een opengeklapte laptop op een lichthouten bureau met op het scherm de cover van het rapport

Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.

Het is essentieel dit te veranderen. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker, blijkt uit onderzoek. Terwijl deze bij patiënten met een veel voorkomende kankersoort gemiddeld met 13% toenam (van 57% naar 70%), nam de overleving bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker slechts 7% toe (van 46% naar 53%). Door de relatief late diagnose (soms tot wel 6 maanden na het eerste consult en regelmatig na één of meerdere foute diagnoses) leven patiënten met een zeldzame vorm van kanker in grote onzekerheid. Zij ervaren vaak zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.

Als patiënten met een zeldzame vorm van kanker door in de kankersoort gespecialiseerde teams worden beoordeeld, wordt de ziekte sneller gediagnosticeerd en vaak effectiever behandeld. Deze expertzorg is gespecialiseerde zorg voor specifieke vormen van zeldzame kanker, die steeds is gebaseerd op nauwe samenwerking, goede werkafspraken, synchroniseren van protocollen, gezamenlijke multidisciplinaire overleggen (mdo’s) en het evalueren van de zorg.

Initiatieven voor expertzorg

Daarom zijn er al diverse initiatieven om de zorg voor elke zeldzame kanker te centraliseren en dus expertzorg te leveren. Zo zijn er tumorspecifieke, multidisciplinaire werkgroepen. Zij hebben expertpanels voor zeer zeldzame vormen van kanker opgezet en adviseren behandelaars over de beste diagnostiek en behandeling van zeldzame vormen van kanker. Daarnaast heeft Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS), het interdisciplinair oncologisch samenwerkingsverband vanuit de Federatie Medisch Specialisten voor een aantal vormen van zeldzame kanker normen opgesteld waaraan oncologiecentra rond de behandeling aan moeten voldoen. Ook stelde het criteria op voor expertisecentra zeldzame kanker, door SONCOS ‘referentiecentra’ genoemd.

Verder is er een European Reference Network voor zeldzame (solide) tumoren. Deze bevordert de kennisuitwisseling rond zeldzame vormen van kanker in Europa. Bovendien heeft het ministerie van VWS Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangewezen en krijgen de oncologienetwerken steeds meer vorm. Hierin worden ook afspraken gemaakt over waar de zorg voor iedere zeldzame vorm van kanker binnen een oncologienetwerk plaatsvindt. Ook richt het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) zich op het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Het bevordert de toegang tot expertzorg en werkt als platform (internationaal) samen met zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers en andere partners.

Onvoldoende onderlinge aansluiting leidt tot onduidelijkheid

Maar uit het rapport blijkt dat al deze initiatieven onvoldoende op elkaar aansluiten om expertzorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker optimaal in te vullen. ‘De expertisecentra voor zeldzame kanker zijn moeilijk vindbaar, ook voor zorgprofessionals, onder andere omdat de naamgeving van de expertisecentra niet uniform is,’ stelt prof. dr. Carla van Herpen, voorzitter van het DRCP en hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit/het Radboudumc in Nijmegen. ‘Daarnaast is het de vraag in hoeverre de huidige criteria voor ECZA afdoende zijn voor zeldzame kanker. Een zeldzame kanker is namelijk iets anders dan een zeldzame aandoening in het algemeen. Zeer specifieke kennis en ervaring is absoluut noodzakelijk. Daarnaast is het belangrijk dat patiënten met zeldzame kanker geïncludeerd worden in studies die in expertcentra voor zeldzame kanker lopen en opgezet zijn.’

Duidelijke afspraken nodig, met oog voor complexiteit zeldzame kankers

Dus wordt er in het rapport gepleit voor eenduidige criteria rond expertise, waarbij rekening wordt gehouden met de complexiteit en diversiteit in diagnostiek en zorg voor zeldzame vormen van kanker. Dat betekent dat verschillende initiatieven en normeringen op elkaar afgestemd moeten worden. Daar moeten duidelijke en goed vindbare afspraken toe gemaakt worden. Ook moeten zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers, zorgverzekeraars en andere betrokkenen daar gezamenlijk over spreken. Daarnaast moet de informatie over de manier waarop de (expert)zorg per tumorsoort georganiseerd is voor zowel patiënten als zorgprofessionals overzichtelijk, duidelijk en eenvoudig toegankelijk zijn.

Ook stellen de auteurs dat organisatie van expertise binnen de netwerken oncologie belangrijk is. ‘Als de zorg in speciale centra geconcentreerd is, levert dat een bundeling van kennis en effectievere inzet van middelen op. Dat zal diagnose én behandeling van patiënten met een zeldzame vorm van kanker een boost geven,’ stelt prof. dr. Thijs Merkx, bestuursvoorzitter IKNL en lid van het bestuur van het DRCP. ‘Tegelijkertijd is expertzorg voor zeldzame kanker maatwerk: in sommige gevallen is centralisatie zinnig en haalbaar, in andere gevallen moet expertzorg anders beschikbaar gemaakt worden. Dan volstaat bijvoorbeeld een expertpanel. Zo is expertise beschikbaar voor iedere patiënt, ook als die niet in een gespecialiseerd ziekenhuis behandeld wordt.’

Publicatie rapport

IKNL lanceert het (online beschikbare) rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ tijdens het symposium van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) op 6 maart. Dat is de eerste dag van de ‘Week van de Zeldzame Kankers 2023’, waarin Patiëntplatform Zeldzame Kankers samen met KWF, Kanker.nl en IKNL aandacht vraagt voor patiënten met een zeldzame kanker en hun unieke problemen. Lees daarover meer op de campagnewebsite. Het rapport wordt aangeboden aan kwartiermaker 'Netwerk- en expertzorg kanker’, prof. dr. Hans Nijman.

Meer informatie

Lees onze online samenvatting of bekijk het hele rapport.

Vragen over het rapport?

Bent u journalist en wilt u meer informatie over het rapport? Neem dan contact op met een van onze woordvoerders

Bent u werkzaam in de zorg of het publieke domein en wilt u meer weten over het rapport? Neem dan contact op met Ria de Peuter.  

Bent u of kent u iemand met een zeldzame kanker? Op kanker.nl vindt u toegankelijke informatie over kanker. Ook kunt u terecht bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Bij specifieke vragen kunt u contact opnemen met uw huisarts of behandelend arts.

Voor overige vragen kunt u mailen naar info@iknl.nl.

Medewerkers

Ria de Peuter

Ria de Peuter

adviseur zeldzame kanker

lees verder
Gerelateerd nieuws

Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline de Heus

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

lees verder