Nieuws Zeldzame kanker

Tumor onbekend – landelijke samenwerking hard nodig

Elke week krijgen 25 patiënten een diagnose kanker met uitzaaiingen terwijl de tumor zelf niet gevonden wordt, de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat blijkt uit het rapport dat IKNL vandaag uitbrengt. Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten (multidisciplinair) te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er veel winst te halen voor patiënten met PTO. En dat is hard nodig.

lees verder

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Ziekteperceptie kan zelfs jaren na de diagnose ‘kanker’ een sleutelrol vervullen in het ervaren van psychische nood en deze perceptie blijkt samen te hangen met de leeftijd van de patiënt. Dat concluderen Olga Husson (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek) en collega’s in een studie onder overlevenden van schildklierkanker. Met name adolescenten, jongvolwassenen en oudere overlevenden kunnen kwetsbaar zijn voor het ervaren van psychische nood. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners signalen tijdig herkennen.

lees verder

NKR-cijfers hebben zeldzame kankers zichtbaar gemaakt

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

lees verder

Schildklierkanker in Nederland: cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie

Elk jaar krijgen ruim 700 mensen te horen dat zij schildklierkanker hebben, dat blijkt uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Schildklierkanker is een zeldzame kankersoort. De kans op overleving is groot, maar veel mensen hebben te maken met late gevolgen van de ziekte en behandeling. Er zijn meer dan 8.000 mensen in Nederland die leven met of na schildklierkanker.

lees verder

De Personal Health Train en zeldzame tumoren

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

lees verder

Registratie zeldzame tumoren vraagt veel specialisatie

Registreren van zeldzame tumoren voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vraagt veel specialisatie. In de NKR worden data van alle patiënten met kanker in Nederland opgenomen. Hiermee wordt onderzoek gedaan, vaak in internationale samenwerking,voor meer kennis over zeldzame tumoren. Datamanager Loes Verboord vertelt over haar werk, de registratie van botkanker,wekedelensarcomen en GIST. ‘Met onze focus op zeldzame tumoren zorgen we voor landelijk uniforme data voor onderzoek en kwaliteitsverbetering. We hopen dat deze data de initiatieven voor betere zorg voor zeldzame tumoren ondersteunt!’

lees verder

EURACAN start Europese registratie voor zeldzame kanker

Zeldzame kanker kenmerkt zich door het lage aantal nieuwe patiënten. Hierdoor is het een uitdaging om de kennis rondom de problematiek bij zeldzame kanker te vergroten. Dit resulteert in het feit dat een patiënt met een zeldzame vorm van kanker minder toegang heeft tot effectieve interventies en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert het doen van klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg en helpt zo de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten

lees verder

Nieuwe leidraad behandeling schildkliercarcinoom op kinderleeftijd

De multidisciplinaire werkgroep ‘schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd’ heeft de afgelopen jaren hard gewerkt aan de nieuwe Nederlandse leidraad voor de behandeling van gedifferentieerd schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd. Deze leidraad is 21 januari 2020 online verschenen en is het resultaat van een goede nationale samenwerking van de academische centra en het IKNL. De samenwerking stond onder voorzitterschap van Hanneke van Santen, Paul van Trotsenburg, kinderendocrinologen en Thera Links, endocrinoloog. Chantal Lebbink en Bernadette Dekker, arts-onderzoekers, hebben een belangrijke rol gespeeld in de coördinatie.

lees verder