Nieuws Zeldzame kanker

Op 29 augustus jl. berichtte de NOS op basis van gegevens van IKNL dat er door corona 5000 diagnoses minder gesteld waren dit voorjaar. Ook bij hoofd-halskanker werden minder diagnoses gesteld. Deze week loopt de Make Sense-campaign, de bewustwordingscampagne voor hoofd-halskanker. Een goed moment om te bekijken wat de COVID-19-crisis tot nu toe betekent heeft voor hoofd-halskanker.

Schildklier Organisatie Nederland (SON) presenteerde op 21 september het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’ in het kader van september schildklierkankermaand. SON vindt dat alle mensen met schildklierkanker recht hebben op de best mogelijke zorg: expertzorg. Daarom pleiten zij voor expertzorg en concentratie van deze zorg in een beperkt aantal ziekenhuizen. Daarnaast vindt de patiëntenorganisatie transparantie belangrijk. Op dit moment is het voor de patiënt met schildklierkanker niet inzichtelijk welke ziekenhuizen zich gespecialiseerd hebben in de zorg voor schildklierkanker. Dit is wel heel wenselijk. Alleen op die manier kan de patiënt een weloverwogen keuze maken. Met deze visie gaat SON in gesprek met het zorgveld om met elkaar de zorg voor patiënten met schildklierkanker beter te organiseren en transparant te maken. 

Overlevenden van gedifferentieerde schildklierkanker met negatieve ziektepercepties rapporteren een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze percepties hangen onder andere samen met een algeheel slechter emotioneel en sociaal functioneren en meer vermoeidheidssymptomen, zo blijkt uit onderzoek van Dounya Schoormans (Tilburg University) en collega’s. Er zijn aanwijzingen dat psychologische interventies kunnen bijdragen aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en gezonde levensstijl.

Patiënten met ductaal carcinoom in situ en een vroeg stadium van prostaat-, borst-, huid-(melanoom), zaadbal- of schildklierkanker hebben in Nederland een vergelijkbare overleving als mensen uit de algemene bevolking gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en kalenderjaar. Dat concluderen Avinash Dinmohamed (IKNL) en collega’s met gegevens van ruim 225.000 patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie. In de Journal of Hematology & Oncology stellen zij dat overdiagnose en gezondheidsverschillen in Nederland minder groot zijn dan in de VS.

Een meerderheid van de patiënten met gedifferentieerd schildkliercarcinoom wordt bij vermoeden van de noodzaak tot meerdere operaties, niet verwezen naar een meer gecentraliseerd ziekenhuis. Dat blijkt uit onderzoek van Deborah van Dijk (UMCG) en collega’s. Om het percentage chirurgische complicaties te verminderen, zou een meer gestandaardiseerde behandeling en soms eerder verwijzing overwogen moeten worden door beter onderscheid te maken tussen patiënten met een laag en hoog risico in regionale tumorwerkgroep besprekingen.

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

Elke week krijgen 25 patiënten een diagnose kanker met uitzaaiingen terwijl de tumor zelf niet gevonden wordt, de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat blijkt uit het rapport dat IKNL vandaag uitbrengt. Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten (multidisciplinair) te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er veel winst te halen voor patiënten met PTO. En dat is hard nodig.

Ziekteperceptie kan zelfs jaren na de diagnose ‘kanker’ een sleutelrol vervullen in het ervaren van psychische nood en deze perceptie blijkt samen te hangen met de leeftijd van de patiënt. Dat concluderen Olga Husson (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek) en collega’s in een studie onder overlevenden van schildklierkanker. Met name adolescenten, jongvolwassenen en oudere overlevenden kunnen kwetsbaar zijn voor het ervaren van psychische nood. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners signalen tijdig herkennen.