherapie (HAIP) nieuwe perspectieven voor patiënten met niet-operabele galwegkanker in de lever.
lees verder
Nieuwe behandelmethoden bieden kansen voor patiënten met vergevorderde galwegkanker
Patiënten met vergevorderde galwegkanker in de lever met verstopte galwegen kunnen baat hebben bij een nieuwe, minder risicovolle drainageprocedure, blijkt uit recent promotieonderzoek van Stijn Franssen (Erasmus MC). In zijn proefschrift blijkt dat het primair plaatsen van galwegstents via de buikwand complicaties vermindert en mogelijkheid tot het krijgen van levensverlengende systemische therapie vergroot. Daarnaast biedt intra-arteriële chemotherapie (HAIP) nieuwe perspectieven voor patiënten met niet-operabele galwegkanker in de lever.
lees verder
29 februari 2024
Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker
Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart
De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.
Foto: Theo Hafmans Fotografie
lees verder
4 oktober 2023
ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker
De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.
lees verder
14 augustus 2023
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verder
2 juni 2023
Patiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder