Nieuws Zeldzame kanker

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder

Juiste expertise ontbreekt vaak nog bij behandeling bot- & wekedelenkanker

Juiste expertise ontbreekt vaak nog bij behandeling bot- & wekedelenkanker

Bij de behandeling van kanker van de weke delen is verbetering nodig: bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. Dit blijkt uit het rapport ‘Sarcomenzorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in juni in samenwerking met experts en patiënten uitbracht. 

lees verder

Covid-19 en zeldzame kanker

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

lees verder

Psychosociale impact Mesothelioom

De diagnose mesothelioom heeft veel impact vanwege de slechte overleving. Toch is er relatief weinig psychosociale ondersteuning voor patiënten en naasten. Met name naasten geven aan meer behoefte aan ondersteuning te hebben. Dit blijkt uit het project Psychosociale Impact Mesothelioom (PIM), dat studenten Agata Prusak en Anne-Roos Frissen bij IKNL uitvoerden.

lees verder

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een jaar online

Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.

lees verder

Project meningeomen in Nederland

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.

lees verder

Ook minder hoofd-halskanker diagnoses tijdens COVID-19-crisis

Op 29 augustus jl. berichtte de NOS op basis van gegevens van IKNL dat er door corona 5000 diagnoses minder gesteld waren dit voorjaar. Ook bij hoofd-halskanker werden minder diagnoses gesteld. Deze week loopt de Make Sense-campaign, de bewustwordingscampagne voor hoofd-halskanker. Een goed moment om te bekijken wat de COVID-19-crisis tot nu toe betekent heeft voor hoofd-halskanker.

lees verder

Expertzorg voor schildklierkanker 

Schildklier Organisatie Nederland (SON) presenteerde op 21 september het visiedocument Expertzorg voor schildklierkanker’ in het kader van september schildklierkankermaand. SON vindt dat alle mensen met schildklierkanker recht hebben op de best mogelijke zorg: expertzorg. Daarom pleiten zij voor expertzorg en concentratie van deze zorg in een beperkt aantal ziekenhuizen. Daarnaast vindt de patiëntenorganisatie transparantie belangrijk. Op dit moment is het voor de patiënt met schildklierkanker niet inzichtelijk welke ziekenhuizen zich gespecialiseerd hebben in de zorg voor schildklierkanker. Dit is wel heel wenselijk. Alleen op die manier kan de patiënt een weloverwogen keuze maken. Met deze visie gaat SON in gesprek met het zorgveld om met elkaar de zorg voor patiënten met schildklierkanker beter te organiseren en transparant te maken. 

lees verder