Landelijk expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend gestart
Vandaag is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend opgericht. Het is de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen waarbij de bron niet is gevonden. Het platform heet CUPP-NL, als afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands. Het platform wil de bekendheid van de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) en de samenwerking vergroten, kennis bundelen en wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat er betere behandelmogelijkheden beschikbaar komen.
Op dit moment worden slechts 3 op de 10 patiënten met PTO behandeld. Vaak overlijden patiënten terwijl het diagnosetraject nog niet is afgerond. Jaarlijks krijgen meer dan 1.300 patiënten in Nederland deze diagnose. Deze diagnose wordt gesteld als patiënten uitzaaiingen hebben zonder dat de bron (de primaire tumor) kan worden ontdekt. Omdat kanker meestal wordt behandeld op basis van de locatie van de primaire tumor, wordt er vaak lang doorgezocht met beeldvormende diagnostiek. En dat terwijl er weinig tijd is. De helft van de patiënten is binnen twee maanden na het eerste ziekenhuisbezoek overleden. Dat bleek uit het IKNL-rapport Primaire Tumor Onbekend dat een jaar geleden verscheen. Experts besloten daarop om de krachten te bundelen. Daarbij werken zij samen met de patiëntenorganisatie, Missie Tumor Onbekend, die is aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het bestuur van CUPP-NL bestaat uit een patholoog, een internist-oncoloog die de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) vertegenwoordigt, een patient advocate en tevens nabestaande als vertegenwoordiger vanuit Missie Tumor Onbekend en een secretaris IKNL.
Vraagbaak
Het platform CUPP-NL wil de multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties versterken. Door de kennis over PTO in Nederland te bundelen hebben medisch specialisten een plek om advies te vragen voor hun patiënten, over bijvoorbeeld aanvullende diagnostiek, DNA-onderzoek op tumorweefsel en tumorgerichte behandelingen. De intentie is om onder andere een expertpanel te starten voor second opinions en doorverwijzing naar PTO-polikliniek(en). Ook zullen er focusgroepen binnen CUPP-NL worden vormgegeven om krachten efficiënter te bundelen met als doel een sneller diagnostisch traject. Zo is er onder andere leidraad nodig voor de moleculaire diagnostiek die ingezet kan worden. Voorzitters van het platform, dr. Petur Snaebjornsson en prof. dr. An Reyners: ‘De bundeling van kennis in dit platform is cruciaal om nu echt tot betere zorg te komen.’
Meer onderzoek
CUPP-NL wil zich inzetten voor een infrastructuur voor onderzoek, zodat de gegevens van patiënten uit het hele land gebruikt kunnen worden voor de zoektocht naar betere behandelingen. Vanwege de relatief kleine groep patiënten die onderling enorm verschillen is internationale samenwerking nodig. Prof. dr. Valery Lemmens, bestuurder IKNL, secretaris van CUPP-NL: ‘Het is essentieel dat CUPP-NL de logische gesprekpartner wordt voor internationale expertisegroepen voor het initiëren en uitvoeren van onderzoek naar snellere diagnostische technieken en meer tumorgerichte behandelingen.’
Snel betere zorg
Het belangrijkste doel van CUPP-NL is om zo snel mogelijk de kwaliteit van zorg te verbeteren. Daarvoor is het belangrijk dat er een duidelijk beleid komt over diagnostiek en behandeling. Dit beleid moet al worden ingezet bij verdenking op de diagnose PTO. Zo willen zij ervoor zorgen dat de diagnostiek versnelt, zodat patiënten kans hebben op een behandeling. En voor patiënten met een snel ziekteverloop is tijdige inzet van palliatieve zorg belangrijk, zodat zij bijvoorbeeld goede pijnbestrijding krijgen en zich kunnen voorbereiden op een sterfbed thuis. Prof. Dr. An Reyners: ‘We moeten voorkomen dat patiënten sterven zonder dat zij zich daarop met hun naasten hebben kunnen voorbereiden.’
Toekomst
Door zowel aan onderzoek en kwaliteit van zorg te werken samen met een grote groep zorgprofessionals, patiënten, nabestaanden en onderzoekers wil expertiseplatform CUPP-NL het verschil maken. Snaebjornsson: ‘Ons doel is dat de diagnose PTO niet langer een doodvonnis zal zijn.’
