Filters Filter Created with sketchtool.
  • Kankersoort
  • Stadium
  • Behandelsoort
  • Zorgfase
  • Pathologie
  • Epidemiologie
  • Onderzoeksdomein
  • Patiëntgroep

Nieuws

Selecteer een onderwerp in de filter, zoals een kankersoort, een behandelsoort of een onderzoeksdomein. 

Stappen in verbetering zorg voor patiënten met Primaire Tumor Onbekend

IKNL bracht in mei 2020 het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ uit, met 10 aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) in Nederland te verbeteren. Want waar de laatste jaren voor patiënten met verschillende uitgezaaide kankersoorten verbetering werd geboekt, bleef de prognose voor PTO-patiënten onveranderd slecht. Anderhalf jaar later zijn er een aantal mooie stappen gezet in de verbetering van de zorg voor PTO-patiënten: de eerste PTO-polikliniek opende in het Antoni van Leeuwenhoek en het PTO-expertiseplatform CUPP-NL is opgericht, onder andere. ‘Nederland is in beweging gekomen,’ aldus Caroline Loef, IKNL-onderzoeker op het gebied van PTO. ‘En ook in de komende jaren zullen we ons blijven inzetten om de zorg voor Nederlandse PTO-patiënten te verbeteren.’

lees verder

Landelijk expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend gestart

Vandaag is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend opgericht. Het is de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen waarbij de bron niet is gevonden. Het platform heet CUPP-NL, als afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands. Het platform wil de bekendheid van de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) en de samenwerking vergroten, kennis bundelen en wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat er betere behandelmogelijkheden beschikbaar komen.

lees verder

PTO-patiënt in Nederland ondergaat uitgebreide diagnostiek, ongeacht fitheid

Patiënten met de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) ondergaan een uitgebreid diagnostisch traject, waarbij de fitheid van de patiënt geen directe rol lijkt te spelen. Dat concluderen IKNL-onderzoeker Laura Meijer en collega’s in een studie naar diagnostiek en behandeling bij PTO op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. De fitheid van de patiënt was echter wel belangrijk bij het wel of niet krijgen van een systemische en/of lokale behandeling, al werd het grootste deel van de patiënten (58%) in het onderzoek niet behandeld.

lees verder

Geen relatie antropometrie tussen gezonde leefstijl & onbekende primaire kanker

meten lichaamssamenstelling met BIA-meter

Er bestaat geen samenhang tussen antropometrie noch fysieke activiteit en het ontwikkelen van onbekende primaire vormen van kanker. Aanbevelingen voor een gezonde leefstijl ter preventie van kanker, zoals een gezond gewicht en voldoende lichaamsbeweging, zijn daarom niet bruikbaar om onbekende primaire kanker te voorkomen. Dat concluderen Karlijn Hermans (Maastricht University) en collega’s op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

lees verder

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een jaar online

Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.

lees verder

Tumor onbekend – landelijke samenwerking hard nodig

Elke week krijgen 25 patiënten een diagnose kanker met uitzaaiingen terwijl de tumor zelf niet gevonden wordt, de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat blijkt uit het rapport dat IKNL vandaag uitbrengt. Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten (multidisciplinair) te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er veel winst te halen voor patiënten met PTO. En dat is hard nodig.

lees verder

Overleving patiënten met een onbekende primaire tumor onverminderd kort

De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren. 

lees verder

Incidentie onbekende primaire tumoren gedaald; overleving blijft slecht

De incidentie van onbekende primaire tumoren is tussen 2000 en 2012 gedaald in Nederland. Dat blijkt uit een studie van Caroline Loef (IKNL) en collega’s met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gesignaleerde daling is zeer waarschijnlijk het gevolg van betere diagnostische technieken, waaronder introductie van tumormarkers, genexpressietechnieken, MRI en PET-CT. De overleving van deze patiënten bleef gedurende de onderzoeksperiode erg slecht; variërend van één maand voor onbehandelde tot circa zes maanden voor behandelde patiënten. De slechte overleving hangt mogelijk vooral samen met de leeftijd, fitheid van de patiënt bij diagnose en agressiviteit van de maligniteit. 

lees verder