Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

Patiënten die gediagnosticeerd worden met een zeldzame kanker ervaren diverse problemen tijdens diagnose en behandeling. Maar studies naar de zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame kanker zijn schaars. NFK ontwikkelde, in samenwerking met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en medische experts, een (online) vragenlijst en nodigde in oktober 2019 (ex-)kankerpatiënten uit deze in te vullen. In deze peiling van NFK zijn de behoeften en ervaringen van deze patiënten in kaart gebracht met betrekking tot diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis.

Patiënt met zeldzame kanker vaker naar ander ziekenhuis

In totaal namen 7.343 volwassen (ex-)kankerpatiënten deel aan deze cross-sectionele studie, waarvan 1.856 patiënten met een zeldzame kanker en 5.487 patiënten met een niet-zeldzame kanker. Patiënten met een zeldzame kanker waren gemiddeld jonger (61 jaar) dan patiënten met een niet-zeldzame kanker (63 jaar). De meeste patiënten met een zeldzame vorm van kanker waren gediagnosticeerd met hematologische kanker (37%) en de meeste patiënten met een niet-zeldzame kanker met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen of borstkanker (43%). Daarnaast zaten patiënten met een zeldzame kanker vaker in een ongeneeslijk stadium van de ziekte (38%) vergeleken met patiënten met een niet-zeldzame kanker (21%).

Patiënten met een zeldzame kanker worden vaker behandeld in een ander ziekenhuis dan waar ze gediagnosticeerd worden ten opzichte van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Daarnaast vindt behandeling voor patiënten met een zeldzame kanker vaker plaats in één ziekenhuis, maar als de behandeling in meerdere ziekenhuizen plaatsvindt, dan ervaren zij dit als negatiever dan patiënten met een niet-zeldzame kanker. Patiënten met een zeldzame kanker worden vaker door hun arts geadviseerd over een second opinion in een ander ziekenhuis dan patiënten met een niet-zeldzame kanker. Bovendien kiezen patiënten met een zeldzame kanker vaker een gespecialiseerd ziekenhuis, terwijl patiënten met een niet-zeldzame kanker eerder naar een ziekenhuis dichtbij huis gaan. Tenslotte zijn kankerpatiënten met een zeldzame vorm vaker bereid om langer te reizen om zorg te ontvangen van een gespecialiseerd ziekenhuis in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame kanker.

Zorgverschillen verdienen aandacht zorgverleners

De Heus en collega's concluderen dat de zorgervaringen tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker verschillend zijn. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van deze verschillen. Ze vragen om passende begeleiding en ondersteuning aan patiënten met een zeldzame kanker. Dit geldt bij zowel het doorverwijzen van een patiënt naar een ander ziekenhuis als ook wanneer de patiënt in meerdere ziekenhuizen behandeld wordt. Daarnaast noemen de Heus en collega's dat het oprichten van regionale, klinische netwerken voor zeldzame kankers om doorverwijzingen (naar een expertisecentrum) te ondersteunen bijdraagt aan het verbeteren van de zorg voor deze patiëntengroep.

Referentie

Gerelateerd

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder