Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een jaar online

Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.

Week van de Zeldzame Kankers

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers heeft dit jaar voor het eerst de tweede week van maart uitgeroepen tot de Week van de Zeldzame Kankers. In deze week vragen we extra aandacht voor patiënten met zeldzame kanker. In 2020 werd tijdens de campagneweek een video gelanceerd, waarin patiëntvrijwilligers van het platform de hoofdrol spelen. Daarnaast deelde elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl. Deze patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker, die op dat moment door het platform werden vertegenwoordigd. De volgende Week van de Zeldzame Kankers start op 8 maart 2021.

Doneer Je Ervaring

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers werd ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK, waar het platform onderdeel van is. Met deze vragenlijst worden een jaar lang de ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker verzameld. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de geboden behandelmogelijkheden en de begeleiding van zorgprofessionals. Voor het vaststellen van de doelgroep is de lijst van het ‘Information Network on Rare Cancers’ en het rapport ‘Kanker zorg in beeld: zeldzame kanker’ van IKNL geraadpleegd, aangevuld met de zeldzame hematologische kankers. Iedereen met een zeldzame kanker kan deze vragenlijst nog steeds invullen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst.

Uitbreiding patiëntgroepen

Sinds de livegang van het platform hebben zich drie nieuwe patiëntgroepen aangesloten: atypisch fibroxanthoom, plasbuiskanker en primaire tumor onbekend. In totaal zijn er nu tien patiëntgroepen onderdeel van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Binnenkort worden daar de groepen talgklierkanker en urachuskanker aan toegevoegd. Door de uitbreiding van het aantal patiëntgroepen kan er nog beter opgekomen worden voor de belangen van mensen met een zeldzame kanker. Zij hebben via het platform gemakkelijker toegang tot betrouwbare informatie over hun kankersoort en kunnen in contact komen met lotgenoten.

 

Gerelateerd

Impressie eerste Nationaal congres Zeldzame Kankers

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

lees verder

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder