PTO-patiënt in Nederland ondergaat uitgebreide diagnostiek, ongeacht fitheid
Patiënten met de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) ondergaan een uitgebreid diagnostisch traject, waarbij de fitheid van de patiënt geen directe rol lijkt te spelen. Dat concluderen IKNL-onderzoeker Laura Meijer en collega’s in een studie naar diagnostiek en behandeling bij PTO op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. De fitheid van de patiënt was echter wel belangrijk bij het wel of niet krijgen van een systemische en/of lokale behandeling, al werd het grootste deel van de patiënten (58%) in het onderzoek niet behandeld.
Er is lang weinig informatie beschikbaar geweest over diagnostisch onderzoek en behandeling van patiënten met de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) in de dagelijkse praktijk. Terwijl bij de diagnose PTO diagnostisch onderzoek en behandeling moeilijk zijn, omdat de primaire tumor bij de patiënt niet gevonden wordt. Daarom onderzochten Meijer en collega’s van IKNL, AmsterdamUMC en VieCuri Medisch Centrum met behulp van data uit de Nederlandse Kankerregistratie de diagnostiek en behandeling bij 161 PTO-patiënten in de periode 2014-2015 en vergeleken die data met de Nederlandse PTO-richtlijn.
Diagnostische beeldvorming
Patiënten ondergingen gemiddeld 5 keer diagnostische beeldvorming (tussen 1 en 17 keer), zowel invasieve als niet-invasieve methoden. In de patiëntdossiers was niet altijd duidelijk vastgelegd waarom bepaalde beeldvorming was toegepast (bv. om de primaire locatie of de uitgebreidheid van de ziekte vast te stellen). Ook leek de fitheid van de patiënt geen invloed te hebben op het aantal keren dat een patiënt diagnostische beeldvorming onderging. PTO is een diagnose op basis van exclusie, dus is het is denkbaar dat PTO-patiënten meer diagnostiek ondergaan om de primaire tumor te vinden, aldus de onderzoekers. Zij vragen zich echter af of een langdurend uitgebreid diagnostisch traject om de primaire locatie te vinden wenselijk is voor patiënten met een uitgebreid gemetastaseerde ziekte, in het bijzonder omdat zij vaak niet lang meer in leven zijn.
Moeten we koste wat het kost de primaire tumor vinden? Wat heeft de patiënt daaraan? Welke patiënt heeft daar wat aan?
Het is opvallend dat lang niet alle patiënten de minimale set van beeldvormende technieken ondergingen die de Nederlandse PTO-richtlijn aanraadt, schrijven de onderzoekers. De richtlijn adviseert een PET-CT-scan als onderdeel van het diagnostisch traject, omdat het lijkt dat deze beeldvormingstechniek vaker primaire locaties weet te detecteren in vergelijking met andere beeldvormingstechnieken. Slechts 1 op de 4 patiënten onderging een PET-CT-scan. De reden om hier af te wijken van de richtlijn was over het algemeen niet vastgelegd en bleef dus onduidelijk, al stellen Meijer en collega’s voor dat beschikbaarheid en de ervaringen en voorkeuren van de medisch specialist(en) een rol kunnen spelen in de keuze voor bepaalde beeldvorming.
Diagnostische markers
De Nederlandse PTO-richtlijn adviseert ook om patiënten op een aantal histopathologische markers te testen (CK7, CK20, TTF-1 en PSA of ER, afhankelijk van geslacht) om een zo’n duidelijk mogelijk histopathologisch beeld te krijgen van de tumor. Ondanks deze aanbeveling, was slechts 42% van de patiënten getest op alle markers. Daarentegen werd 57% van de onderzochte patiënten getest op Caudal-type homeoboxtranscriptiefactor 2, terwijl deze marker niet in de richtlijn beschreven wordt. Het is niet duidelijk waarom 52% van de patiënten niet op alle markers getest is – daar is meer onderzoek voor nodig, evenals een evaluatie van de huidige aanbevolen markers, schrijven Meijer en collega’s. Vanwege de slechte prognose van de gemiddelde PTO-patiënt is meer inzicht in de omvang en toegevoegde waarde van het diagnostisch traject essentieel, aldus de onderzoekers.
Behandeling
Hoe langer een patiënt overleefde, hoe groter de kans dat deze behandeld werd. Het grootste gedeelte van de patiënten (58%) onderging echter helemaal geen systemische of lokale behandeling. Patiënten in het onderzoek hadden minder kans op een behandeling als zij een relatief lage mate van fitheid hadden. Dit is in lijn met de richtlijn, waarin voorgesteld wordt om fitte en niet-fitte patiënten te onderscheiden. Over het algemeen blijkt de effectiviteit van chemotherapie gelimiteerd te zijn bij PTO-patiënten en de toxiciteit aanzienlijk.
Meer informatie
Meijer, L., Verhoeven, R.H.A., de Hingh, I.H.J.T., van de Wouw, A.J., van Laarhoven, H.W.M., Lemmens, V.E.P.P., & Loef, C. (2021). Extensive diagnostic work-up for patients with carcinoma of unknown primary. Clinical & Experimental Metastasis, 38(2), 231-238.
