Ewingsarcoom: overlevingskansen verbeterd, maar jongvolwassenen hebben nog steeds slechter vooruitzicht dan kinderen
Ewingsarcoom is een vrij zeldzame en agressieve vorm van kanker die meestal ontstaat in het botweefsel of, minder vaak, in andere delen van het steunweefsel (de weke delen). De ziekte komt vooral voor bij kinderen en bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA's). Epidemiologisch onderzoek uit andere landen liet zien dat AYA's met Ewingsarcoom meestal een slechtere prognose hebben dan jongere kinderen met deze ziekte. Bestaat dit overlevingsverschil ook in Nederland? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. de expertisecentra voor bottumoren en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). lees verderNieuwe behandelmethoden bieden kansen voor patiënten met vergevorderde galwegkanker
Patiënten met vergevorderde galwegkanker in de lever met verstopte galwegen kunnen baat hebben bij een nieuwe, minder risicovolle drainageprocedure, blijkt uit recent promotieonderzoek van Stijn Franssen (Erasmus MC). In zijn proefschrift blijkt dat het primair plaatsen van galwegstents via de buikwand complicaties vermindert en mogelijkheid tot het krijgen van levensverlengende systemische therapie vergroot. Daarnaast biedt intra-arteriële chemotherapie (HAIP) nieuwe perspectieven voor patiënten met niet-operabele galwegkanker in de lever. lees verderActie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker
Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart
De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.
Foto: Theo Hafmans Fotografie
lees verderENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker
De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.
lees verderBeter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verderAnderhalf jaar follow-up voldoende voor opsporen behandelbaar recidief hoofd-halskanker
De Nederlandse richtlijn hoofd-halstumoren raadt aan om patiënten na behandeling 5 jaar lang op controle te laten komen, onder andere om vroegtijdig recidieven of tweede primaire tumoren te ontdekken. Cecile van de Weerd (Radboudumc) en collega’s van diverse ziekenhuizen en IKNL evalueerden deze controleduur door te onderzoeken hoe vaak en wanneer recidieven, tweede primaire tumoren en afstandsmetastasen voorkomen, aan de hand van data uit de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Van de Weerd: ‘Uit ons onderzoek kunnen we concluderen dat anderhalf jaar controle na behandeling volstaat om ziekte-uitingen vroegtijdig te vinden.’
lees verderPatiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verder