Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een jaar online

Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.

Week van de Zeldzame Kankers

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers heeft dit jaar voor het eerst de tweede week van maart uitgeroepen tot de Week van de Zeldzame Kankers. In deze week vragen we extra aandacht voor patiënten met zeldzame kanker. In 2020 werd tijdens de campagneweek een video gelanceerd, waarin patiëntvrijwilligers van het platform de hoofdrol spelen. Daarnaast deelde elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl. Deze patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker, die op dat moment door het platform werden vertegenwoordigd. De volgende Week van de Zeldzame Kankers start op 8 maart 2021.

Doneer Je Ervaring

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers werd ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK, waar het platform onderdeel van is. Met deze vragenlijst worden een jaar lang de ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker verzameld. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de geboden behandelmogelijkheden en de begeleiding van zorgprofessionals. Voor het vaststellen van de doelgroep is de lijst van het ‘Information Network on Rare Cancers’ en het rapport ‘Kanker zorg in beeld: zeldzame kanker’ van IKNL geraadpleegd, aangevuld met de zeldzame hematologische kankers. Iedereen met een zeldzame kanker kan deze vragenlijst nog steeds invullen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst.

Uitbreiding patiëntgroepen

Sinds de livegang van het platform hebben zich drie nieuwe patiëntgroepen aangesloten: atypisch fibroxanthoom, plasbuiskanker en primaire tumor onbekend. In totaal zijn er nu tien patiëntgroepen onderdeel van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Binnenkort worden daar de groepen talgklierkanker en urachuskanker aan toegevoegd. Door de uitbreiding van het aantal patiëntgroepen kan er nog beter opgekomen worden voor de belangen van mensen met een zeldzame kanker. Zij hebben via het platform gemakkelijker toegang tot betrouwbare informatie over hun kankersoort en kunnen in contact komen met lotgenoten.

 

Gerelateerd

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder

Landelijk expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend gestart

Vandaag is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend opgericht. Het is de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen waarbij de bron niet is gevonden. Het platform heet CUPP-NL, als afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands. Het platform wil de bekendheid van de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) en de samenwerking vergroten, kennis bundelen en wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat er betere behandelmogelijkheden beschikbaar komen.

lees verder