Impressie eerste Nationaal congres Zeldzame Kankers

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

Dagvoorzitter Inge Diepman en prof. dr. Carla van Herpen (hoogleraar zeldzame kankers Radboudumc en voorzitter DRCP) bespraken het verschil in de 5-jaarsoverleving tussen patiënten met een zeldzame en niet-zeldzame vorm van kanker. Dit probleem verdient een nationale aanpak, die nu vorm krijgt door de oprichting van het DRCP in 2020. De aanleiding voor oprichting van het DRCP was het IKNL-rapport 'Kankerzorg in beeld: Zeldzame Kanker'. Van Herpen ging ook in op het doel van het DRCP: in nationaal verband verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Het DRCP wil dit realiseren door te fungeren als expertplatform, toegankelijkheid van expertzorg te verbeteren en (internationaal) samen te werken met zorgverleners. Daarnaast wil het DRCP ook wetenschappelijk onderzoek en deskundigheid van professionals bevorderen.

De stip op de horizon? Zover zijn we nog niet, maar op termijn wil je natuurlijk dat de overleving van zeldzame kankers vergelijkbaar zal zijn met niet-zeldzame kankers – Carla van Herpen

Het belang van gespecialiseerde zorg

Anke Bode-Teunissen sprak over haar ervaring als patiënt met galwegkanker tijdens een interview met Marga Schrieks (projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK)). Anke vond het prettig om behandeld te worden in een algemeen ziekenhuis wat een samenwerkingsverband heeft met een expertisecentrum. Toch miste zij ook een aantal zaken, met name informatie; zij ging zelf op zoek naar meer informatie over haar ziekte, mogelijkheden voor moleculaire diagnostiek en behandelopties. Juist het gebrek aan informatie zorgde voor stress. Op de vraag van Marga waar het DRCP verschil kan maken, antwoordde Anke: ‘Door in te zetten op het verbeteren van de organisatie van zorg mét expertzorg en toegankelijkheid van moleculaire diagnostiek’. Aansluitend op het interview gaf Marga aan dat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers streeft naar zorg in een expertisecentrum voor iedere patiënt met een zeldzame kanker.

Zowel nationale als internationale samenwerking van expertisecentra is van groot belang, in het bijzonder vanwege de kleine aantallen patiënten met zeldzame kankers. Dr. Annalisa Trama (Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori Milano) benadrukte dat het daarom essentieel is dat Nederlandse expertisecentra aangesloten zijn bij European Reference Networks (ERN).

Momenteel zijn er in Nederland 347 erkende expertisecentra. Dr. Wendy van Zelst – Stams (hoofd klinische genetica Radboudumc en NFU projectleider expertisecentra zeldzame aandoeningen) ging in op hoe wordt vastgesteld of een centrum een expertisecentrum is en wie sturing geeft aan de inrichting hiervan. Begin dit jaar startte een nieuwe beoordelingsronde voor expertisecentra. Belangrijk is dat het voor de patiënt inzichtelijk wordt waar de juiste zorg en expertise gevonden kan worden. Het DRCP hoopt hier een regiefunctie in te nemen door de huidige expertisezorg inzichtelijk te krijgen en sturing te geven o.a. door gebruik te maken van NKR-data van IKNL.

Organisatie van zorg heeft direct effect

‘Onbekend maakt onbemind’ wordt vaak gezegd als het gaat om zeldzame kankers. Door goede regionale of landelijke afspraken, inzet van expertisecentra en heldere zorgpaden komt ook de patiënt met een zeldzame kanker snel bij de specialist met kennis van zijn/haar kanker terecht. In verschillende pitches lieten zorgprofessionals zien hoe zulke maatregelen leiden tot betere zorg. Prof. dr. Robert Takes (hoogleraar Keel-, Neus-, Oorheelkunde, Radboudumc, voorzitter Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT)) benadrukte dat NWHHT al 35 jaar werkt aan centralisatie van zorg, multidisciplinaire samenwerking, richtlijnontwikkeling en organisatie van onderzoek en kwaliteitsregistratie. De positieve effecten hiervan zijn te zien in verkorte doorlooptijden (van huisarts tot start behandeling) en verbeterde patiëntervaringen.

Een goed voorbeeld voor het delen van expertise voor de behandeling van individuele patiënten is de landelijke commissie voor beentumoren, die landelijke consultatie verzorgt voor patiënten met deze vorm van kanker. De consultatie voorkomt vaak onnodige diagnostiek en helpt om tijdig de juiste behandeling in te zetten, aldus prof. dr. Pancras Hogendoorn (hoogleraar pathologie, LUMC, voorzitter van de Nederlandse Commissie voor Beentumoren). Prof. dr. Harm Haak (hoogleraar interne geneeskunde, Maxima Medisch Centrum, MUMC+) nam de deelnemers mee in de verhalen van twee patiënten met bijnierschorscarcinoom, waaruit de kwaliteit van zorg in de 7 expertisecentra en dus hun meerwaarde duidelijk werd. Het Bijniernetwerk Nederland draagt bij aan de kwaliteit van zorg door een gemeenschappelijk zorgpad, kennisuitwisseling, wetenschappelijk onderzoek en samenwerking op Europees niveau.

Nederland heeft een voorbeeldfunctie voor alle Europese landen wat betreft de organisatie van kankerzorg. – Prof. dr. Thijs Merkx

Geneesmiddelen bij zeldzame vormen van kanker

Geneesmiddelenontwikkeling voor zeldzame kankers heeft de afgelopen twee decennia veel aandacht gekregen. Dr. Violeta Stoyanova-Beninska (Chair of Committee for Orphan Medicinal Products EMA) benadrukte dat door de introductie van de regeling weesgeneesmiddelen meer belangstelling voor de zeldzame ziekten is ontstaan, waaronder zeldzame kankers. Door de status van weesgeneesmiddel zijn er extra voorzieningen die het gemakkelijker maken een dergelijk product te ontwikkelen en te registeren. Desondanks zijn er voor veel soorten zeldzame kankers weinig studies met innovatieve middelen.

Dr. Lonneke Timmers, secretaris wetenschappelijke adviesraad, Zorginstituut Nederland, schetste de pakketcriteria voor de vergoeding van een geneesmiddel in de basisverzekering. De focus ligt op de extra effectiviteit ten opzichte van bestaande middelen en de verhouding tussen kosten en baten. Voor zeldzame kankers is de onderbouwing van de effectiviteit niet altijd optimaal en soms ook lastig. Er wordt samengewerkt met de NVMO om dit probleem aan te pakken, o.a. door het opstarten van het DRUG access-programma.

Prof. dr. An Reyners (hoogleraar palliatieve zorg UMCG en voorzitter Commissie ter Beoordeling van Oncologische Middelen (CieBom)) legde uit hoe de beoordeling van oncologische middelen er aan toe gaat voor (niet-)zeldzame kankers. Veelal worden criteria gehanteerd gebaseerd op gerandomiseerde studies, maar bij zeldzame kankers zijn deze criteria niet bruikbaar. De NVMO-commissie BOM beraadt zich hoe om te gaan met data van zeldzame vormen van kanker. Dit jaar zal hier een voorstel voor komen.

Toegang tot nieuwe geneesmiddelen is voor de patiënt met een zeldzame kanker vaak nog beperkt. Gelukkig zijn er veelbelovende initiatieven. De DRUP-studie biedt uitbehandelde patiënten met een zeldzame of niet-zeldzame tumor kansen tot behandeling met reeds beschikbare medicijnen die niet voor hun tumortype geregistreerd zijn. Laurien Zeverijn, arts onderzoeker Antoni van Leeuwenhoek en DRUP-studiecoördinator, vertelde dat er inmiddels al 25 middelen beschikbaar voor verschillende targets. In het DRUG Access Protocol kunnen zeldzame kankerpatiënten behandeld worden met veelbelovende medicijnen die reeds voor hun tumortype onderzocht zijn, maar nog niet beschikbaar zijn op de Nederlandse markt.

Nieuwe initiatieven in onderzoek

Als laatste onderdeel van het symposium werden er nieuwe initiatieven in onderzoek gedeeld. Prof. Dr. Gerlof Valk, (internist-endocrinoloog UMCU) vertelde meer over FORCE (InFrastructure fOr Rare Cancers in the NEtherlands). Onderzoekers bouwen aan een landelijke infrastructuur die informatie over zeldzame tumoren toegankelijk maakt voor artsen en onderzoekers. Klinische- en biobankdata en gegevens van beeldvorming worden verzameld. Ook het patiënten perspectief wordt vastgelegd door middel van actieve patiënt participatie. 

Ook KWF schoof hierbij aan tafel. Zeldzame kanker is een speerpunt bij KWF. Inge Diepman ging in gesprek met Eelke Zeilstra, lead speerpunt zeldzame en/of moeilijk behandelbare kankers, over hoe dit vormgegeven gaat worden. Het KWF werkt nauw samen met het PZK en de DRCP.

DRCP toegankelijk voor iedere geïnteresseerde

Het DRCP kenmerkt zich als een open platform en is bedoeld voor verschillende disciplines. Er zullen de komende tijd werkgroepen gevormd worden op verschillende onderwerpen, namelijk wetenschappelijk onderzoek, registratie van geneesmiddelen en organisatie van zorg in expertisecentra. Door het samenbrengen van expertise kan de zorg voor de patiënt met een zeldzame vorm van kanker worden verbeterd. Heeft u suggesties of vragen voor het DRCP? Of wilt u een bijdrage leveren aan het DRCP? Neem dan contact op met Gisette van Dam-Peters van Ton, adviseur zeldzame kankers IKNL, ambtelijk secretaris DRCP.

Organisatiecommissie symposium

  • Els Nieveen van Dijkum, chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
  • Ingeborg Vriens, internist-oncoloog, MUMC
  • Hans Gelderblom, internist-oncoloog, LUMC
  • Marga Schrieks, projectleider, Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, NFK
  • Ria de Peuter, adviseur, IKNL

Bestuur DRCP

  • Carla van Herpen, internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter DRCP) 
  • Thijs Merkx, Bestuurder, IKNL (secretaris)
  • Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog, LUMC 
  • Els Nieveen van Dijkum, chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
Gerelateerd

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder