Stappen in verbetering zorg voor patiënten met Primaire Tumor Onbekend

IKNL bracht in mei 2020 het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ uit, met 10 aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) in Nederland te verbeteren. Want waar de laatste jaren voor patiënten met verschillende uitgezaaide kankersoorten verbetering werd geboekt, bleef de prognose voor PTO-patiënten onveranderd slecht. Anderhalf jaar later zijn er een aantal mooie stappen gezet in de verbetering van de zorg voor PTO-patiënten: de eerste PTO-polikliniek opende in het Antoni van Leeuwenhoek en het PTO-expertiseplatform CUPP-NL is opgericht, onder andere. ‘Nederland is in beweging gekomen,’ aldus Caroline Loef, IKNL-onderzoeker op het gebied van PTO. ‘En ook in de komende jaren zullen we ons blijven inzetten om de zorg voor Nederlandse PTO-patiënten te verbeteren.’

Loef, betrokken bij het rapport uit mei 2020 en onderdeel van expertiseplatform CUPP-NL, vertelt: ‘Ondanks dat gemiddeld iedere week 25 patiënten de diagnose PTO krijgen, was deze diagnose tot voor kort relatief onbekend. Ook was er weinig literatuur beschikbaar en verbeterde de situatie van deze patiënten de laatste jaren nauwelijks. Het was tijd voor actie.’ Loef werkt vanuit haar rol bij IKNL samen met Missie Tumor Onbekend, de patiëntenorganisatie, om de problematiek bij de diagnose PTO onder de aandacht te brengen. Onder andere door het eerdergenoemde rapport. Ook sloot de patiëntenorganisatie zich naar aanleiding van haar voorstel aan bij de NFK om nog beter de belangen van de patiënten te kunnen behartigen.

Uitbreiding dataset voor meer inzicht

‘We hebben vanaf mei 2020 mooie mijlpalen bereikt, maar daarmee zijn we er nog niet,’ aldus Loef. ‘IKNL ziet dat er nog veel stappen te zetten zijn om de impact van PTO in Nederland te reduceren.’ De huidige data in de Nederlandse Kankerregistratie blijken bijvoorbeeld niet langer toereikend met zicht op de huidige ontwikkelingen, vertelt Loef. ‘We willen meer inzicht in de PTO-patiëntenpopulatie: meer inzicht in waarom patiënten wel of niet behandeld werden, maar ook waarom ze een bepaalde behandeling kregen en wat de effecten van die behandeling waren. Daar hebben we meer data voor nodig dan er nu in de NKR beschikbaar hebben.’ Daarom werkt IKNL aan het uitbreiden van de itemset voor PTO.

Loef: ‘Samen met betrokken zorgverleners, Otto Visser (manager registratie), NKR-expert Sandra van de Togt, Claudia van Leeuwen en Loes Verboord hebben we de huidige itemset tegen het licht gehouden en bekeken welke gegevens we extra nodig hebben.’ Loef vervolgt: ‘We gaan onder andere de WHO performance status registreren [een maat voor de fitheid van de patiënt, red.], de datum van het eerste bezoek van de patiënt aan de oncoloog, de datum van het MDO, en meer,’ vertelt Loef. ‘Niet alleen kunnen we met die data meer inzicht genereren, maar ze leveren ook input voor een zorgpad PTO én de revisie van de richtlijn PTO die op de rol staat.’ De verwachting is dat de uitgebreide itemset in december 2021 in gebruik genomen gaat worden.

Nederlands expertiseplatform PTO: CUPP-NL

Zoals eerder te lezen in het IKNL-nieuwsbericht is in juni van dit jaar het expertiseplatform CUPP-NL opgericht. Loef: ‘De verbetering van de kwaliteit van zorg voor PTO-patiënten staat voor CUPP-NL centraal. Dat betekent éénduidig diagnostiek-, behandel- en zorgbeleid voor mensen met een vermoedelijke diagnose PTO.’ CUPP-NL wil dit bereiken door niet alleen te fungeren als expertiseplatform, maar ook door het verbinden van stakeholders, het bevorderingen van samenwerking en het bundelen en delen van kennis. ‘Ook werken we aan het vergroten van maatschappelijk bewustzijn over de diagnose PTO in samenwerking met Missie Tumor Onbekend,’ aldus Loef. Verder wil het platform onderzoek stimuleren en ondersteunen, al zal het niet de rol van sponsor op zich nemen, legt Loef uit. ‘Maar we zullen zeker helpen bij het zoeken naar financieringsmogelijkheden voor projecten die het verschil kunnen maken voor PTO-patiënten en hun zorgverleners.’

Blijvende inzet

Loef is te spreken over de bekendheid die de diagnose PTO heeft verworven. ‘Deze september vindt de allereerste wereldwijde awareness week voor PTO plaats. Later dit jaar volgt nog een nationale aandachtscampagne, georganiseerd door Missie Tumor Onbekend. De diagnose Primaire Tumor Onbekend is gelukkig niet meer zo onbekend,’ aldus Loef. ‘Ik ben ontzettend blij met alles wat er in de afgelopen anderhalf jaar voor PTO-patiënten al is gerealiseerd. Dat is te danken aan de vele bevlogen zorgprofessionals, verzekeraars, farmaceuten, politici en patiënten en hun naasten. Maar daarmee zijn we er natuurlijk nog lang niet,’ stelt Loef. CUPP-NL, Missie Tumor Onbekend en de NFK, IKNL en alle betrokken zorgverleners zullen zich ook blijven inzetten in de komende jaren voor patiënten met de diagnose PTO, vertelt Loef. ’En als er zorgverleners, beleidsmakers, patiënten(vertegenwoordigers) of onderzoekers zijn die daarbij willen helpen, dan zijn zij van harte welkom!’

Meer informatie en contact

Gerelateerd

Overleving patiënten met een onbekende primaire tumor onverminderd kort

De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren. 

lees verder