Overleving patiënten met een onbekende primaire tumor onverminderd kort
De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren.
Afgenomen incidentie
Het aantal patiënten met onbekende primaire tumoren blijkt in deze periode te zijn gehalveerd en ging van 14 per 100.000 persoonsjaren in 2000 naar 7 per 100.000 persoonsjaren in 2012. Dat is natuurlijk een positieve ontwikkeling, maar Loef wil de cijfers wel relativeren: “Dat betekent dat het in 2012 nog altijd ging om zo’n duizend patiënten per jaar met een gemetastaseerd carcinoom, waarbij niet duidelijk is waar de primaire tumor is gelokaliseerd. En dat terwijl kennis over de primaire tumor meestal noodzakelijk is om te komen tot een goede behandeling. Vandaar dat deze patiënten eerst een uitgebreid diagnostisch onderzoek moeten ondergaan. Als daar al iets uit komt, is het in veel gevallen al te laat om nog over te gaan tot een behandeling, omdat het vaak gaat om patiënten met gevorderde kanker die vaak op leeftijd zijn en mogelijk een comorbiditeit hebben.”
De afname in incidentie heeft waarschijnlijk vooral te maken met de ontwikkeling van betere beeldvormingstechnieken en betere markers, waardoor de diagnostiek gevoeliger is geworden. Met name de komst van de PET/CT scan rond 2005 heeft veel impact gehad.
Volgens de richtlijn
Vanwege de lage overleving is het belangrijk om de diagnostiek bij deze patiëntengroep zo snel en effectief mogelijk te laten verlopen. Dat is echter nog niet zo eenvoudig, verklaart Loef. “Terwijl het bij andere vormen van kanker meestal alleen gaat om het bevestigen van de diagnose, gaat het hier om het uitsluiten van alle mogelijke diagnoses. Dat duurt veel langer, is duur en voor patiënten erg belastend.”
Er is bovendien veel onduidelijkheid over de vraag welke diagnostische aanpak nu het meest effectief is. In Nederland bestaat sinds 2012 wel een speciale richtlijn voor patiënten met onbekende primaire tumoren, die vooral gericht is op diagnostiek. Loef wil graag weten in hoeverre deze richtlijn wordt gevolgd in de praktijk. “Dat weten we eigenlijk niet. Bij de kankerregistratie wordt niet vastgelegd welke diagnostiek is gedaan. Daarvoor is vervolgonderzoek gestart. Begin volgend jaar hopen we de eerste resultaten te publiceren over diagnostiek bij deze groep patiënten.”
Vervolgonderzoek
In het vervolgonderzoek wordt in kaart gebracht welke beeldvormingstechnieken en diagnostische markers worden gebruikt, en wat de doorlooptijden zijn. Dat onderzoek is dankzij de KWF-Muntendamprijs die IKNL-bestuurder Peter Huijgens ontving. Hij heeft besloten deze prijs in te zetten voor onderzoek naar onbekende primaire tumoren. Daarnaast is er financiële ondersteuning vanuit het Vaillant Fonds welke wordt beheerd door de Landelijke Vereniging van Crematoria. Het uiteindelijke doel van het vervolgonderzoek is om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren en de richtlijn daarop aan te passen.
Huijgens sprak zich bij het ontvangen van de Muntendamprijs uit over het belang van onderzoek naar patiënten met een onbekende primaire tumor: 'Als je de kanker niet goed kunt etiketteren, dan is de prognose altijd slecht. De helft van de patiënten overlijdt binnen twee maanden, daarmee heeft deze groep een van de slechtste kansen op overleving van alle vormen van kanker in Nederland. Vandaar dat nader onderzoek noodzakelijk is.'
Publicatie
C. Schroten-Loef, R.H.A. Verhoeven, I.H.J.T. de Hingh, A.J. van de Wouw, H.W.M. van Laarhoven, V.E.P.P. Lemmens, Unknown primary carcinoma in the Netherlands: decrease in incidence and survival times remain poor between 2000 and 2012. European Journal of Cancer 101 (2018), 77-86.
Lees het interview met dr. Caroline Loef in Oncologie-up-to-date.
