Nieuws Zeldzame kanker

Vandaag is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend opgericht. Het is de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen waarbij de bron niet is gevonden. Het platform heet CUPP-NL, als afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands. Het platform wil de bekendheid van de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) en de samenwerking vergroten, kennis bundelen en wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat er betere behandelmogelijkheden beschikbaar komen.

Patiënten met de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) ondergaan een uitgebreid diagnostisch traject, waarbij de fitheid van de patiënt geen directe rol lijkt te spelen. Dat concluderen IKNL-onderzoeker Laura Meijer en collega’s in een studie naar diagnostiek en behandeling bij PTO op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. De fitheid van de patiënt was echter wel belangrijk bij het wel of niet krijgen van een systemische en/of lokale behandeling, al werd het grootste deel van de patiënten (58%) in het onderzoek niet behandeld.

De impact van een sarcoom op jonge leeftijd is groot. Het verschil in kwaliteit van leven tussen jonge overlevers van sarcoom (18 – 39 jaar) en hun gezonde leeftijdsgenoten (normgroep) is groter dan dat tussen overlevers van sarcoom van middelbare leeftijd en ouder en hun gezonde normpopulatie. Dat blijkt uit data van de SURVSARC-studie van prof. dr. Winette van der Graaf, AVL en Erasmus MC en dr. Olga Husson, NKI. De uitkomsten zijn beschreven in het artikel 'The age-related impact of surviving sarcoma on health-related quality of life' in het wetenschappelijke tijdschrift ESMO Open.

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Eén van de onderzoekers die in de zeldzaamheid van speekselkliertumoren juist kansen zag voor interessante onderzoeksprojecten, is Matthijs Valstar. Hij illustreert aan de hand van de verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.

In 2020 werd bij 115.000 patiënten* kanker vastgesteld, een daling van 4.000 ten opzichte van 2019. De daling is veroorzaakt door uitstel van (huis)artsbezoek, het tijdelijk stopzetten van de bevolkingsonderzoeken en afschaling van de zorg afgelopen voorjaar vanwege de coronacrisis. Dit is de eerste keer in dertig jaar, sinds het begin van de kankerregistratie, dat het aantal patiënten is gedaald. De daling is zichtbaar bij de meeste soorten kanker, maar was het grootst bij borstkanker, darmkanker en prostaatkanker. Dit blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie die Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) deelt vanwege Wereldkankerdag morgen 4 februari.