Nieuws Zeldzame kanker

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Meer bezorgde patiënten na totale schildklierverwijdering

Na een totale schildklierverwijdering in verband met schildklierkanker zijn patiënten aanzienlijk meer bezorgd over hormoonsuppletie dan patiënten bij wie alleen een schildklierkwab is verwijderd. Dat blijkt uit onderzoek van universitair hoofddocent Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s dat in het tijdschrift Supportive Care in Cancer verscheen.

lees verder

Primaire Tumor Onbekend: Ontwikkelingen en de relevantie voor de gynaecoloog

Ongeveer 1.300 patiënten per jaar krijgen de diagnose primaire tumor onbekend, afgekort PTO, binnen de oncologie beter bekend als CUP (cancer of unknown primary). Een aantal PTO-patiënten wordt vaak door gynaecologen gezien, wanneer zij uitzaaiingen hebben in de ovaria via het buikvlies, of uitzaaiingen in de lymfklieren in de lies. Het buikvlies of peritoneum is een van de meest betrokken plekken bij uitzaaiingen van PTO samen met lever, long en lymfklieren. Het is dus ook voor gynaecologen goed om op de hoogte te zijn van de ontwikkelingen rondom de diagnose PTO. Belangrijk daarin is inzet van Whole Genome Sequencing, een moleculaire diagnostische techniek, in het diagnostisch traject van patiënten met een PTO.

lees verder

Eerste versie catalogus van de Nederlandse Kankerregistratie beschikbaar

Om onderzoekers te helpen bij gegevensaanvragen uit de Nederlandse Kankerregistratie is nu een NKR catalogus beschikbaar. In deze catalogus kunnen onderzoekers aanklikken welke variabelen zij nodig hebben voor hun onderzoek. Het gaat om een eerste versie van de catalogus waarin vooralsnog alleen de variabelen voor borstkanker te vinden zijn. Naast een beschrijving van de variabele toont de catalogus voor welke diagnosejaren de variabele beschikbaar is. Het doel van de NKR catalogus is om gegevensaanvragen te versnellen.

lees verder

Primaire Tumor Onbekend; Ken de vijand

DNA-streng

Het in kaart brengen van de karaktereigenschappen van uitzaaiingen is essentieel voor een snellere en doelgerichte behandeling voor patiënten met Primaire Tumor Onbekend (PTO), volgens Caroline Loef, onderzoeker PTO bij IKNL en prof. dr. Thijs Merkx, bestuursvoorzitter IKNL. Ook pleiten zij voor een betere registratie van de tumoreigenschappen. Dit om een duidelijker beeld te krijgen van de veelzijdigheid van PTO en hiervan te kunnen leren voor de toekomst. Daarnaast vinden Loef en Merkx dat nieuwe waardevolle technieken op het gebied van diagnostiek, zoals Next Generation Sequencing (NGS) en Artificial Intelligence (AI), veel sneller moeten worden ingezet om PTO-patiënten een betere toekomst te kunnen bieden.

lees verder

Eén loket voor advies over data-aanvragen hoofd-halsonderzoek

Met ingang van vandaag kunnen onderzoekers in de hoofd-halsoncologie bij één loket terecht voor advies over data-aanvragen. Bij PRISMA, de wetenschappelijke adviescommissie hoofd-hals, kunnen onderzoekers advies aanvragen voor het doen van onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de Dutch Head and Neck Audit (DHNA/DICA).De beoordeling van de aanvraag en het advies van PRISMA zullen worden gedeeld met de betrokken instanties waaraan data worden gevraagd. Ook kunnen de databronnen advies bij PRISMA inwinnen over een data-aanvraag. PRISMA is een samenwerking tussen de genoemde databronnen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) en de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH). Prof. dr. Remco de Bree, voorzitter PRISMA: ‘We hebben veel mooie data over hoofd-halskanker beschikbaar in Nederland en we willen dat die zo maximaal en goed mogelijk gebruikt worden.’

lees verder

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Onzekerheid rond diagnostiek en behandeling belemmert terugkeer naar werk bij zeldzame kanker

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.

lees verder