Nieuws Zeldzame kanker

De Nederlandse richtlijn hoofd-halstumoren raadt aan om patiënten na behandeling 5 jaar lang op controle te laten komen, onder andere om vroegtijdig recidieven of tweede primaire tumoren te ontdekken. Cecile van de Weerd (Radboudumc) en collega’s van diverse ziekenhuizen en IKNL evalueerden deze controleduur door te onderzoeken hoe vaak en wanneer recidieven, tweede primaire tumoren en afstandsmetastasen voorkomen, aan de hand van data uit de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Van de Weerd: ‘Uit ons onderzoek kunnen we concluderen dat anderhalf jaar controle na behandeling volstaat om ziekte-uitingen vroegtijdig te vinden.’

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.

Vandaag (25 mei) is het Wereld Schildklierdag. In 2021 kregen zo’n 900 mensen te horen dat ze schildklierkanker hebben. Uit de cijfers van IKNL blijkt dat de 5-jaarsoverleving rond de 85% ligt. Een mooi gegeven, maar toch heeft de behandeling een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, zelfs na genezing. Bijvoorbeeld door het levenslang moeten slikken van schildklierhormonen. Welke ontwikkelingen zijn er om de kwaliteit van leven voor deze mensen tijdens en/of na kanker te verhogen? Hierover spraken wij prof. dr. Menno Vriens. ‘Het zou niet mogen uitmaken in welk ziekenhuis een patiënt als eerste terecht komt.’

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.

Onderzoekers Henrike Karim-Kos, oncologisch epidemioloog bij het Prinses Máxima Centrum en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), en Hanneke van Santen, kinderendocrinoloog bij het Prinses Máxima Centrum, delen hun opvallendste bevindingen nadat ze bijna 30 jaar aan data over schildklierkanker bij patiënten onder de 25 jaar analyseerden. De data zijn afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie.

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project, gecoördineerd door o.a. IKNL in samenwerking met Fondazione IRCCS Instituto Nazionale de Tumori en anderen, heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen. KWF honoreerde recent financiering voor dit project.

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.