Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een jaar online
Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.
Week van de Zeldzame Kankers
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers heeft dit jaar voor het eerst de tweede week van maart uitgeroepen tot de Week van de Zeldzame Kankers. In deze week vragen we extra aandacht voor patiënten met zeldzame kanker. In 2020 werd tijdens de campagneweek een video gelanceerd, waarin patiëntvrijwilligers van het platform de hoofdrol spelen. Daarnaast deelde elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl. Deze patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker, die op dat moment door het platform werden vertegenwoordigd. De volgende Week van de Zeldzame Kankers start op 8 maart 2021.
Doneer Je Ervaring
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers werd ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK, waar het platform onderdeel van is. Met deze vragenlijst worden een jaar lang de ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker verzameld. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de geboden behandelmogelijkheden en de begeleiding van zorgprofessionals. Voor het vaststellen van de doelgroep is de lijst van het ‘Information Network on Rare Cancers’ en het rapport ‘Kanker zorg in beeld: zeldzame kanker’ van IKNL geraadpleegd, aangevuld met de zeldzame hematologische kankers.
Uitbreiding patiëntgroepen
Sinds de livegang van het platform hebben zich drie nieuwe patiëntgroepen aangesloten: atypisch fibroxanthoom, plasbuiskanker en primaire tumor onbekend. In totaal zijn er nu tien patiëntgroepen onderdeel van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Binnenkort worden daar de groepen talgklierkanker en urachuskanker aan toegevoegd. Door de uitbreiding van het aantal patiëntgroepen kan er nog beter opgekomen worden voor de belangen van mensen met een zeldzame kanker. Zij hebben via het platform gemakkelijker toegang tot betrouwbare informatie over hun kankersoort en kunnen in contact komen met lotgenoten.
