Structurele psychosociale ondersteuning nodig bij penis-, vulva-, vagina- en anuskanker

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

In Nederland worden jaarlijks respectievelijk ongeveer 200, 140, 300-400 en 50 patiënten gediagnosticeerd met anus-, penis-, vulva- (ofwel schaamlip-) en vaginakanker. Vooroordelen rondom deze diagnoses en het feit dat het lichaamsdelen betreft waar niet iedereen gemakkelijk over praat, kan leiden tot vertraagde diagnostiek. Van Dongen en Eickholt interviewden in de SILENCE-studie zowel patiënten als relevante stakeholders, zoals oncologen, verpleegkundigen en seksuologen. Zowel patiënten als stakeholders gaven aan dat ze over het algemeen de symptomen van de ziekte herkennen, maar dat ze deze relateren aan vaker voorkomende aandoeningen, zoals bijvoorbeeld aambeien. Hierdoor wordt niet (of in een later stadium pas) gedacht aan de diagnose anus-, penis-, vulva- of vaginakanker.

Patiënten waren over het algemeen tevreden over de medisch-technische informatie, zoals details rondom de behandeling die zij ontvingen in het ziekenhuis. Patiënten waren veel minder tevreden over psychosociale ondersteuning en verkregen informatie over de emotionele impact van de diagnose en behandeling en mogelijke veranderingen in seksualiteit daardoor. Geïnterviewde stakeholders gaven aan dat die impact van de diagnose afhankelijk is van de persoonlijkheid en leeftijd van de patiënt, en de locatie en het stadium van de kanker.

Ik heb nu een stoma, een urinestoma. Ik ben gewoon verminkt. En ik kan mezelf niet in de spiegel aankijken. Laat staan dat mijn man mij mag zien. Ik kleed me ook niet uit meer bij hem, niet in de badkamer, niks.

- patiënt

Ze vragen eigenlijk nooit naar het gevoel… uhm, van of het nog gaat. De psychische kant, nee, daar gaan ze niet echt op in vind ik.

- patiënt

Structurele psychosociale ondersteuning tijdens hele ziektetraject

Patiënten gaven aan dat psychosociale ondersteuning structureel aangeboden zou moeten worden, op verschillende momenten na diagnose, tijdens en na behandeling. Hoeveel aandacht er is voor deze ondersteuning lijkt te verschillen tussen (zorg)professionals en (regionale/specialistische) ziekenhuizen. Ook is er geen eenduidig beleid over wie verantwoordelijk is voor het aanbieden van psychosociale ondersteuning voor patiënten met vagina-, vulva-, penis-, en anuskanker.

Het gaat om een zeldzame kanker, en als de patiënt niet in een expertisecentrum wordt behandeld dan is het hele zorgpad minder duidelijk, waardoor psychosociale ondersteuning vaak ook niet goed geregeld is.

- stakeholder

Na de diagnose ervaren patiënten problemen in de communicatie over hun diagnose en behandeling met familie en vrienden, vanwege de schaamte die veel patiënten voelen. Het sociale netwerk van de patiënt geeft daarentegen aan dat de locatie van de tumor en de taboes of stigma’s die daar mee gepaard zijn, ondergeschikt is aan het feit dat hun naaste de diagnose kanker heeft gekregen.

Vaste afspraak bij seksuoloog

Van Dongen en Eickholt geven aan dat zorgprofessionals het als hun taak moeten zien om gericht (en herhaaldelijk) te vragen naar of de patiënt behoefte heeft aan psychologische ondersteuning. Patiënten gaven in het onderzoek zelf aan dat de focus van die ondersteuning met name moet liggen op begeleiding en acceptatie van veranderingen in de seksualiteit. Van Dongen en Eickholt stellen ook dat een vaste afspraak maken voor iedere patiënt met penis-, vulva-, anus- of vaginakanker bij een psycholoog en/of seksuoloog een goede stap is voor betere psychosociale ondersteuning voor deze patiëntengroep. De resultaten van de SILENCE-studie worden momenteel verwerkt tot een wetenschappelijk artikel. Lees meer over de SILENCE-studie.

Meer informatie

Contacteer Saskia Duijts, senior onderzoeker

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder