Het belang van leeftijdsspecifieke factoren bij overlevers van sarcoom

De SURVSARC-studie is uitgevoerd bij overlevers van sarcoom bij wie de diagnose sarcoom, een zeldzame groep kankers van de botten en weke delen, 2 tot 10 jaar geleden is gesteld. Gegevens over diagnose en behandeling werden uit de Nederlandse Kankerregistratie gehaald. Patiënten behandeld in een van de sarcoma expertisecentra konden meedoen aan het vragenlijstonderzoek. 

De overlevers beoordeelden hun kwaliteit van leven aan de hand van een kanker-generieke kwaliteit van leven vragenlijst, met daarbij aandacht voor fysiek-, sociaal-, emotioneel- en cognitief functioneren. In totaal vulden 1.099 overlevers (186 jongvolwassenen, 748 patiënten van middelbare leeftijd, 165 ouderen; 58% respons) de vragenlijst in. Een hoge respons, hoger dan gemiddeld, stelt dr. Olga Husson, epidemioloog bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI) en hoofdonderzoeker van de studie. ‘Dat toont aan dat overlevers van een sarcoom graag willen vertellen over hun ervaringen.’

Toekomstperspectief op losse schroeven

De jongvolwassen overlevers scoren op alle vlakken significant slechter dan hun leeftijdsgenoten en daarnaast ook slechter op emotioneel en cognitief functioneren dan sarcoompatiënten van middelbare en oudere leeftijd. ‘Dat verminderde emotioneel functioneren is verklaarbaar omdat deze mensen in de bloei van hun leven zijn en dan ineens kanker krijgen. Hun toekomstperspectief staat op losse schroeven. Het verminderd cognitief functioneren, denk aan vermoeidheid en je minder goed kunnen concentreren, kan bij jongeren meer in het oog springen, bijvoorbeeld doordat ze midden in opleiding en werk zitten. Er wordt mogelijk meer appèl gedaan op hun cognitieve vermogens dan bijvoorbeeld bij oudere sarcoompatiënten. Ook worden ze verhoudingsgewijs vaker met chemotherapie behandeld, maar of dat een verklaring is, hebben wij niet onderzocht.’

‘In de studie kijken we naar de impact van een zeldzame kanker op de kwaliteit van leven, én wat dat voor je betekent als je jong, oud of van middelbare leeftijd bent,’ vult prof. dr. Winette van der Graaf aan, hoogleraar Medische Oncologie in het AVL en Erasmus MC en medeprojectleider van de studie. ‘Het mes snijdt daarbij aan twee kanten. Er zijn minder kwaliteit van leven-studies bij zeldzame kankers zoals sarcoom dan bij veel voorkomende kankers zoals borstkanker. We weten dus weinig over de kwaliteit van leven bij patiënten met een zeldzame kanker. Daarnaast weten we onvoldoende wat de impact is van leeftijdsspecifieke factoren die daarbij een rol kunnen spelen. Met leeftijdsspecifieke studies zoals de SURVSARC study (Survivors of sarcoma) hopen we hier meer zicht op te krijgen.’

AYA Zorgnetwerk

De meeste kwaliteit van leven-studies hebben als aanname dat jongvolwassenen het beter doen dan ouderen, bijvoorbeeld doordat ze gemiddeld fysiek fitter zijn. ‘Als je kijkt naar de simpele vergelijking tussen jong en oud, krijg je dat ook als uitkomst,’ stelt Husson. ‘Maar die vergelijking is niet eerlijk. We moeten in ons kwaliteit van leven-onderzoek bij jongvolwassenen met kanker (AYA’s) meer focussen op de verschillen tussen hen en de normgroep gezonde leeftijdsgenoten. Uit de SURVSARC-studie blijkt niet voor niets dat het verschil tussen hen en de normgroep significant groter is dan tussen oudere sarcoompatiënten en hun leeftijdsgenoten.’

Dat betekent volgens Husson en Van der Graaf meer persoonsgerichte zorg, en meer aandacht voor leeftijdsspecifieke factoren bij jongvolwassenen met kanker zoals werk, opleiding, relaties, fertiliteit en seksualiteit. Het AYA Zorgnetwerk, een netwerk van academische en algemene ziekenhuizen gespecialiseerd in de diagnose, behandeling en begeleiding van jongvolwassenen met kanker (AYA’s) vraagt hier al langer aandacht voor. Van der Graaf, voorzitter van het netwerk: ‘Het is opvallend dat we voor kinderen en jongeren tot 17 jaar met de diagnose kanker een zelfstandig ziekenhuis hebben opgezet. Blijkbaar vinden we het belangrijk dat die leeftijdsgroep kan rekenen op leeftijdsspecifieke zorg. Ben je echter tussen de 18 en 35 jaar (AYA), dan heb je net zo goed leeftijdsspecifieke aandacht nodig.’

Met AYA-zorg hoop je te voorkomen dat hun kwaliteit van leven jaren na diagnose ver achterblijft bij die van hun leeftijdsgenoten zonder kanker, zoals de SURVSARC-studie laat zien.

SONCOS-normering

Meer aandacht voor leeftijdsspecifieke zorg bij AYA’s is daarom gewenst. De vergoeding daarvoor is echter nog steeds niet goed geregeld, constateert Van der Graaf. ‘Zorgverzekeraars zeggen: “het landelijk aangestuurde model van AYA-zorg is prachtig, maar het is complex om dat te financieren.” Terwijl het een vorm van preventie is als we hier tijdig aandacht aan besteden, zodra we bij een jongvolwassene de diagnose kanker stellen. Je hoopt daarmee te voorkomen dat hun kwaliteit van leven jaren na diagnose ver achterblijft bij die van hun leeftijdsgenoten zonder kanker, zoals de SURVSARC-studie laat zien. Bovendien zorg je er daarmee voor dat ze beter kunnen blijven participeren in de samenleving. Dat is in ieders belang.’

De laatste jaren is in het multidisciplinaire SONCOS-normeringsrapport een passage opgenomen over leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker. Dat is goed nieuws, stelt Van der Graaf. ‘Het AYA-Zorgnetwerk heeft alle Raden van Besturen van de UMC’s hier ook op gewezen, met als boodschap: “Het staat in de richtlijn, het is niet vrijblijvend.” We werken daarom hard aan de definitieve financiële inbedding. Die kan gewoon niet uitblijven.’

• Drabbe C, van der Graaf WT, de Rooij BH, Grünhagen DJ et al. The age-related impact of surviving sarcoma on health-related quality of life: data from the SURVSARC study. ESMO Open. 2021 Jan 27;6(1):100047. doi: 10.1016/ j.esmoop.2021.100047.
• Meer over het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk