Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

Patiënten die gediagnosticeerd worden met een zeldzame kanker ervaren diverse problemen tijdens diagnose en behandeling. Maar studies naar de zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame kanker zijn schaars. NFK ontwikkelde, in samenwerking met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en medische experts, een (online) vragenlijst en nodigde in oktober 2019 (ex-)kankerpatiënten uit deze in te vullen. In deze peiling van NFK zijn de behoeften en ervaringen van deze patiënten in kaart gebracht met betrekking tot diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis.

Patiënt met zeldzame kanker vaker naar ander ziekenhuis

In totaal namen 7.343 volwassen (ex-)kankerpatiënten deel aan deze cross-sectionele studie, waarvan 1.856 patiënten met een zeldzame kanker en 5.487 patiënten met een niet-zeldzame kanker. Patiënten met een zeldzame kanker waren gemiddeld jonger (61 jaar) dan patiënten met een niet-zeldzame kanker (63 jaar). De meeste patiënten met een zeldzame vorm van kanker waren gediagnosticeerd met hematologische kanker (37%) en de meeste patiënten met een niet-zeldzame kanker met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen of borstkanker (43%). Daarnaast zaten patiënten met een zeldzame kanker vaker in een ongeneeslijk stadium van de ziekte (38%) vergeleken met patiënten met een niet-zeldzame kanker (21%).

Patiënten met een zeldzame kanker worden vaker behandeld in een ander ziekenhuis dan waar ze gediagnosticeerd worden ten opzichte van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Daarnaast vindt behandeling voor patiënten met een zeldzame kanker vaker plaats in één ziekenhuis, maar als de behandeling in meerdere ziekenhuizen plaatsvindt, dan ervaren zij dit als negatiever dan patiënten met een niet-zeldzame kanker. Patiënten met een zeldzame kanker worden vaker door hun arts geadviseerd over een second opinion in een ander ziekenhuis dan patiënten met een niet-zeldzame kanker. Bovendien kiezen patiënten met een zeldzame kanker vaker een gespecialiseerd ziekenhuis, terwijl patiënten met een niet-zeldzame kanker eerder naar een ziekenhuis dichtbij huis gaan. Tenslotte zijn kankerpatiënten met een zeldzame vorm vaker bereid om langer te reizen om zorg te ontvangen van een gespecialiseerd ziekenhuis in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame kanker.

Zorgverschillen verdienen aandacht zorgverleners

De Heus en collega's concluderen dat de zorgervaringen tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker verschillend zijn. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van deze verschillen. Ze vragen om passende begeleiding en ondersteuning aan patiënten met een zeldzame kanker. Dit geldt bij zowel het doorverwijzen van een patiënt naar een ander ziekenhuis als ook wanneer de patiënt in meerdere ziekenhuizen behandeld wordt. Daarnaast noemen de Heus en collega's dat het oprichten van regionale, klinische netwerken voor zeldzame kankers om doorverwijzingen (naar een expertisecentrum) te ondersteunen bijdraagt aan het verbeteren van de zorg voor deze patiëntengroep.

Referentie

• De Heus, E., Engelen, V., Dingemans, I., Richel, C., Schrieks, M., van der Zwan, J. M., Besselink, M.G., van Berge Henegouwen, M.I., van Herpen, C.M. & Duijts, S.F.A. (2021). Differences in health care experiences between rare cancer and common cancer patients: results from a national cross-sectional survey. Orphanet journal of rare diseases, 16(1), 1-9.
• Rapportage 'Doneer Je Ervaring' van NFK