Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

De Heus combineert in haar proefschrift epidemiologisch onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie met onderzoek naar de psychosociale impact van zeldzame kanker, en de organisatie van zorg. Het onderzoek vond deels plaats in het Radboud UMC. Ze schetst een bijzonder volledig beeld van de problematiek bij zeldzame kanker én de benodigde oplossingen. Actie is hard nodig. In vergelijking met patiënten met een veelvoorkomende kanker blijft de verbetering in overlevingskans bij patiënten met een zeldzame kanker namelijk sterk achter, krijgen ze vaker te maken met misdiagnostiek, maar hebben ze ook een lagere kwaliteit van leven, door bijvoorbeeld onzekerheid en het gevoel ‘zelf de regie te moeten nemen'. Betere organisatie van zorg, tijdige inzet van expertise(centra) en snellere doorverwijzingen dragen bij aan gelijkwaardigere zorg. Dit alles vraagt om adequate financiering, meer en uitgebreider onderzoek en goede afstemming met het zorgveld.

Meer financiering en gericht beleid 

Daarom vormen zeldzame kankers ook een van de geprioriteerde doelen van de Nederlandse Kanker Agenda, die het Nederlands Kanker Collectief in november 2023 lanceerde. Die Agenda wijst erop dat beleidsmakers prioriteit moeten geven aan zeldzame kankers, zodat ook patiënten met die diagnose gelijke toegang tot zorg krijgen, onder andere door onderzoek en financiering. KWF Kankerbestrijding heeft recent een aantal onderzoeken naar zeldzame kankers gefinancierd. Een mooi begin, maar er is meer nodig. En daar ligt een belangrijke rol voor de politiek, aldus de Heus: ’Het ministerie van VWS moet zeldzame kankers prioriteren in hun beleidsinzet en gerichte subsidies toekennen voor verbetering van de diagnostiek en behandeling.’ 

Concrete aanbevelingen 

• Financiering voor epidemiologisch en psychosociaal onderzoek naar zeldzame kankers  
• Beleid gericht op het verbeteren van de (organisatie van) zorg voor zeldzame kankers 
• (Psychosociale) ondersteuning aan patiënten en naasten bij het navigeren door het zorgsysteem, bijvoorbeeld in de vorm van een vast (verpleegkundig) aanspreekpunt 
• Het vergroten en uitdragen van kennis over zeldzame kankers onder zorgverleners 

Week van de Zeldzame Kankers 

Het verhaal van Ien, die een zeldzame vorm van eierstokkanker heeft, onderstreept het belang van deze aanbevelingen. Na een initiële verwijzing naar het Amsterdam UMC, kwam Ien in een periode van veel doorverwijzingen, afwijzingen en behandelingen. ‘Toen bleek pas voor mij dat het een kankersoort is waarvan niemand precies weet hoe het moet. Artsen behandelen niet als niet bewezen is dat die behandeling werkt en er komt geen bewijs, omdat maar zo weinig mensen het hebben. Dat hakt erin. Daar ga je je heel alleen en angstig bij voelen. Want waar doe je goed aan?’ Ien deelt haar verhaal in het kader van de Week van de Zeldzame Kankers (4 t/m 10 maart a.s.), een initiatief van Patiëntplatform Zeldzame Kankers in samenwerking met IKNL, Kanker.nl en KWF. 
 
Goed georganiseerde expertzorg noodzaak 
Expertzorg is van groot belang in de zorg voor mensen met zeldzame kankers, benadrukt prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers en verbonden aan het Radboudumc: ‘De zorg voor mensen met een zeldzame kanker zal significant verbeteren als iedere patiënt bij een expert terecht komt.’ Maar die expertzorg is nog niet eenduidig of overzichtelijk te vinden, maakte IKNL eerder al duidelijk in het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ (2023). Ook in het onderzoek van de Heus bleek dat de juiste zorg vinden nog een hele klus is voor patiënten. De Heus: ‘Mensen met een zeldzame kanker voelen zich vaak gedwongen om zelf expert te worden, door een gebrek aan informatie en ondersteuning.’ Een aantal belangrijke partijen, zoals de Nederlandse Federatie Universitaire Centra, het ministerie van VWS, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, herkennen de urgentie om de expertisecentra voor oncologie beter te organiseren en zijn hier met elkaar over in gesprek.